Jeg er ensom i al larmen. Iblandt folkemængderne, iblandt familien, iblandt de folk, jeg anser som venner, på dannelsesrejsen, i systemet, i min krop, i mit hoved. 

Jeg formår at holde hovedet oven vande, men det føles, som om jeg drukner. 

Der er en ild i mig, som gør, at jeg stadig er her, men en vind, der bliver ved med at slukke ilden. 

Mit glade sind gør, at jeg “overlever”, men samtidig går tiden også bare med det. Det bliver overtaget af frygt, ensomhed, magtesløshed, ligegyldighed, fysiske og psykiske smerter. 

Mit sind er en tåget slagmark, hvor alt er sløret. 

I to år flyttede jeg ud i et kolonihavehus helt alene. 

I to år flygtede jeg fra virkeligheden og fandt et fristed, jeg kunne kalde mit. I to år kvittede jeg al kontakt med min omgangskreds. 

I to år fulgte jeg ”mit eget hippieagtige storhedsvanvid” og gik min egen vej. 

I to år meldte jeg mig ud af systemet, fordi jeg ikke blev grebet. 

‍

Jeg er alene, men nu er jeg rigtig alene. Der er helt stille og ingen mennesker, men hold nu kæft, hvor det larmer. Jeg kan ikke tænke en tanke for alle tankerne. 

I små glimt får jeg kontakt til mig selv. Formår at gøre lidt eller noget, men bliver overvældet af at skulle tage mig af det. Årene går i forsøget på at redde det synkende skib. Jeg kan se andre skibe i horisonten, og jeg råber krampagtigt om hjælp, men ingen hører mig. 

Efter to år blev jeg klar over, at jeg ikke kunne klare det hele selv. 

Hvorfor er der ikke nogen, der ser det hele menneske i stedet for det enkelte problem. Det er slet ikke så enkelt. 

Hjælp mig, hjælp min familie, hjælp mit skrøbelige sind, hjælp min lidelse, hjælp min fremtid. Det hele hænger sammen, så enkelt er det. 

‍

Min ulykke kom ikke alene 

Som 10-årig blev jeg kørt ned af en bil. Jeg pådrog mig svære skader, særligt på mit ene underben. Den dag i dag lever mit ben stadig sit eget liv, og jeg kan ikke regne med det. Jeg har stadig smerter, og der går hele tiden infektion i benet. 

Nu har vi lidt et had-kærligheds-forhold, ulykken og jeg. På kærlighedssiden groundede ulykken mig. Den plantede mine ben solidt på jorden – ellers var jeg blevet til en cocky idiot. Før ulykken var det hele lidt smart-i-en-fart for en 10-årig at være. Jeg lyttede ikke, og omsorg var et fremmedord for mig. Men ulykken tvang mig til at mærke sårbarhed, skrøbelighed og dødelighed. Følelser, der var alt for overvældende for en dreng på min alder. 

På hadsiden flækkede ulykken mig til pindebrænde. Den gav mig et dysfunktionelt ben, der ikke kan diagnosticeres. Omvæltningen af mit liv og smerterne i min krop gjorde mig usikker og indelukket. Hvad skulle der ske, og hvordan skulle jeg finde tryghed i mit forandrede jeg? Forsøget på at finde mig selv og mangel på opmærksomme mennesker blev starten på et årelangt hashmisbrug. Det var en måde at flygte fra virkeligheden på. Det førte til en lang kamp mod depression, stress og angst, og kickstartede ensomhed, handlingslammelse og selvmordstanker. 

Jeg er mærket for livet og har affundet mig med, at jeg er anderledes. Men jeg har ikke affundet mig med den manglende eller utilstrækkelige hjælp, jeg er blevet tilbudt. 

‍

En bid af det hele 

Jeg har nu bevæget mig igennem systemet i 17 år. Fysioterapeut, ortopædkirurg, skadestue, hospital, plastikkirurg, praktiserende læge, fagforening, personlig træner, reumatolog, neurolog, gigtgenoptræningscenter, hjerneskadecenter, smerteklinik, specialhospitalet, sårspecialist, psykolog, psykiater, jobcenter. Jeg har set mere end 19 forskellige faginstanser – og der var ikke ét sted, hvor jeg blev set som et helt menneske. 

Der var ingen til at samle det fulde billede fra de forskellige faginstanser. Ingen, der forudså, hvordan vi kunne imødekomme de problemer, jeg ville opleve i fremtiden. At jeg stadig bøvler med infektion, smerter og slidgigt. Det virker, som om alle er blevet skolet eller økonomisk begrænset til at gøre, hvad der bliver bedt om fra dem, der nu laver de regler, og ikke mere eller mindre. 

Jeg var nødt til at stoppe på min uddannelse, fordi jeg var i en dyb depression og havde et unormalt ben. Med et papir på depression i hånden fra min tidligere læge besøgte jeg min nye læge. ”Det må du bare lære at leve med,” konstaterede hun tørt, da hendes øjne faldt på mit ben. Og hun fortsatte: “Hvad har du tænkt, jeg skal gøre ved det?” Hun kunne godt se, at noget skulle gøres – men hun tog sig ikke rigtig af det. Hun henviste mig til en fysioterapeut og en psykolog. Men hvem skal betale det, når jeg ingen penge har? Hvem skal jeg opsøge ud af de tusindvis af muligheder, jeg har? Der må da være nogen, der ved mere end mig selv. Endnu en gang mødte jeg et system, der slet ikke var gearet til at håndtere “unormale” mennesker som mig. 

Mine forældre var ikke ’bevidste nok’ til virkelig at hjælpe mig videre efter ulykken. De fik ingen rådgivning fra systemet. Der bør være hjælp til pårørende, særligt når ulykken sker i så ung en alder. Lægerne kiggede primært på mit ydre og sagde: ”Det vokser du nok fra – men du kan få en stok eller et indlæg i skoen.” Tak skal du da ellers ha’ for det plaster på såret. Det er altid nemt, belejligt og ikke mindst billigt med et hurtigt quick-fix. Men burde I ikke have taget det traumatiserede barn, der står foran jer, og dets fremtid alvorligt? 

Kommunen ville have mig i arbejde. Det blev bakket op af min læge, der ikke formåede at stille andre diagnoser end depression. Så kommunen tog mig af sygedagpengene, da depressive mennesker åbenbart sagtens kan lave siddende arbejde. Man skal have nok beviselige diagnoser for at få sygerettigheder – og det havde jeg tilsyneladende ikke. 

‍

Mission failed 

I løbet af årene gik jeg fra at håbe på hjælp til at råbe om hjælp. Jeg har råbt så længe, at min stemme er væk. Jeg føler mig hæs, fjern og træt. Men min hvisken har forvandlet sig til en hær. En hær af små retfærdighedsryttere, der søger håb, fairplay og en ende på min træden vande med ringbrynjen på. 

I mit stille indre har jeg altid følt, at nogen burde have set mig tidligere. Selv den dag i dag føler jeg mig stadigvæk som det lille barn – overset og underkendt. Andre dage føler jeg mig som en pensioneret pukkelryg, fordi jeg er så fucking “voksen” og har levet overlevelseslivet i gud ved hvor mange år. I’m sorry to say, men jeg kan ikke lade være med at føle, at vores højtelskede velfærdssamfund har svigtet og lavet et gedigent krumspring over sin mest væsentlige opgave: ”at passe på dem, der ikke kan selv.” 

Med en let grov hånd har jeg lavet en rødstempling af systemet i versaler med titlen ”MISSION FAILED”. Helt nede fra dybet af min 10-årige krop har jeg lyst til at sende en konstruktiv fuck-finger til systemet. 

”Hvad er det, du vil have?”, bliver jeg ofte spurgt. 

”Jeg vil bare gerne have lidt hjælp.” 

”Jamen hvad vil du specifikt have?” 

Jeg ved ingenting om, hvilken hjælp jeg kan få. Måske har jeg hovedet oppe i min egen røv, fordi jeg ikke aner, hvilke muligheder der gemmer sig derude, og hvilke af dem der er det rette for mig. Men i systemet møder jeg specialister, ingen generalister. Det er ikke min opfattelse, at de ved, hvilken hjælp jeg kan få. Der er ingen, der lægger brikkerne sammen. 

‍

Manageren 

I den ideelle verden ville der være en manager, der kunne samle trådene og udvide horisonterne. Én, der kunne samle mig. Samle mig op, når jeg var svagest – og samle de folk, der kunne blive min redning. For let’s face it – det psykiske og det fysiske er komplet uadskilleligt. Og lige nu er jeg en vaklende mellemting. Jeg er hverken helt fucked eller har det helt godt. 

Hvis jeg fik lov, ville jeg opfinde en funktion i systemet: MANAGEREN. Jeg drømmer om en manager, der kunne fungere som min egen personlige rådgiver. Én, der hjælper mig med at finde ud af, hvad jeg skal gøre, og hvem jeg skal snakke med. En person, der kan guide mig til, hvad det bedste vil være for mig her og nu. Én, der kan tænke på min fremtid – for kroppen bliver jo ikke yngre med alderen, og mine skavanker bliver ikke mindre. Manageren og jeg kunne samarbejde om at lave en kortog langsigtet livsplan med plads til løbende justeringer og alt det uforudsete. Manageren skulle være en form for mellemmand blandt de forskellige mennesker i systemet. Én, der har det fulde overblik, så alle kan brillere i hver sin profession. På den måde bliver det ikke en lappet og uforløst løsning. 

For ikke at tale om den økonomiske del af det. Jeg har ikke noget arbejde og kan først være arbejdsdygtig, når jeg har fået den hjælp og støtte, jeg har brug for. Så hvordan skal jeg komme videre med mit liv? Lige nu får jeg lige akkurat det, der skal til for at overleve. Med den rette vejledning og støtte til at forbedre mit liv vil jeg blive arbejdsdygtig og give systemet igen. Investér i mig, og jeg investerer i “jer”. 

‍

Kolonihaven 

Kolonihaven blev mit vendepunkt. Mit første fristed nogensinde. Jeg flyttede derud i trods, fordi jeg ikke var arbejdsdygtig. Da kommunen prøvede at få mig i arbejde, nægtede jeg, da min krop og mit sind ikke var i stand til det. Jeg meldte mig ud af systemet. Frigjorde mig fra ansvar, økonomisk støtte og ordet SKAL. Det blev det første sted, hvor jeg følte mig som mig selv. 

I kolonihaven var jeg den eneste motor på mit eget frigørelsesprojekt. Der var kun én til at hive mig op. Mig. Der var kun én til at gøre alt arbejdet. Mig. Der var kun én til at skubbe mig ud af min egen dårligdom. Mig. Men jeg var også barnligt bange, fordi jeg ikke anede, hvad jeg skulle gøre, og hvordan jeg skulle ændre min situation. Så min ensomhed gav bagslag og ramte mig lige i hovedet. Jeg blev overmandet af dårlige tanker, endnu dybere depression og selvmordstanker. 

Jeg skrev et brev til mig selv, da det var værst: 

Hver gang jeg åbner øjnene op, får jeg verdens største lussing. Hvad skal der ske med den situation, jeg er i? Hvilket liv får jeg? Hvem er der for mig – hvem er der ikke? I fem år har jeg ikke haft et liv. Jeg har gemt mig for hele verden. På den måde har jeg fundet et helle. Mit hoved er ét stort kaos – jeg kan ikke engang sortere i mine egne tanker. Tanker om min fortid og mit nutidige liv. Fremtiden eksisterer slet ikke i mit sind. Det er en stor, sløret virkelighed. Der er min verden, og så er der den verden, alle andre lever i... Jeg har sovet og røget hash for at slippe væk fra virkeligheden. Når jeg bevæger mig uden for min dør, er det med maske på og i håb om, at jeg snart kommer hjem igen. Jeg har mistet livsglæden og lysten. Jeg føler mig fuldstændig fortabt og har svært ved at se vejen ud af hullet. Er der overhovedet en vej ud, eller er den letteste vej at forlade det her sted? Der er alligevel ingen, der forstår mig og min situation. Jeg lever ikke – jeg overlever bare. 

Drukne sig selv? Det kan man ikke – det er ikke rart. Hænge sig selv – slet ikke rart. Hvis jeg skærer mig i håndleddene, så forsvinder jeg vel stille og roligt væk. 

Det lykkedes mig at hive mig selv halvt op af mit eget dybe, sorte hul – men det blev gjort på min egen mangel-på-bedre-måde i en mørk os af selvmedlidenhed, selverkendelse og angst. Hullets dybde blev et wake-up-call for mig. Jeg blev klar over, at jeg ikke kan redde mig selv alene, så efter to år i kolonihaven forlod jeg den. Erkendelsen gjorde det ikke nemmere, men den har gjort det klart for mig, at det er en kamp, jeg må kæmpe. 

Så jeg gjorde noget godt for mig selv og forsøgte at tage mig af min egen krop. Jeg begyndte på Body-SDS og blev opmærksom på, hvor vigtig min krop og mit sind egentlig er. Det har givet mig blod på tanden til fortsat at “kæmpe” mod uretfærdigheden i, at jeg ikke har fået den hjælp, jeg burde. Jeg prøver stadig at skaffe beviser for min tilstand. Jeg prøver stadig at finde nogen, der kan hjælpe mig med at få den hjælp, jeg har brug for. Det er en lang kamp, for jeg begrænses stadig af, at jeg ikke ved, hvem jeg skal snakke med. 

Jeg vil gerne have et liv, jeg kan se tilbage på, mindes og være stolt af. Jeg vil gerne være tro mod min krop, så jeg kan være den bekendt. Derfor bliver jeg ved med at kæmpe min egen kamp i jagten på retfærdighed.

Jeg sidder med mobilen i hånden. Normalt har jeg svært ved at koncentrere mig om én ting ad gangen. Som regel sidder jeg på min bærbar eller spiller på min mobil, mens jeg snakker i telefon; for mig er det bare svært at fokusere på en person, jeg ikke kan se på. Men denne gang bliver jeg nødt til at give samtalen al min opmærksomhed. Jeg sidder derfor i sofaen og tager en dyb indånding. Og så trykker jeg på telefonrøret for at ringe op.
”Hej Tina, hvad har du på hjerte?” Jeg kan høre det milde toneleje og er glad for, at det ikke virker til at være et dårligt tidspunkt.
”Hej, jeg vil bare fortælle dig, at jeg nu har fået svar på min udredning, og jeg...” Jeg tager en dyb indånding, inden jeg fortsætter. ”Jeg lider af skizotypi.” 

‍

Det hele er gået så stærkt. Det er kun lidt over en måned siden, at min læge sendte min journal ind til distriktspsykiatrien. Jeg troede, at jeg havde en depression og skulle have en form for behandling for dét, efter at jeg har set tre forskellige psykiatere, uden at der egentlig skete noget. Nu har min journal været forbi et udvalg, og blot ud fra den kunne de se, at jeg har en personlighedsforstyrrelse. 

Jeg kunne ikke fatte det. Havde de allerede efter så kort tid kunnet finde ud af, hvad jeg rent faktisk lider af? 

Jeg har været ind og ud af distriktspsykiatrien, siden jeg var 15 år. I dag er jeg 28.
• Jeg har været til en udredning for Asperger, men da der ingen metoder fandtes for teenagere – kun børn – gav det ikke mening at fortsætte forløbet.
• Jeg har været til en udredning for ADD, men da psykiateren begyndte at spille mine forældre ud mod hinanden, afsluttede vi det forløb.
• Jeg er blevet diagnosticeret med depression tre gange: som 15-, 21- og 26-årig, og ved den sidste tilføjede de også angst til diagnosen. 

Hver gang blev jeg mødt med holdningen, at medicin er vejen frem. Jeg fik derfor antidepressive. Hvis jeg fik det værre, fik jeg en højere dosis eller gruppeterapi. Og nu får jeg at vide, at antidepressive ikke har haft en virkning på mig, da jeg aldrig har haft en reel depression. Antidepressive har faktisk gjort alt andet end at gøre mig lykkelig, så derfor lever de for mig ikke ligefrem op til deres øgenavn “lykkepiller”. Og nu skal jeg så til at forholde mig til min nye virkelighed med min nye diagnose. 

Jeg kan høre, at der er en lille pause i telefonen og bliver derfor mere nervøs, end jeg var før.
”Oookay? Hmm... det lyder lidt ligesom skizofreni?”
Det bekymrede toneleje er ikke til at tage fejl af. Jeg føler hurtigt, at jeg bliver nødt til at forsikre om, at jeg ikke er farlig – at jeg stadig er den samme som før.
”Altså, skizotypi er en mildere form for skizofreni,” forklarer jeg og snakker lidt hurtigt. ”Det betyder, at jeg blandt andet ikke får psykoser og sådan – bare mikropsykoser. Altså, at de er der i et splitsekund, men de påvirker ikke min hverdag.”
”Men er skizofreni ikke, hvor du snakker med dig selv og har flere forskellige personligheder?”
Før jeg fik min diagnose, havde jeg selv samme opfattelse af skizofreni. Jeg aner ikke, hvor den kommer fra, men jeg er tydeligvis ikke den eneste, der har haft den, så jeg ved vitterligt ikke, hvor samfundets forvrængede billede af det kommer fra.
”Nej, det er personlighedsspaltning. I bund og grund handler skizofreni om psykoser.”
”Så du vil ikke ende ligesom ham fra Split med 27 forskellige personligheder?” 

”Nej, for igen, det har intet med personlighedsspaltning at gøre. Det er ikke engang sikkert, at min skizotypi vil udvikle sig til skizofreni.” 

Under samtalen føler jeg ikke rigtig, at jeg skal forklare, hvad den nye diagnose rent faktisk har af betydning for mig. Jeg ville dog have haft svært ved at komme med en forklaring, da det hele stadig er så nyt. Alligevel overrasker det mig, at jeg i min første samtale efter den nye diagnose mest af alt skal redegøre for, hvad skizotypi ikke er. 

Om ikke andet tænker jeg, at samtalen ender godt, fordi vedkommende trods alt virker afklaret med, at fordommene ikke holder stik. At jeg ikke lider af personlighedsspaltning. Men selvom jeg har en god fornemmelse, så frygter jeg alligevel de kommende samtaler. Hvad nu hvis jeg gang på gang skal mødes af denne bekymrende tilgang, der har et forkert billede af, hvad det egentlig vil sige for mig at have skizotypi? 

‍

De mange knapper 

Da jeg skulle udredes for skizotypi, fik jeg at vide, at der er ni kriterier, og fire af dem skal være opfyldt, før man kan få diagnosen. Skizotypi er derfor meget individuelt, da mine fire kriterier kan være helt forskellige i forhold til en andens. Ikke nok med det er skizotypi (og skizofreni, for den sags skyld) nogle af de mest sårbare diagnoser. Der skal altså ikke meget til, før jeg begynder at tude, og jeg mener virkelig tude. Når først jeg er startet, kan jeg ikke stoppe igen.
Man kan sammenligne det lidt med, at der sidder hundredvis, tusindvis, af små knapper på mig. Du skal knap nok røre én, og den aktiveres med det samme. Måske er det bare en lille knap, der lige prikker lidt til tårekanalerne. Måske er det en større, der får tårerne til at få frit løb. Eller også er det en knap i den helt anden ende, der får øjnene til at lyne og kinderne til at gløde. Følelserne går pludselig fra 0 til 100 i løbet af et splitsekund, og hvis de har ramt 100, er der ikke en knap til at nulstille det – kun til at gøre det værre. 

I disse situationer er jeg bevidst om alt, hvad jeg siger og gør, men jeg har alligevel svært ved at kontrollere det. Hvis du får trykket på knapperne, der udløser et raserianfald, får jeg ofte sagt nogle ting for at såre dig... det var jo trods alt ikke mig, der fik mig til at eksplodere. Du udløste det, og hvis du ikke kan indrømme det eller sige undskyld, får du det at føle.
Hvis du derimod får trykket på en knap i den helt anden retning, dén, der får mig til at græde, så er det, som om klappen går ned. Måske har jeg forberedt mig til en ubehagelig samtale, der ikke går min vej. Uforudsigelighed kan virkelig trigge mig, og i den situation får jeg ofte et sammenbrud. Alle de ting, som jeg havde forberedt at sige, de forsvinder. Enten krymper jeg sammen og kan ikke få sagt noget, eller også får jeg igen sagt ting, jeg ikke skulle have sagt. 

Selvfølgelig kan jeg godt bagefter indse, at hvad jeg gjorde, hvad jeg sagde, langtfra var optimalt eller konstruktivt, og jeg får det virkelig dårligt med det. Derfor prøver jeg også at gøre det godt igen, men det er ikke lige altid, at det lykkes. 

Når jeg har været ude for en af de her situationer eller føler, at folk træder mig over tæerne, vil jeg gerne rense luften. Selvom jeg ofte har fået at vide, at jeg er supervelformuleret, bliver jeg alligevel ofte misforstået eller ender i en konflikt. Mine formuleringer kan virke hårdere, end jeg har intention om. Jeg prøver at sige undskyld, men prøver samtidig at forklare, hvad der skete. Det er bare langtfra altid, det virker. I stedet får jeg at vide, at jeg gør min diagnose til min identitet, hvilket slet ikke er min hensigt. Jeg skal bare også selv lære mig selv at kende med den her diagnose 

Jeg har mange andre issues, når det kommer til den her diagnose. Jeg får mikropsykoser, jeg kan isolere mig, jeg har tankemylder. Og så lider jeg af en ting, der har været så svær at snakke om, så skamfuld, at første gang jeg snakkede om det, var til min udredning for skizotypi: obsessive ruminationer. De minder lidt om tvangstanker, men de er ikke mine; jeg kan ikke se mig selv i dem. 

Jeg vidste ikke, at de er et symptom, og jeg har ikke turdet snakke med nogen om det i frygt for, at folk så mig som værende sindssyg, psykopat ligefrem. De har aggressivt indhold og kan komme når som helst. Når jeg slapper af hjemme i min sofa med min morgenkaffe i hånden, kan jeg lige pludselig få et billede af, at jeg kyler koppen tværs gennem lokalet. Eller hvis jeg er på café med én, kan jeg få billedet af at kaste den varme kaffe i hovedet på vedkommende. De værste billeder er helt klart dem, hvor jeg decideret er voldelig mod andre, såsom at sparke og slå den irriterende person i Netto-køen. Eller kramme livet ud af mine forældres hunde. 

Jeg kunne aldrig finde på at handle på de her tanker. De er virkelig skamfulde, og jeg har altid prøvet at kæmpe imod dem, men de kommer bare igen. Derfor prøver jeg nu at vende dem til noget positivt. Jeg har altid haft en drøm om at blive forfatter, og jeg er derfor begyndt at lade tankerne være og i stedet observere dem med nysgerrighed i stedet for skam. 

‍

Det atypiske CV 

Som jeg voksede op, havde jeg en klar tidslinje for mit liv. Jeg skulle være færdiguddannet, have job, være gift og have det første barn, inden jeg blev 25. Denne plan er nok blevet påvirket en del af mine ambitioner, men også fordi mine forældre fik min storebror og mig i en ung alder. Og så selvfølgelig samfundets forventninger. Derfor har jeg holdt tungen lige i munden og kæmpet for at nå den plan. Det har langtfra været lige nemt altid, og min uddannelse blev endda udskudt med to år, da jeg startede på markedsføringsøkonom-uddannelsen for blot at droppe ud igen.

Værst var det, da jeg tog min bachelor. Jeg er introvert med stort I, men da kollegialt samarbejde er væsentligt på de fleste arbejdspladser, tænkte jeg, at det ville være en god idé at tage min bachelor på RUC. Det ville give mig mulighed for at øve mine sociale færdigheder (da RUC fokuserer en del på gruppearbejde). Det viste sig at have den helt modsatte effekt. Jeg havde svært ved at udtrykke mine holdninger til gruppemøderne, og til eksamenerne havde jeg virkelig svært ved at få et ord indført. 

Jeg følte mig ofte stresset grundet studiet, studiejobbet og gruppens forventninger. Især forventningerne var svære for mig. Det var som om, at uanset hvad jeg gjorde, så var det bare ikke godt nok. Jeg røg så langt ud, at jeg en aften tog forbi Psykiatrisk Akutmodtagelse. Her fik jeg konstateret min anden depression. 

Jeg overvejede kraftigt at blive indlagt dér og også flere andre gange under min bachelor. Men frygten fik mig til at bide i det sure æble og blive i det. Hvilken betydning ville det få for mig, hvis jeg blev indlagt? Kunne jeg komme tilbage til mit studie? Hvad med min SU? Mit studiejob? Og min bolig? 

Da jeg fik mailen med mit optagelsesbrev til en MA in Creative Writing ved University College Dublin, følte jeg den største jubel længe! Jeg havde ofte en følelse af, at alle tvivlede på mig og så mig som hende slackeren, der bare var der og aldrig sagde noget. Nu kunne jeg vise dem, nu kunne jeg give dem fuckfingeren. Det var den bedste følelse at forlade eksamenslokalet og ikke se mig tilbage igen. Jeg pakkede derfor min lejlighed ned og flyttede til Irland i de to år, uddannelsen varede. 

En sjælden gang imellem kunne jeg her mærke mine symptomer, når en underviser kiggede skævt til mig for ikke at skrive på engelsk, som var det mit modersmål, men ellers var det drømmen. Under uddannelsen kunne jeg i højere grad følge min passion, hvilket nok var årsagen til, at jeg ikke følte mig så psykisk dårlig igen i Irland. Det var først, da jeg fik et job i et call-center, mens jeg ventede på min graduering, at jeg for alvor gik ned med stress. Igen. 

Jeg har fået at vide, at mit CV er atypisk for én med min diagnose. Men jeg har jo heller aldrig vidst, at jeg led af skizotypi. Jeg troede, at jeg ”blot” led af depression. Jeg har derfor knoklet på for at “være som alle andre”. Forskellen har bare været, at jeg hele tiden har haft en diagnose i bagagen. En diagnose, som jeg ikke anede noget om – før nu. Derfor skal jeg nu til at finde ud af, hvordan jeg kombinerer mit stærke CV og mig som velfungerende kvinde med en diagnose, der nogle gange vælter mig omkuld. Men det tager tid. 

‍

Livsplan gone wrong 

I dag har jeg ikke nået min livsplan. Jeg blev færdiguddannet som 26-årig, så det nåede jeg da næsten. Men jeg har endnu ikke fået et job, så jeg overvejer faktisk at tage en anden uddannelse. Og jeg er hverken gift eller har børn. Jeg har ikke engang en kæreste. 

Allerede da jeg var 18, følte jeg mig klar til at være mor. Jeg var i et forhold, men det endte pludselig brat. Som jeg blev ældre, besluttede jeg mig for, at jeg først skulle have styr på mit liv. Uddannelse, bolig, arbejde, kæreste, helbred. Nu har jeg styr på de første to, men mangler stadig de sidste tre; og nok altid den sidste – mit helbred. Efter at jeg har fået min diagnose, ved jeg faktisk ikke engang, om jeg vil have børn, mine egne. 

På et tidspunkt begyndte jeg at få en hel del annoncer på Facebook om at donere æg. Det fik mig til at overveje, om jeg måske skulle donere mine. Hvis jeg ikke selv får børn, så kan andre få gavn af mine æg. Jeg faldt dog i snak med andre psykisk syge. De fortalte mig, at vi (og egentlig også fysisk syge) ikke må donere æg eller sæd. Det fik mig med det samme til at tænke. Hvis jeg ikke må donere mine æg, hvis samfundet ikke vil have, at jeg skal give mine gener videre, er det så ansvarligt af mig at få børn? Jeg er derfor i dag virkelig i tvivl om, hvorvidt jeg vil have børn eller ej. 

Min livsplan er nu lagt på hylden. Den stressede mig helt vildt og skuffede mig, når jeg ikke havde nået mine mål. Og værre blev det, når jeg udskød målene, og de alligevel ikke blev nået. Så nu fokuserer jeg på nuet og på mig selv. Fokuserer på de små ting i livet, på de ting, der gør mig glad. Et af skridtene på vejen er at skrive den her tekst. Bruge mine skriveevner til at fortælle om den diagnose, jeg bærer rundt på. Min skizotypi.

”Jeg ville næsten ønske, at jeg i stedet kunne fortælle, at du har helbredelig kræft. For det her kommer du til at skulle leve med resten af livet.” Ordene er lægens. Sarah har ikke tal på, hvilket nummer i rækken han er over læger, der, siden hun var tre år gammel, har forsøgt at udrede de mange forskellige symptomer, som Sarah dagligt har. Det er okay at få sat en diagnose på; havde det bare næsten været en hvilken som helst anden. Fibromyalgi. Det afgørende i diagnosticeringen var tryktesten, der med 18 tenderpoints på kroppen kunne vise udslag. Sarahs krop viste udslag på 16 af de 18 trykpunkter. En skraldespandssygdom er det, fordi den er al dårligdom samlet i én diagnose uden at kunne blive helbredt. Uden at kunne tage medicin og slippe for symptomerne. Uden at kunne blive opereret og slippe for det daglige mareridt, der har stået på i 17 år nu. En kronisk sygdom. Så er det jo for altid... 

‍

Kalenderen skriver den 21. september 2020. Lægen har bedt Sarah om at tage sin mor med til den sidste aftale, de har. De ved godt, at det ikke er gode nyheder. Spørgsmålet er bare, hvor slem den dårlige nyhed er. Fibromyalgi. Ordet er ikke fremmed for Sarah og hendes mor, for de sidste prøver gik på, om det netop var dét. Lettelsen over ENDELIG at have overstået en vellykket udredning bliver hurtigt afløst af tunge tanker og følelser. Er det så dét? Er det så bare en vanesag fra nu af? En fordømmelse, der skal følge med for evigt? En smertefuld, energidrænende, ødelæggende følgesvend?

”Se på den lyse side” 

”Det er jo ikke en dødsdom, Sarah.” Sådan siger hendes mor på vej hjem i bilen fra lægen. De stirrer lige frem for sig i den grå bil. Diagnosen er afklaret, tankerne er vildfarende. Hvad ved hendes mor egentlig om det? De er der altid, hendes forældre, når der skal køres, afleveres, hentes, bringes, bookes, ordnes, fixes, betales. Hver gang, også når hun ikke selv gider. Når smerterne og det manglende energiniveau bliver for overvældende, får de hende ud i bilen og afsted mod lægen eller hjem fra en af de mange indlæggelser eller undersøgelser. Men at kunne sætte sig ind i, hvordan hun virkelig har det, kommer de aldrig til. Det kommer ingen til. 

‍

I sytten år har dagligdagen stået på kronisk hovedpine, migræneanfald, lyd og lysfølsomhed, søvnproblemer, fysisk svaghed, svimmelhed, maveproblemer, svær eksem, udslæt i ansigtet, forstyrret syn, dårlig hukommelse, overvældende træthed og smerter i hele kroppen. Om det er ondt i huden, leddene, knogler eller hvor det præcist gør ondt, er svært at forklare. Det gør ondt i ALT. Det føles svært at forklare de daglige kroniske smerter til dem, der endelig spørger ind til det, når det er det eneste, Sarah kender til. Hun ved ikke, hvordan det er ikke at have hovedpine. Hun har nemlig aldrig prøvet andet. 

‍

”De forstår det nok ikke helt” 

I 7. klasse går den årlige studietur til Dublin. Kort forinden bliver Sarah efter flere års kamp endelig tilsluttet et forløb hos hovedpineklinikken. Med på turen har Sarah, udover sin smertestillende medicin, en pillekur, som hun dagligt skal tage i seks måneder. På det tidspunkt har hun været i gang i knap tre måneder. Hun er med på de daglige udflugter, besøger byens seværdigheder med drengene fra klassen, som er dem, hun har det bedst med, og gør egentlig mere eller mindre, hvad der forventes af en 7. klasses elev, takket være de smertestillende piller, der holder smerterne i skak. Inden turen har Sarah trukket nitten og er blevet sat sammen på værelse med flere af de piger fra klassen, som hun normalt ikke omgås. Få dage efter ankomsten til Dublin kommer Sarah op på værelset og mærker intuitivt, at der er noget galt.
Et blik på sengen og kufferten er nok til at vide, at den har været endevendt, mens hun har været væk. Kufferten står åben, og tøjet er rodet igennem. Pigerne smågriner, og tavsheden breder sig på det delte hotelværelse, da de opdager Sarah i døren. Noget er galt, og Sarah fornemmer, at der foregår mere på toilettet. Hun dobbelttjekker kufferten, og medicinen er væk. Den trofaste pilleæske finder Sarah på hotelbadeværelset, og resterne af Sarahs pillekur ligger opløst i toilettet. Den sidste masse af pillerne bliver langsomt opløst i bunden af toilettet, mens Sarah observerer sine klassekammeraters ignorance. Tre måneder spildt. Afmagten og tårerne tager over; nu skal hun starte kuren på seks måneder forfra. Igen går der endnu længere tid, før de måske kan finde ud af, hvad hun fejler. Nu skal hun have endnu flere ulidelige måneder med smerter. Sarah passerer, med tårevædede øjne, pigerne på vej ud af værelset og går ned til læreren for at fortælle, hvad der er sket. Læreren beklager på vegne af de fire ondskabsfulde piger, som Sarah deler værelse med, og undskyldningen lyder på, at de nok ikke helt forstår det. De bliver efterfølgende rykket til andre værelser, mens Sarah resten af turen får værelset for sig selv. 

‍

Ind og ud af hospitalet 

Året efter turen til Dublin bliver Sarah indlagt i otte uger i samarbejde med Hovedpineklinikken. Hendes voldsomme hovedpine og altoverdøvende migræner derhjemme resulterer i indlæggelse på hospitalet. Inden indlæggelsen har hun i flere uger ligget gemt væk på værelset og kastet op non-stop ved det mindste madindtag, lyd eller lys, der når ind til hende igennem de sorte, nedrullede gardiner. Efter nogle uger på hospitalet med et brændende varmt eneværelse, delt med hendes far, bliver han sendt hjem. Sarah, der på det her tidspunkt endnu ikke er blevet teenager, bliver overflyttet til en kold og trist 6-mandsstue, der byder på forfærdeligt blændende lys og højlydte medpatienter. Det larmende værelse står i skarp kontrast til det, Sarah de tidligere uger har lukket sig inde i.
På den nye afdeling skal Sarah prøve at få en hverdag til at fungere igen, og hun skal deltage i den daglige skolegang på hospitalet. Sarah bliver tvunget op på en motionscykel, selvom hun bliver svimmel og kaster op. Opholdet er traumatiserende, men endnu mere frygteligt er det, at hun bliver mødt af uforstående og mistænksomme sygeplejersker. De mener, at størstedelen af de indlagte patienter har det dårligt på grund af nutidens sammenligningskultur blandt unge, hvilket især skyldes de sociale medier – derfor må Sarah, ifølge sygeplejerskerne, have det svært med sig selv og af den grund opfinde alle disse smerter. Nemlig for opmærksomhed. 

‍

Disse store, runde, bedrevidende sygeplejersker kan heller ikke forstå, hvorfor 12-årige Sarah ikke kan spise lige så meget som dem – det skal hun bare! Hvis det ikke sker, bliver der råbt, skældt ud og taget hårdt fat i Sarahs arm, så hun kan forstå alvoren. Det resulterer i, at Sarah låser sig ude på toilettet i over tre timer. Hospitalstoilettet har store, hvide klinker, der løber fra gulv til loft. Gulvet er koldt, og hospitalstøjet er groft; et tyndt mellemlag til huden. Lysstofrøret giver genskær i Sarahs telefon, der kort giver et indblik til en anden verden. Fra toiletgulvet ringer Sarah til sin moster, der kommer og højtråbende fortæller, hvor inkompetente disse sygeplejersker er for at have taget fat i og skældt en lille, syg pige ud for ikke at kunne spise op. En anden gang stikker Sarah ligefrem af fra hospitalet i flere timer og går ned på det lokale pizzeria i byen for at gemme sig for de ubehøvlede sygeplejersker.
Efter fem timer ringer Sarahs mobil. Det er hendes mor. Hun spørger bekymret, hvor Sarah er, da hun lige er blevet ringet op af den panikkende sygeplejerske, der først efter flere timers søgen informerer hendes forældre om hendes forsvinden. Sarahs mor overbeviser Sarah om at gå tilbage til hospitalet igen, hvor behandlingen fortsætter som før. Indlæggelsen har ingen bedring og gør ondt værre, da den manglende omsorg er altoverskyggende. Sarah bliver efter to måneder sendt hjem igen uden svar på, hvad hun fejler. 

‍

Efter afgangseksamen i 9. klasse starter Sarah på gymnasiet. I de følgende år får Sarah det værre og værre. Dette byder igen på uendelige undersøgelser, et par indlæggelser, næsten ingen sociale begivenheder og mange fraværstimer fra skolen, hvor hun til sidst får en særaftale om, at der bliver set bort fra hendes fraværsprocent og de eventuelle manglende forberedelser til timerne. 

‍

Gode råd fra chefen 

I dag, i efteråret 2020, er 20-årige Sarah hjemmeboende med et 25-timers job, som hun med nød og næppe kan opretholde. I det nye job må Sarah fortælle sin chef om sin nylige diagnose, da hun skal starte i smerteklinik og derfor må have nogle fridage. Stemningen er anspændt, da Sarah sætter sig ind på den daglige leders kontor, og da det kun er tre uger siden, hun forlod lægens klinik med diagnosen, er det svært at sætte ord på sygdommen. Især fordi Sarah aldrig har nævnt eller vist over for dem, at hun lider af noget – og da slet ikke en kronisk sygdom. Udover at Sarah er stille og ser træt ud, kan man nemlig ikke se på hende, at hun er syg. Derfor bliver hun også mødt af en stor forundring fra chefen, der også kan give gode råd på vejen og faktisk næsten mener at kunne kurere Sarah: få nok søvn og spis sundt, så burde problemet løse sig af sig selv i løbet af få uger! En slukøret Sarah kører grædefærdig hjem fra arbejde den eftermiddag. Fandt den samtale virkelig lige sted? Endnu en uforstående, bedrevidende person, der har kuren mod Sarahs sygdom. Gid, det var så let, men Sarah har allerede afprøvet alt, hvad der overhovedet er at afprøve. Hjemme vender Sarah stille sindet indad og får flashbacks til fortiden, hvor sætninger som ”man kan altså ikke have ondt to steder samme gang, Sarah” eller ”det er nok, fordi du er skilsmissebarn” gemmer sig. 

‍

En 20-årigs bekymringer 

Sarah lever et liv, der kan være ret distanceret fra hendes jævnaldrende. Fester, sammenkomster eller fritidsaktiviteter er der ikke mange af mere, i perioder næsten ingen. Sarah har før både gået til svømning, fodbold og i træningscenter; nu har hun problemer med bare at stå ud af sengen eller gå op ad trapper. Fødderne føles som beton, endda på fladt terræn. På de ekstremt dårlige dage skal hun endda bruge begge hænder for at løfte et glas. Det gør ondt. Ikke kun i Sarahs krop, men dybt inden i hende. Er det et liv at leve?

‍

Fra tid til anden tænker hun på fremtiden. Får hun det nogensinde bedre? Får hun nogensinde en uddannelse? Har hun overhovedet en god fremtid? Skal hun flytte sammen med kæresten? Hvad med økonomien? Hvordan skal de deles om regninger, når Sarah ikke engang kan passe en 25-timers stilling? Vil hun være en god kæreste, når hun endelig får fri fra job? Er sygdommen arvelig? Kan hun tage sig af sit eget barn, der skal løftes, bæres og passes døgnet rundt, når hun næsten ikke engang kan overkomme sig selv? Bekymringerne som 20-årig er mange. Bekymringerne som 20-årig er uretfærdige og ubønhørlige.
Disse bekymringer, som 20-årig burde ingen have.

Med denne livsfortælling vil jeg fortælle, at dét at være engageret i initiativer har hjulpet mig af med dele af min sygdom. Du vil kunne læse om sammenhold og familiesplid, om håb og om at droppe ud af studier, om en magisk kat og indlæggelse, om stemmer, der medfører smerte og isolation.

Første indlæggelse

Jeg er vokset op i en fattig familie i Østeuropa. Min farmor gjorde os andre i familien til marionetdukker. Hun dominerede ihærdigt og bestemte fremtiden for familiens medlemmer. Det gjaldt også min. Som 18-årig, mens jeg gik i gymnasiet, lagde hun et enormt pres på mig. Hun var drevet af prestige og var helt overbevist om, at det mest prestigefyldte, jeg kunne blive, var læge. En overgang overvejede jeg det. Ikke for at opnå prestige, men for at få mig selv og min familie ud af fattigdom.
  Ligesom i Danmark krævede det høje karakterer at blive læge. Men det krævede også penge. I Østeuropa var det normalt at få privatundervisning, der supplerede den almindelige undervisning i gymnasiet. Men min underviser var udspekuleret. Han udelod bevidst dele af sin almindelige undervisning, så man var nødt til at betale for privatundervisning hos ham – hvis man, som jeg, ville sikre sig den rette karakter. Vejen ud af fattigdom krævede penge.
  Jeg havde ikke pengene til privatundervisningen, så jeg studerede hårdt. Når jeg ikke var til undervisning, forberedte jeg mig eller skrev opgave. Det hårde arbejde stod på i fire måneder og begyndte at sætte spor i min psyke. Jeg græd spontant og ukontrolleret i tunge, strømmende tårer og oplevede flere gange at miste fornemmelsen for tid og sted. Min farmors pres var blevet til mit pres: Hver morgen, når jeg stod op, gentog jeg for mig selv, at jeg ikke ville bestå. Gentagelsen begyndte at tiltage i psykotisk form, hvilket gjorde, at jeg blev indlagt på psykiatrisk afdeling. Medarbejderne grinede ad mig, når jeg gentog profetien for dem. De syntes formentlig, at det var overdrevet at være så nervøs for ikke at bestå, når der var så lang tid til eksamen.
  Jeg kom tilbage til gymnasiet, hvilket jeg færdiggjorde med gode karakterer. På en af mine sidste skoledage trådte en studievejleder ind i klassen med målrettede skridt. Han fortalte, at man kunne studere gratis i Danmark og spurgte, hvem der kunne tænke sig det. Jeg rakte straks hånden op. En hånlig latter bredte sig som ringe i vandet blandt eleverne i klassen. De kaldte mig naiv, for de troede ikke på det, studievejlederen fortalte. I mit hjemland skulle man nemlig betale dyrt for at tage en videregående uddannelse. Men naiv eller ej besluttede jeg mig for at tage chancen. Og på ingen tid stod jeg i lufthavnen og sagde farvel til mine forældre. Jeg havde søgt ind på multimediedesignuddannelsen i Aarhus og var kommet ind. Jeg fortalte det ikke til min farmor med det samme, men da jeg gjorde, fortalte hun mig, at jeg var fortabt.

Den farverige, magiske kat

I Aarhus fik jeg hurtigt en kæreste og et rengøringsjob. Jeg nød studiet, der gav mig mulighed for at udleve min kreative side, og efter et år flyttede mine forældre også til Aarhus for at være tættere på mig. Alt var fint, indtil den dag jeg hørte stemmer. Jeg hørte dem hver aften, når jeg forsøgte at falde i søvn: ”Du er ikke noget værd”, ”Du har ikke ret til at være her”, ”Du er for tyk”. Jeg følte mig ensom og bange for at træde ud af min seng.
  Derfor blev jeg en dag indlagt på Risskov Hospital. Efter et par dages indlæggelse gik jeg ud på græsset og lagde mig ned. Det føltes rart at mærke græsstrå på mine kinder blandt de hvide, sterile hospitalsgange. Jeg begyndte at hallucinere. Min kæreste og jeg havde kort forinden set Alice i eventyrland sammen i biografen. Jeg så filmen bagfra i hallucinationer, og den store, farverige, magiske kat fra filmen lå nu ved siden af mig blandt andre mærkelige væsener.
  På hospitalet fik jeg antipsykotisk medicin, der hjalp mig. Dog følte jeg ikke, at medarbejderne snakkede meget med mig eller de andre patienter. I stedet fandt jeg trøst i at spise. Der var en patient, der spillede klaver på afdelingen – også om natten. Jeg blev frustreret og tænkte, at han bevidst prøvede at spolere min søvn. Om dagen så jeg nyheder på TV. Et indslag handlede om en far og en datter, som arbejdede ulovligt i Danmark. Jeg var sikker på, at det måtte være os, de var på jagt efter. Paranoiaen var et symptom på skizofreni. Jeg havde desuden tidligere læst en bog: ”Veronika beslutter at dø”. Den handlede om en pige, der fik selvmordstanker på psykiatrisk afdeling. Nu forestillede jeg mig, at jeg var Veronika, og fik selvmordstanker på samme på måde som hende. En aften lidt senere i min indlæggelse kom en sød sygeplejerske, Arne, ind på min stue. Jeg blev glad, for jeg troede, at det var min kærestes bedste ven, der også hed Arne. Dagen efter fortalte jeg min kæreste om Arnes besøg. Han sagde til mig, at det ikke kunne være ham, da han vidste, at Arne var i København.
  Jeg fik diagnosen skizofreni, mens jeg var indlagt/efter min indlæggelse. På det her tidspunkt var jeg 23 år gammel, og jeg har nu kendt til min diagnose i ti år. Den typiske debutalder for skizofreni er 16-24 år. Jeg har siden, diagnosen blev stillet, oplevet, at folk har svært ved at forholde sig til min sygdom. Det gør ondt på mig, når folk ikke tror på, at de personer, jeg taler om, eksisterer. For det er jo den virkelighed, jeg oplever. Din mistro tager ikke min virkelighed fra mig. Til gengæld elsker jeg, når jeg bliver mødt med nysgerrighed og medfølelse. Når jeg bliver spurgt, hvordan det er at forestille sig at være Veronica eller at snakke med Arne. Din nysgerrighed gør, at jeg kan åbne op for, hvordan jeg oplever at have skizofreni. Det betyder, at jeg kan føle mig respekteret. Jeg er klar over, at andre ikke selv kan høre stemmer, men at de tror på, at jeg kan høre dem, betyder meget for mig. Når jeg oplever, at folk forsøger at forstå mig, føler jeg mig mere tryg, og mit selvværd styrkes. Der er et kinesisk ordsprog, der lyder: ”Den bedste slags åbne dør er den, du kan lade være åben.” Det skal ikke forstås sådan, at man ikke kan have hemmeligheder, eller at noget er privat for andre, men det handler om tillid. Tillid er nøglen til min låste dør.

Lyset i mørket

Min kæreste viste mig den tillid i det meste af den tid, vi var sammen. Selv da jeg fortalte ham, at jeg var bange for, at jeg ville slå ham ihjel, beroligede han mig og sagde, at det ville jeg ikke gøre. Vi talte om at flytte til København, hvor alle hans venner boede. Men han slog op med mig, inden vi nåede så langt. Han syntes, at mit humør var blevet for svingende, og han kunne ikke længere tackle det. Han lagde også afstand til min familie.
  Men jeg tog til København alligevel. Jeg kom ind på studiet i Ernæring og Sundhed i København og droppede ud af multimediedesignerstudiet. Kort efter kom jeg i individuel behandling i OPUS, et tilbud om psykosocial behandling til unge, der har fået en psykose eller psykoselignende symptomer. Men i min tid i København begyndte jeg at blive skeptisk over for at tage medicinen på grund af bivirkninger, hvilket gjorde, at jeg kom i ubalance og fik tilbagefald.
  En nat oplevede jeg, at jeg kom ud af min krop. Jeg gik igennem væggene og så noget lys komme ind ad vinduet som bølger mellem to verdener. Jeg ringede grædende til mine forældre i Aarhus, som kørte den lange tur for at hente mig, og jeg boede hos dem i Aarhus. Mine forældre har støttet mig i min sygdom, men den har samtidig været et stort tabu i min familie. Min far mener ikke, at jeg fejler noget så alvorligt som skizofreni, men måske kan det være angst. Min mor skjuler det for omverdenen. Hun vil f.eks. ikke have, at jeg fortæller til nogen, at jeg tager medicin eller har været indlagt. Det forvirrer mig og giver mig dårligt selvværd. Jeg får dog den støtte, som jeg har brug for, blandt mine få venner.
Mine forældre kørte mig til psykiatrisk hospital. Her fik jeg en særlig aftale, så jeg hurtigt kunne få hjælp fremover. Jeg valgte at flytte permanent til Aarhus igen og droppede studiet i København. I den efterfølgende tid lå jeg i min seng i mange timer om dagen og følte mig depressiv. Sovemedicinen var min ven. Heldigvis opdagede jeg CSV-Aarhus, der er en skole for psykisk sårbare. Jeg begyndte bl.a. på Ord som forløser, som er noget af det bedste, der er sket for mig. Det hjælper at skrive poesi, bearbejde følelser og være sammen med ligesindede.

Livskraft

Stemmerne er som en stor sort skygge
der forfølger mig
men de lever mere om natten
end om dagen
en tung dyne af angst
jeg ligger stille i sengen
ser ud ad vinduet
månens melankolske ansigt anes
mørket har stadig vundet
men når solen vågner
venter lyset på mig
inviterer mig udenfor
træets arme vil give mig et kram
røde blade falder af træet
træet vil nødigt give slip
jord, regn, mudder, æbler
alt og intet
jeg danser i slidte sko
mon jeg finder glæden
i skovens sorte sø
kaster jeg mit anker
med ét bliver vandet klart
jeg drikker af søens livskraft

Jeg har ikke haft hallucinationer siden, men nu er det stemmer, der har taget over. Jeg vil gerne i gang med at studere igen, f.eks. til folkeskolelærer. Jeg vil gerne arbejde med børn, der har udfordringer, f.eks. børn med autisme. Dét, at jeg selv har haft det svært, gør, at jeg forstår vigtigheden af at kunne rumme andre samt få den nødvendige støtte. Jeg er meget rolig og struktureret, hvilket er godt for børn med autisme. Jeg har ikke færdiggjort de andre uddannelser og vil gerne starte forfra. Det er aldrig for sent at ændre retning i livet. Det giver mig håb. Svetlana peger på sit højre håndled, hvor hun har et anker tatoveret. Det betyder symbolsk, at det skal fastholde håbet.
  Heldigvis har jeg taget mod til mig og er startet på et sted for ensomme, Værket. For mig er skizofreni og ensomhed forbundet, da jeg føler mig udenfor og har svært ved at række ud efter venskaber. Desuden har jeg gået i gruppeterapi, hvor det hjælper at tale med nogen, der har samme sygdom. Udover gruppeterapi har jeg gået på korte kurser på Recovery-skolen, hvor jeg har lært at finde mod og retning i mit liv.
  Jeg har lært, at jeg ikke bare er god nok – jeg er værdifuld og meget mere end sygdom. Jeg danser med skizofrenien gennem livet, og den har medført slidte sko. Desuden har jeg lært, at man ikke skal give op, og at man kan få støtte fra andre. Jeg har fået mod til at danse salsa i Aarhus. I overført betydning har jeg smidt de slidte sko væk og danser med nye, med fornyet håb og optimisme.

‍

Det tager tid at hele efter et forlist kærlighedsforhold. At blive sig selv igen, at blive den, man er. Men det går over, siger venner og familie altid. Som en trøst. Og der er da også ting, der går over, men også ting, der ikke gør. Nogle mennesker efterlader et større aftryk end andre, nogle mennesker bliver ved med at rumstere i ens hoved, selv i lang tid, efter at man har besluttet, at man ikke længere vil have noget med dem at gøre. Der findes valg, man aktivt kan tage, ting, man kan undlade at forholde sig til, men også ting, man ikke kan stille noget op imod, og sår, som tiden ikke læger. En af de ting er forholdet til min ekskæreste. En anden den kroniske sygdom, jeg har.
  De to historier er forskellige, men de er stadig forbundne, og på hver sin måde har de betydning for, hvor jeg er i dag, og hvem jeg er. Derfor skal de også begge fortælles, for selvom jeg prøver at holde dem adskilt, fletter historierne sig ind i hinanden og hører sammen. Alt hænger sammen, og med tiden er jeg blevet mere og mere klar over, at jeg ikke kan fortælle om min kroniske sygdom uden også at fortælle om min ekskæreste og om det forhold, vi havde, men som jeg til sidst slap ud af. Min fortælling kunne være startet mange steder, men den 6. april 2018 var alligevel en helt særlig dag, som jeg husker mere end andre dage i april.

Fredag d. 6. april 2018

Kære dagbog. I dag sad jeg på reumatologisk afdeling på Odense Universitetshospital efter flere forgæves forsøg på at få en forklaring på mine smerter. “Katarina Hansen,” sagde en stemme, og jeg rejste mig op. Adrenalinen pumpede, og for første gang under hele det lange forløb stod jeg med blandede følelser. Lægen gav mig en længe ventet diagnose: psoriasisgigt. I det øjeblik, jeg hørte diagnosens navn, blev jeg ramt af en lykkefølelse: Endelig fik jeg et navn og noget at forholde mig til. Men allerede i næste øjeblik blev lykkefølelsen erstattet af en form for sorg, da det gik op for mig, at det er gigt og dermed kronisk. Lægen fortalte mig, at hun ikke kan hjælpe mig af med gigten, men at hun kan forsøge at smertedække mig.

Da jeg tager fra lægesamtalen på reumatologisk afdeling, kører jeg direkte hen til min veninde Louise, der også er kroniker, hvor jeg bryder fuldstændig sammen. Den følelse af magtesløshed og frustrationen over pludselig at være syg rammer mig på en måde, som jeg aldrig har prøvet før. Efter nogle timers snak, hvor jeg har tudet en masse, kommer Louise med en masse forskellige forslag til, hvad jeg kan prøve, og det er enormt overvældende, men i takt med at vi får snakket mere og mere om det, lægger jeg alle mine følelser til side, og jeg bliver straks meget handlekraftig og løsningsorienteret. Så jeg opbygger en facade.

Jeg gør det til mit projekt at finde dén lykkepille, dén mirakelkur, der kan kurere mig, for jeg tænker, at der da må kunne gøres noget? At det ikke kan passe, at jeg i en alder af 23 skal have en sygdom for resten af livet. I den svære periode, jeg går igennem, er jeg så heldig at have Louise, jeg kan lette mit hjerte til og tale om alle mine bekymringer med. Én, der ikke stiller mange spørgsmål, men som forstår, fordi hun selv har en kronisk sygdom. Jeg går til fysioterapeut, til rygtræning, og jeg finder grupper på Facebook for folk med gigt. Men den lykkepille, jeg har ledt efter – den eksisterer ikke. I takt med at det går op for mig, at jeg har ledt forgæves, og at der ikke er noget at gøre, bliver jeg mere og mere modløs, og den sorgfuldhed, jeg mærkede, allerede da jeg fik stillet diagnosen, bliver blot forstærket.

At der vitterligt ikke er noget at stille op, ikke noget lys for enden af tunnellen, gør mig magtesløs. Jeg har brug for at bevise over for mig selv, at jeg har magten, men her står jeg så, med ingen magt over hovedet, og føler mig utilstrækkelig. Langsomt udvikler jeg en depression. Det er som at lande i et stort, sort hul, jeg ikke kan komme op af igen. Da jeg får min depression, er jeg ved at læse til markedsføringsøkonom. Men erkendelsen af, at jeg ikke kan leve, som jeg har gjort indtil nu, og at jeg må forberede mig på at lægge mit liv om, gør det svært at koncentrere mig om at læse og komme til timerne. Og så er der også alle kommentarerne fra min studiegruppe, der kendte til min diagnose, men alligevel lod, som om de ikke gjorde, eller også anede de ikke, hvad det betød.
  Når jeg ikke møder op til undervisning eller må melde afbud til et studiegruppemøde, er det ikke på grund af dovenskab, og fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke kan. Det gør det svært at fastholde motivationen for studiet, når jeg konstant bliver mødt af mistænkelige blikke og kommentarer, der antyder, at jeg enten lyver om mine symptomer eller bevidst forværrer dem for at slippe. Intet af det kunne være mindre sandt. For sandheden er, at når jeg sidder mere end 10 minutter på en stol, føles min ryg, som bliver den revet fra hinanden, og min koncentration bliver overtaget af smerter, der langsomt bliver værre og værre. Til sidst dropper jeg ud og bliver sygemeldt i et år.
  Men jeg bevarer facaden.

Mandag d. 16. september 2019

Kære dagbog. Tidligere i dag trådte jeg ind ad døren, hjemvendt efter endnu en lang snak med min veninde Louise. Min kæreste havde igen opsøgt hende for at tale med hende om mig, og igen blev jeg udstillet og gjort til grin. “Mit liv er gået i stå,” sagde han. Han mente også, at jeg er doven og burde lære værdien af penge, nu hvor jeg skal på kontanthjælp, hvilket i hans øjne er lig med at være en taber. Det er i hvert fald, hvad han fortalte Louise.
  Det, der skulle have været en hyggelig venindedag, blev i stedet en tudedag, hvor jeg igen skulle konfronteres med alt det, han har imod mig: At jeg bruger mine smerter og min sygdom som en undskyldning, at jeg er doven og generelt bare en dårlig kæreste. Så her stod jeg, i min lejlighed, med en stikkende smerte i min ryg, som stod jeg lænet op ad 1000 knive, og det eneste, jeg havde brug for, var at smide mig på sofaen, men jeg vidste, at lige om lidt stod min kæreste i døren, og jeg turde ikke, for jeg frygtede hans dømmende øjne.
  Så jeg bevarede facaden.

Nu siger kalenderen oktober 2020, og det er lidt over et år siden, at jeg gik fra min ekskæreste, og der var en kæmpe sorg forbundet med at forlade ham, fordi jeg virkelig elskede ham. Den mand, jeg forelskede mig i, var et af de sjoveste mennesker, jeg nogensinde havde mødt. Han fyldte altid meget og charmerede alle, han mødte, og han gjorde mig tryg og gav mig en drøm om at starte en skøn familie. Men jeg måtte også erkende, at det ikke fungerede imellem os, og fordi han fyldte så meget, var der slet ikke plads til mig i vores forhold.
  Det er stadig svært for mig at løsrive mig fra min ekskæreste. Det var først, da jeg startede til psykolog, at det gik op for mig, hvor stor en negativ indflydelse han havde haft på mit selvværd, og i hvor høj grad jeg har ladet mig styre af ham: hans nedladenhed, hans omskiftelige humør og hans kritik af alt, han syntes, jeg burde være, men ikke var. At det var et psykisk voldeligt forhold, står klart for mig nu, men det gjorde det ikke dengang.

Med mit lave selvværd kom der tanker som: ”Hvem vil overhovedet have én som mig, én, der er kroniker?”. Den tvivl kommer netop fra min ekskæreste. Den følelse, jeg har af ikke at være god nok, har jeg fået fra ham. Ting, han har sagt til mig eller sagt om mig til fælles venner. Ting, jeg ad omveje har fået kendskab til. Noget har jeg allerede sagt, noget har jeg fortrængt, og noget er der ingen grund til at gengive. Men én ting er sikkert: Han skammede sig over at være sammen med mig på grund af min kroniske sygdom. Jeg har også skammet mig over min situation: kontanthjælp, ressourceforløb og min status i samfundet, men aldrig over min sygdom. Skammet mig over ikke at passe ind i de kasser og kategorier, som andre unge passer lige så godt ind i.
  Følelsen af ensomhed og manglende evne til at klare mig selv fysisk og økonomisk er hård, det føles pinligt at skulle fortælle folk, at jeg er på offentlig ydelse, der er så mange fordomme forbundet med netop dette. Men jeg skammer mig ikke så meget, som jeg har gjort, og i dag hviler jeg mere i mig selv, end jeg gjorde for bare et år siden. I dag er jeg begyndt at turde stå mere op for mig selv, at sige min mening og vide, at det er helt okay, så længe det er over for dem, der står mig nær. Der er lang vej endnu, men jeg kan endelig begynde at se, at jeg er okay. Det kan jeg ikke takke min eks for, men mine venner, min familie, min psykolog og især mig selv.
  Men jeg bevarer stadig facaden.

Så hvem er jeg?

Jeg skriver ikke alt dette, for at nogen skal synes, det er synd for mig, men fordi jeg har brug for at fortælle, hvordan jeg er kommet derhen, hvor jeg er i dag. Hvad det er, der har gjort, at jeg har det, som jeg har det nu. Ikke kun fysisk, men også psykisk. Følelsen af at være utilstrækkelig har sat sig dybt i mig, og mit dårlige selvværd kommer ikke af ingenting; jeg ved, hvad det skyldes: Når jeg i hverdagen bliver konfronteret med min krops begrænsninger, kan jeg stadig høre stemmer i hovedet, der længe har fortalt mig, at jeg er en snylter, at jeg bruger min sygdom som en undskyldning, og at jeg da sagtens kan gøre det ene og det andet – også selvom jeg er den eneste, der ved, hvad jeg er i stand til. Jeg har fået mange kommentarer. Men lige så ofte har folk ikke sagt noget, men i stedet taget for givet, at jeg fx kan arbejde i en bistro en hel lørdag som en anden medarbejder uden en kronisk sygdom, og min konfliktskyhed har gjort, at jeg ikke har påtalt det. Jeg ved ikke, hvad der er værst: At man taler om min sygdom, som om den ikke er noget, eller at man lader, som om den ikke er der overhovedet og slet ikke eksisterer. Begge dele rammer mig på hver deres måde hårdt. Og fordi de stemmer har fyldt alt for meget alt for længe, har jeg næsten ikke selv kunnet komme til orde. Ikke kunnet finde mig selv, mærke mig selv. “Hvem er jeg?” er et spørgsmål, jeg ofte har stillet mig selv. Det lette svar vil bestå af: navn, alder og bopæl. Men hvem er jeg egentlig? Det er sværere at svare på, men blandt andet det at skrive min fortælling i denne bog, at få ord ned på papiret, hjælper mig med at finde ud af det, også selvom det er en lang erkendelsesproces. Alligevel mærkede jeg for ikke mere end en uge siden, at en forandring havde indfundet sig, helt umærkeligt og uden at jeg selv noterede det til at begynde med. Jeg var sammen med en veninde, og midt under vores samtale hørte jeg mig selv sige: “Jeg er stærk, jeg er sej.” Det var næsten, som om det ikke var mig, men en anden, der udtalte ordene, så uvant føltes det at sige dem højt. Der plejede altid at komme et “men” fra min mund efter at have sagt sådanne ting om mig selv, et “men”, der ændrede udsagnet eller helt ophævede det. Men denne gang kom der ikke noget “men”. Jeg sagde ordene, og de fik lov at blive hængende i luften: Jeg er stærk, jeg er sej. Så jeg forsøger at bryde facaden.

En ethjulet cykel. Ej, det ser sjovt ud, det vil jeg prøve. Så mine små barneben tog udfordringen op. Det krævede en god balance og koordination af benene, men det lykkedes mig. Og inden jeg gik ud af 0. klasse, kunne jeg cykle skolegården rundt. At jeg er født med en rygmarvsskade og dertil hørende følger, ville man nok aldrig have gættet på. Lammelser i benene, i større eller mindre grad, er ofte et mén ved en rygmarvsskade. Én ting var, hvad lægebøgerne skrev om min kroniske lidelse, men min virkelighed var en anden. Jeg kan da godt huske, at jeg var på hospitalet til kontrol en gang om året, men ellers levede og legede jeg ligesom alle de andre børn.

Det var først, da jeg nåede hen til de sidste folkeskoleår, at min kroniske lidelse for alvor begyndte at skabe udfordringer. Gennem 9. og 10. klasse stod det klart, at jeg ikke længere kunne nøjes med den årlige kontrol. I løbet af de to år var jeg indlagt, og blev opereret, flere gange. På trods af indlæggelserne havde jeg en fantastisk efterskoletid, der gav mig mange gode minder. Gymnasiet kom og gik, og nu var tiden kommet til at udforske et mere specialiseret studie, der skulle bane vejen for min kommende karriere. Det gik dog ikke helt, som jeg havde forestillet mig.

Energien slipper op

Jeg nød min tid på universitetet. Jeg havde valgt at gå i gang med at læse Arabisk og Islamstudier, fordi sprog og grammatik har min interesse. En af mine bedste veninder, som jeg kom hos i barndommen, har rødder i Mellemøsten. Så jeg tænkte: ”Hvorfor ikke lære hendes modersmål og mere om den kultur, hun kommer fra?” Jeg vidste godt, at universitetet kunne blive en stor mundfuld, da en af følgerne ved min rygmarvsskade er, at jeg har nogle kognitive udfordringer såsom koncentrationsbesvær og problemer med at holde overblik. Alligevel var det et stort ønske for mig at læse arabisk på universitetet, så jeg valgte at springe ud i det. På 2. semester begyndte jeg at sove dårligt, og jeg græd tit. Alt mit overskud forsvandt som dug fra solen. Jeg følte ikke længere, at jeg havde kontrol i mit eget liv. I timerne havde jeg svært ved at følge med i undervisningen, og selv efter at skoledagen var endt, kunne jeg mærke, at jeg ikke længere kunne overskue at se mine venner eller engagere mig i mine fritidsinteresser. Energien blev drænet ud af mig. Jeg gik ned i tid på studiet, selvom jeg ikke var meget for det, og stresssymptomerne begyndte at aftage. Men selvom stresssymptomerne aftog, havde jeg det stadig hårdt. Jeg havde en konstant hovedpine, der nagede, og ekstrem kvalme. Efter en tid var jeg nødt til at opsøge hospitalet, fordi hovedpinen og kvalmen var så invaliderende.
  Jeg blev opereret i håb om, at den ekstreme hovedpine ville forsvinde. Men det hjalp ikke. Hovedpinen fortsatte, og lægerne opererede igen, men jeg havde det stadig dårligt. De prøvede at operere en tredje gang, men resultatet var stadig ikke det ønskede. Siden da er det aldrig blevet så godt som i min barndom. Nu skulle jeg ikke længere tænke på, om sommerferien skulle gå til det ene eller det andet kontinent, for nu var det uvist, hvorvidt jeg bare kunne deltage i en biograftur med min veninde om en uge. Skal det her være min fremtid? Det skal det bare ikke være! Dengang blev jeg fortalt, at en anden patient kom på hospitalet en gang om måneden. Det, syntes jeg, lød fuldstændig absurd, men i dag er det sensationelt, hvis der går 14 dage mellem mine ambulante besøg på hospitalet. Det er blevet mit livsvilkår i dag. På et tidspunkt mødte jeg en læge, der sagde noget i stil med: “Kristine, det skal nok vende, jeg har set det før.” Lige da lægen sagde det, blev jeg edderspændt rasende. For hvornår ville det vende? Det var det eneste, jeg tænkte på. En konkret dato for, hvornår det ville blive godt igen, var det, jeg kunne bruge til noget. Jeg havde så svært ved at forstå, at jeg ikke kunne få det lige så godt, som jeg havde haft det de første 16 år af mit liv. I dag finder jeg dog så meget håb i den læges ord. De dage, hvor jeg er allermest opgivende, så tænker jeg på lægens sætning: “Det skal nok vende.”
  Når jeg tænker tilbage, husker jeg en episode, hvor jeg igen lå i en hospitalsseng. Min operation var blevet aflyst den pågældende dag, men jeg havde fået lovning på, at jeg ville være den første, der stod til at skulle opereres dagen efter. Sengen ville være den samme, når jeg kom igen i morgen. Men da jeg kom ind på stuen, lå der en anden i MIN seng. De havde selvfølgelig en anden seng til mig, men på dette tidspunkt var jeg så udmattet og opslidt af de konstante ture frem og tilbage til hospitalet – der var bare ikke mere energi! Tankerne kørte rundt i hovedet på mig: “Jeg kan ikke blive ved med det her.” Jeg brændte virkelig for at kunne færdiggøre min uddannelse og få det her papir, der dokumenterede de mange års slid. Jeg vendte mig til min mor, der var taget med ind på hospitalet: ”Jeg tror, jeg godt vil søge førtidspension, for det her stopper jo ikke.” Min mor virkede lidt tøvende. Hun vidste, hvor meget jeg ønskede at gennemføre min uddannelse, og jeg manglede jo kun at skrive mit bachelorprojekt. Men jeg vidste simpelthen ikke, hvor jeg skulle finde kræfterne henne.

“Ja, jeg vil gerne søge førtidspension”

Jeg holdt ved min tanke. Der var ikke mere energi til at køre pingpong mellem universitetet og hospitalet. Indimellem havde jeg nærmest skiftet mellem de to institutioner, hvor undersøgelser og forelæsninger blev flettet sammen dagen igennem. I juni 2018 begyndte jeg at snakke med min bostøtte om mine tanker i forhold til førtidspension, og hun hjalp med at få taget kontakt til min sagsbehandler, så vi kunne få udfyldt det, der nu skulle klares.
  I løbet af kort tid blev hele maskineriet sat i sving, og allerede et halvt år senere havde jeg møde med rehabiliteringsteamet, der nu stod med min skæbne i deres hænder.
  Meget af årene op til havde jeg brugt på hospitalet, så min krop var drænet for al energi. Lige inden mødet kiggede min sagsbehandler på mig og sagde: “Der er flere mulige scenarier. Jeg vil ikke tage modet fra dig, men jeg kunne forestille mig, at du bliver sendt videre til en form for arbejdsprøvning.”
  Jeg kunne mærke tårerne presse sig på, og kinderne blev våde. Jeg orkede ikke, hvis det skulle blive en lang, sej kamp. Hele vejen igennem havde jeg været i tvivl, om det overhovedet var den rigtige beslutning at tage. Jeg havde talt frem og tilbage med familie, venner og bekendte. Var der dog ikke bare en anden, der kunne fortælle mig, hvad der var det rigtige at gøre? Det var så svært selv at skulle tage beslutningen. Hvad nu, hvis jeg tog den forkerte beslutning?
  Døren åbnede sig, og det blev min tur til at sidde foran rehabiliteringsteamet. Jeg ville gøre alt, hvad der stod i min magt for at overbevise dem om, at der ikke var plads til arbejde i mit liv. Jeg levede et liv på ren overlevelse – det var hårdt nok bare at få dagen til at hænge sammen! Og som jeg fortalte rehabiliteringsteamet, der sad dér som et andet eksamenspanel, så var det her aldrig min drøm, men jeg havde simpelthen ikke mere at give af.
  En sten faldt fra mit hjerte, da jeg hørte dem sige: “Du indstilles til førtidspension." Det viste sig, at de allerede var enige, inden jeg kom ind i lokalet. De kunne godt se, med de problemstillinger jeg havde, at der vitterligt ikke var plads til også at have tilknytning til arbejdsmarkedet. Endelig fik jeg den anerkendelse, at det var helt okay ikke at have overskud til universitetet. Der var bare lige én ting. De skulle høre mig sige, at jeg gerne ville have førtidspension.
  Aldrig har det været så svært at forme en sætning. Ville jeg sige det? Jeg måtte acceptere, at dette ville blive min nye livssituation. Det var de værste og sværeste ord, der skulle komme ud af min mund, men jeg fik ordene hen over mine læber, og jeg hørte mig selv sige: ’Jeg vil gerne søge førtidspension, for jeg kan ikke mere.’

Tillykke...?

Da vi gik ud inde fra mødet med rehabiliteringsteamet, sagde min sagsbehandler glad tillykke til mig. Jeg syntes, det var mærkeligt sådan at lykønske mig, som om det var min fødselsdag. Min mor ønskede mig også tillykke, da jeg så hende efter mødet. Det var endnu mere underligt, fordi det faktisk var hendes egen fødselsdag, så det var jo egentlig mig, der burde gratulere hende. Selvom det var mærkeligt, var jeg også vanvittig lettet. Nu kunne jeg fokusere på at få det bedre, i stedet for at skulle bruge al energi på at forsøge at kæmpe mig igennem en uddannelse med udsigt til et arbejdsmarked, som jeg aldrig ville kunne magte at blive en del af.
  Jeg går ikke og snakker højt om, at jeg er på førtidspension i dag. Det er ikke, fordi jeg er flov over det. Jeg går ikke op i, hvilken profession andre har, men jeg kan godt føle, at samfundsdebatten om førtidspension placerer mig i en kasse som dum og doven, og det har jeg det svært med. Nogle af de sygeplejersker, der normalt er med til at tage sig af mig, fik nyheden at vide, fordi de om nogen havde fulgt mit forløb meget tæt. De blev meget rørt på mine vegne over, at jeg endelig kunne få lidt ro på mit liv og fokusere på at blive stabil i forhold til min kroniske lidelse. Det varmer mig stadig om hjertet at tænke på, at de personer, der egentlig bare passer deres arbejde, faktisk kerer sig så meget om mig.

At acceptere min livssituation

Det har krævet enormt meget at acceptere min nye livssituation. I dag er spontanitet nødvendig, fordi jeg aldrig kan forudse, hvordan jeg har det i morgen tidlig. Da jeg var studerende, gjorde jeg alt, hvad jeg kunne, for ikke at lade hospitalet fylde hele min verden. Jeg var social og passede mine fritidsinteresser, og når jeg så kom på hospitalet, var venner og familie flinke til at komme på besøg. Det er ikke kun mig, der har skullet tilpasse mig omstændighederne, det er også de mennesker, der står mig nær. Og jeg er stadig dybt taknemmelig for, at folk omkring mig accepterer min situation og ikke vælger mig fra pga. de til tider besværlige omstændigheder og mine aflysninger i sidste øjeblik, når helbredet tager en uforudsigelig drejning. Det er vitterligt mit netværk, der holder mig oppe.
  Ligeledes har det påvirket mig at opleve min omgangskreds forandre sig de senere år. De mennesker, som jeg før havde en studietid sammen med, ser jeg nu med færdiggjorte uddannelser. Mange er flyttet fra byen, kommet ud på spændende arbejdspladser, blevet gift og har fået børn. Og jeg har intet af dette! Lige nu skal jeg finde mig selv i alt det her, lige præcis fordi jeg ikke har haft et liv, der blev, som jeg havde forestillet mig, og som jeg ser manges liv udfolde sig. Hvad er det, jeg vil bruge mit liv på?

Engang når det vender

Nogle gange kan jeg godt misunde folk, der går på arbejde, hvor der er nogle kolleger, som de kan dele stort og småt med. P.t. er det oftest sundhedspersonale, jeg vender ‘verdenssituationen’ med. Men hvad så den dag det vender, og jeg bliver stabil, hvem skal jeg så tale med om stort og småt? Og hvad stiller jeg op med mit liv? Lige nu er min situation så ustabil, at det er svært at forestille mig, hvilket arbejde jeg vil kunne udføre. Jeg drømmer dog stadig om den dag, hvor lægens ord bliver til virkelighed, og jeg kan komme ud og gøre gavn og bruge mine evner.
  Men for nu er jeg taknemmelig for min førtidspension. Den har givet mig følelsen af, at jeg ikke kun overlever. Nu kan jeg også leve og nyde mit liv. Jeg kan leve det med de livsvilkår, jeg har. Nu har jeg tiden til at tage på sygehuset. Men endnu vigtigere så kan jeg, på de gode dage, bruge min energi på de ting, der giver mig livskvalitet. Jeg tager til foredrag og i biografen, går ud og spiser med venner eller inviterer mig selv spontant til aftensmad hos dem eller min familie. Mit liv formede sig på ingen måde, som jeg havde tænkt, at det ville. Alligevel synes jeg faktisk, at jeg har et dejligt liv, selvom det er uden færdiggjort uddannelse, som jeg drømte så meget om. For det er nu engang sådan, mit liv gik hen og blev.

‍

Det essay, som du skal til at læse, handler om mange ting. Det er et essay om at føle sig fremmed i verden, og det er et essay om at forholde sig til sin omverden. Det er et essay om at fortolke og relatere sig til verden som en læser. Og vigtigst af alt er det et essay om autisme.

Derfor passer jeg sådan set heller ikke ind i denne bog. Autisme er ikke en kronisk sygdom, og jeg har aldrig været virkelig syg i hele mit liv. Men alligevel føler jeg, at jeg passer ind, om ikke andet så i en mere metaforisk forstand. Jeg er, hvad man kan kalde, en kronisk læser af verden og en kronisk læser i verden.

Jeg har altid elsket at læse. Som barn kastede jeg mig over den måske lidt obskure bogserie De Tre Detektiver. Den fandt ganske vist sted i den virkelige verden, men detektivuniverset med de tre drenge Jupiter, Pete og Bob, deres Rolls-Royce i massivt guld, og deres utrolige evner til at løse alle slags mysterier var alligevel tilpas fantastisk og fremmedartet. Bøgerne foregik i 1950’ernes og 60’ernes Californien, og jeg var fuldstændig besat af dem. Jeg havde i mit stille sind en drøm om at blive detektiv selv, når jeg en dag blev stor og modig nok.

Jeg blev selvsagt aldrig detektiv. Men til gengæld tror jeg, at jeg ved, hvorfor bøgernes verden havde så stor tiltrækningskraft for mig. Og hvorfor den stadig tiltrækker mig i dag.

Når verden ikke er gearet til at forstå autismen, må man som autist finde en måde at forholde sig til verden på. I mit eget tilfælde blev det litteraturen, der udfyldte den rolle. Fra litteraturen lærte jeg et sprog, jeg kunne begå mig i verden med, og med hvilket jeg kunne forstå verden. De fiktive verdener er vigtige for mig, når den virkelige verden er for uoverskuelig.

Jeg er overbevist om, at jeg i læsningen har fundet en måde, hvorpå jeg kan forsvinde ind i litteraturen og glemme verden for et øjeblik. Men læsning har også givet mig en metode til at være i verden, til at navigere og rumme verden. Nu lyder det måske, som om jeg vil fortælle en succeshistorie om, hvordan jeg, trods mit handicap, har klaret mig. Om at jeg har trodset mine hårde odds og har overkommet autismen. Men jeg bliver nødt til at gøre det helt klart for alle, hvad mit essay handler om.

Alt det, jeg nægter at være

Jeg kommer ikke til at fortælle en sentimental historie om, hvor hårdt det har været for mig, og hvordan jeg klarer mig i hverdagen. Det bliver ikke en fortælling om, hvordan jeg, takket være mine forældres støtte og min kærestes kærlighed, har fundet ro til at klare en universitetsuddannelse.

Hvis jeg fortæller en historie om, hvordan jeg formåede at få en universitetsuddannelse trods mine udfordringer, ville jeg fodre en forestilling om, at jeg har lært at være normal. At jeg har slået mine odds og først nu, hvor jeg har fået kæreste, uddannelse og lejlighed, er blevet et rigtigt menneske, integreret i det borgerlige liv.

Ved at fortælle den historie ville jeg blive en ”succeshistorie”. Intet får hårene i nakken til at rejse sig som det. Lad mig bare gøre det klart: Jeg nægter at være en god historie, som andre kan føle inspirerende eller livsbekræftende.

Hvis jeg skrev om mig selv som en succeshistorie, ville jeg være enig i forestillingen om, at autisme er et problem, der skal overvindes. At autismen virkelig er en udviklingsforstyrrelse, som det så smukt hedder i mine sagspapirer fra psykiatrien. Jeg nægter at være en succeshistorie, så jeg kan blive klappet på hovedet og få at vide, at jeg ”godt nok er sej” eller at ”det er godt nok godt gået”.

At være en autistisk succeshistorie betyder, at succesen er at blive som alle andre. Derfor indbefatter det at skrive om mig selv som en succeshistorie også, at jeg skriver om autismen som noget, der står i vejen for at blive ”et rigtigt menneske”. Jeg har derfor ikke lyst til at fortælle en sentimental succeshistorie. I stedet vil jeg fortælle om, hvordan man meget mere konstruktivt kan gentænke autismen.

Måske er der nogen, der læser dette essay, der tænker, at ikke alle autister har de samme forudsætninger som mig. Og det er sandt. Der findes autister, der næsten ikke har et sprog, for hvem det at købe ind er en stor udfordring, eller som ikke er i stand til at klare sig igennem hverdagen uden hjælp. Der findes autister, der aldrig kommer til at have et fast romantisk forhold til et andet menneske.

For dem er det ikke nødvendigvis muligt at tænke abstrakt over tilværelsen, sådan som jeg gør her. Jeg er fuldt ud bevidst om, at grunden til, at jeg kan skrive disse ord ned, er, at min autisme er meget mild, og at jeg derfor på ingen måde kan skrive på vegne af alle autister.

Heldigvis findes der masser af autister, der, ligesom jeg, godt kan tænke abstrakt, sagtens kan forstå og sætte ord på vores vilkår i livet. For os er det muligt at tænke kritisk over, hvordan vi forholder os til og, for at bruge et lidt akademisk udtryk, agerer i den verden, der er omkring os.

En læser i verden

Som barn kastede jeg mig over læsning som en form for terapi. Som en måde at forsvinde på. En god bog præsenterer en verden, der er struktureret. Hvor den virkelige verdens kaos er tilsidesat, hvor der er kontrol. En god bog præsenterer en verden, man kan forsvinde ind i, et univers, der står klar til at opsluge én, hvor alt kan ske, og hvor selv en autistisk dreng kan føle sig hjemme. Et univers, som man kan bruge timer på at udforske, og som man aldrig helt bliver færdig med.
  Med klassikerne kunne jeg forsvinde ind i et univers, der måske engang havde været realistisk, men for mig repræsenterede en verden, der var lige så fremmedartet og eksotisk som en fantasy-roman. Specielt forelskede jeg mig i Robinson Crusoe, jeg slugte Bram Stokers Dracula og blev fascineret af Robert Louis Stevensons Dr. Jekyll and Mr. Hyde. Romaner, der alle selv involverede en form for forsvinden, enten konkret til fremmede og uopdagede afkroge, eller en metaforisk forsvinden fra sig selv, fra det virkelige og fra samfundets normer. Men det var ikke kun det fantastiske og overnaturlige, der fascinerede mig som barn. Modsat de andre bøger, jeg slugte, præsenterede De Tre Detektiver ikke en verden, der var magisk eller overnaturlig, men derimod en verden, der var dybt logisk. En verden, der med de tre detektivers skarpe syn kunne afkodes. For mig præsenterede de en vidunderlig verden, hvor alt var aflæseligt. Hvor heltene altid kom frem til den rette fortolkning. I læsningen kunne jeg forsvinde og i stedet blive til detektiv. Og som detektiv var jeg midlertidigt helbredt for mine kronisk fejlende læsninger i den virkelige verden.

I mit liv som læser i verden har det at læse altid været en måde, hvorpå jeg kunne reagere på verden. En måde at forsvinde fra den på og til at forholde mig til min egen følelse af fremmedgørelse og ønsket om at forsvinde. Men jeg har også oplevet, at læsning har hjulpet mig til at forholde mig til mit eget ønske om at læse verden rigtigt.

I min barndom var det klassikerne, fantasy, science-fiction og detektivromaner, der tilbød mig muligheden for at forsvinde og forholde mig til verden. Og nu, hvor jeg er blevet ældre, læser jeg værker, der viser verden på den fremmedartede og fremmedgørende måde, som jeg selv oplever den. Specielt er jeg blevet ekstremt glad for den polske forfatter Olga Tokarczuk, der i sine romaner beskriver en verden, der aldrig helt er, som den ser ud til at være. En verden i konstant bevægelse og forandring, en verden, hvor mystiske ting finder sted.

En læser af verden

Men læsning er ikke bare en måde at reagere på verden på, det er også en måde for mig at agere på. Det er i virkeligheden her, at mit essay for alvor bliver interessant, for jeg har med tiden forstået, at jeg ikke bare læser meget, men at læsningen også er blevet til den måde, jeg forholder mig til den verden, der er omkring mig, på.

En virkelig god læseoplevelse handler om fordybelse, hvor man forsvinder fuldstændig ind i universet og glemmer alt om tid og sted. Det er den følelse af total indlevelse, der gør læsning så vidunderlig.

Men samtidig er der også en grad af analyse og fortolkning i læsning. Det er muligt, at jeg er skadet af min uddannelse som litteraturhistoriker, men man er tit nødt til at analysere og forholde sig til det, der læses. Specielt når der er ting i teksten, man ikke helt forstår. Som læser er man i sagens natur også en observatør, og man må altid fortolke og analysere det, man har læst.

For mig har livet altid været lidt af en besynderlig oplevelse. Forestil dig, at du skal samle et møbel fra IKEA, hvor brugsvejledningen er på et sprog, du ikke forstår. Du kan se, hvordan møblet skal se ud, men du famler i blinde. Det er sådan, det føles at være autist.

Læsning er en brugbar metafor til at beskrive, hvordan jeg som autist forholder mig til den verden, jeg går rundt i til hver dag. På den ene side kan jeg godt gå til fester, jeg kan godt tale med almindelige mennesker, uden at de føler, at jeg er anderledes. Jeg har lært, om man så må sige, at læse verden korrekt, at agere i verden og aflæse mange af tegnene, sådan som andre gør det. Men alligevel er jeg altid også en smule distanceret inde i mit eget hoved. Jeg må altid vende alting i hovedet, altid analysere det. Jeg må altid, lidt ligesom en læser, være både fordybet og opslugt, og samtidig fortolke alting, forholde mig kritisk til det, jeg hører, ser og oplever.

Jeg kan ikke længere overskue, hvor mange gange jeg har trukket mig tilbage og ind i mig selv. Ikke nødvendigvis på en dårlig måde, bare på den måde, hvor det bliver nødvendigt at tænke alene over, hvad der egentlig foregår omkring mig.

De fleste mennesker har det nok på den måde, men jeg tror, at det er mere ekstremt for autister. Jeg tror nogle gange, at folk synes, jeg er uhøflig, når jeg pludselig får et fjernt glimt i øjnene. Nogle gange er det, som om jeg glemmer, at jeg har en krop, når jeg sådan forsvinder.

Verden er ekstremt kaotisk, alting sker på samme tidspunkt, og derfor er jeg ofte nødt til som autist at forholde mig til verden, lidt ligesom jeg forholder mig til læsning. Når jeg er midt i verden, med alle dens indtryk og uendeligt krydsende livshistorier, er den umulig at forstå. Specielt for mig. Verden er altid i gang med at blive til, den er altid på vej til at blive til noget andet, den står aldrig stille.

En sådan verden er overrumplende og uforståelig. For mig har humor og sarkasme altid været svær at afkode, og derfor oplever jeg nogle gange, at jeg misforstår folks jokes, at jeg tager dem seriøst. Og endnu oftere oplever jeg, at jeg ikke kan finde ud af at være sjov. Selvom jeg gør præcis som alle andre, er der altid et eller andet, der går helt galt. Når det sker, at der er noget i verden, jeg ikke forstår, er jeg nødt til at gå ind i mig selv. For at verden kan give mening, er det nødvendigt for mig, og nu bliver det måske en smule abstrakt, at fortolke verden som en tekst.

Hvad mener jeg dog med det? At fortolke verden som en tekst vil i virkeligheden bare sige, at jeg gør verden en smule mere overskuelig. Det er en slags meditativ øvelse, hvor jeg stopper med at være mentalt til stede og i stedet forsøger at analysere det, der sker foran mig.

Så snart noget i livet bliver for uforståeligt, så snart noget bliver for uigennemskueligt, er jeg nødt til at stoppe op og stoppe med at være til stede. Så kan jeg sætte system i tingene inde i mit hoved. Forsøge at fastholde det, give det struktur, så det giver mening i stedet for blot at være en masse ulæselige tegn. Forsøge at fortolke det som en tekst, så jeg kan rumme at fordybe mig i den igen.

Autismen er for mig en kronisk læser tilstand. I en ulæselig verden er det nødvendigt at læse én sætning ad gangen. Og i en verden fuld af kaos er det nødvendigt at forholde sig til verden – lidt som om det er en tekst. Som om man altid er lidt på afstand. Det er en ensom oplevelse, en fremmedgjort oplevelse, men sådan synes jeg ikke, man skal tænke på det. Det er bare sådan, det er.

For jeg er altid en kronisk læser af verden.

‍

Jeg har valgt, at jeg hellere vil gå ned med flaget i perioder end aldrig at gøre de ting, jeg vil. Det ved jeg i dag, og sådan vil jeg leve mit liv. Alternativet er langt værre.

Jeg har 22 vintre i rygsækken, og siden jeg var 19 år, har jeg været selvstændig fotograf. Min hverdag spenderes i Århus, hvor jeg læser på noget nær drømmeuddannelsen: til fotojournalist. Jeg vil langt hellere præsentere mig på den måde. Men skal jeg præsentere mig her, så er det lidt en anden historie.

Min hverdag har i mange år været planlagt ud fra lægeaftaler, indlæggelser, blodprøver, undersøgelser og scanninger. Og hvis ikke planlagt, så er hverdagen blevet aflyst af endnu en sygedag.
  Jeg har en række genfejl i immunforsvaret, som forårsager et febersyndrom. Det vil sige, at jeg får feber i flere måneder ad gangen. Jeg har type 1-diabetes, leddegigt og Addison, en sjælden hormonsygdom. Jeg har i mange år holdt mund om sygdommene for ikke at blive defineret ud fra dem. I dag er jeg et andet sted.

Et blivende vilkår

En sommerdag blev jeg syg. Sådan helt almindelig influenzaramt. Samme dag skulle jeg helt tilfældigvis til lægen. Jeg skulle bare tale om prævention. Lægen bed dog hurtigt mærke i, at jeg ikke helt var på toppen. Han afbrød samtalen og gik hastigt ud af lokalet. Kort efter kom han tilbage for at tage blodprøver. Uden snakken om prævention blev jeg sendt hjem igen. Jeg ved ikke hvorfor, jeg aldrig fik spurgt, hvad det gik ud på. Men efter mange år i hænderne på frustrerede læger, der ikke har kunnet finde ud af, hvad jeg fejlede, er jeg blevet vant til, at der nogle gange sker ting hen over hovedet på mig. Jeg holdt ligesom bare op med at stille spørgsmål.

”Liv, hvor er du henne? Jeg sender en ambulance efter dig. Du skal på hospitalet nu.”
  Det var min læge i telefonen senere samme dag.

Jeg syntes, det virkede helt fjollet, og fik overtalt den tvivlende læge til, at min mor kørte mig derind i stedet for. Men så skulle vi også se at komme af sted.
  Det havde været dårligt vejr hele ugen. Vi var i sommerhus, og endelig var det klaret op. Så uvidende om situationens alvor tog jeg mig god tid og nød solen, før vi kørte.

”Liv, hvor blev du af? Du skulle have været her for en time siden!” Et hold af hospitalspersonale stod klar, da vi endelig ankom.

Problemet var, at mit immunforsvar var som forsvundet. Det var så lavt, at det ikke kunne måles. Samtidigt steg mit infektionstal mod nye højder. Min krop havde reageret uforudsigeligt på en omgang ellers almindelig gigtmedicin. En læge, der ikke vidste, hvad hun skulle stille op med mine mange forskellige symptomer, havde i afmagt udskrevet medicinen til mig. Symptomerne gjorde, at jeg på det tidspunkt havde en hverdag, der mest af alt foregik i en seng. Alligevel burde jeg ikke have reageret sådan på medicinen, det burde ikke kunne ske. Den burde ikke kunne slå mig ihjel. Men det var tæt på.

Det virkede så absurd, at en dag, hvor jeg følte mig ”almindeligt” syg, endte med at vende rundt på så mange ting. De læger, der i mange år havde kæmpet for at blive klog på, hvad jeg fejlede, blev overbevist om, at jeg var alvorligt syg. Og det samme gjorde jeg. Den dag fjernede også min egen tvivl. En tvivl, som på det tidspunkt var, og til tider stadig er, indgroet i mig. Tvivlen om, hvorvidt alle de smerter og al den sygdom, jeg mærker, også er virkeligheden.

Den indlæggelse var med til at samle billedet af en pige, der, siden hun var seks år gammel, periodevis havde været syg. Uden at nogen læger kunne blive kloge på hvorfor. Først efter 14 år skete det. Og på mange måder blev lægernes anerkendelse en stor del af, at jeg turde begynde at snakke om sygdom.

Efterfølgende blev jeg tilkoblet en speciallæge med speciale i feber. Her blev jeg gentestet, og for første gang i mange år blev der set på hele mit sygdomsforløb. Jeg fik konstateret et ”ubeskrevet febersyndrom”.
  Mit immunforsvar har flere fejl end de flestes. Nogle fejl betyder noget, men andre gør ikke. Sådan er det med gener. Selvom jeg i forvejen havde en række diagnoser på det tidspunkt, så blev det på mange måder en forklaring på de mange sygdomme, jeg har og måske risikerer at få i fremtiden.

Når jeg bliver ramt af mere sygdom eller endnu en diagnose, så har jeg efterhånden lært at tage det som et vilkår, jeg har med mig. For en kronisk sygdom kommer sjældent alene.
  Målet er ikke at få for ondt af mig selv.
  Jeg får lyst til det nogle gange, for der er så meget på mine skuldre. Selvfølgelig er det okay at have ondt af sig selv en gang imellem. Men man skal virkelig passe på, for det er dér, verden begynder at arbejde imod én. Det er barskt, men det er virkeligheden – i hvert fald hvis du vil være noget, udover at være syg. Hvis du vil have en uddannelse, have venner, relationer, så bliver du nødt til at lade være med at være syg hele tiden. I hvert fald udenpå.

Først op, så ned

Da jeg gik på højskole, var vi på en rejse til Marokko. Der blev samlet et hold, der skulle bestige Nordafrikas højeste bjerg. Alle interesserede skulle have ordentligt udstyr, være i form og træne frem mod afrejse.

Det første, jeg tænkte, var: ”Fuck, hvor vil jeg gerne med op på det bjerg!”

Jeg er nok ikke særlig fornuftig, når det kommer til stykket. I ugerne op til turen gik jeg med både en omgang bronkitis og lungebetændelse. Som udefra set gjorde idéen om at nå toppen endnu mere usmart. Men jeg ville virkelig gerne.

Turen op var virkelig hård, men en kæmpe fornøjelse. Det var den klareste dag, guiderne havde oplevet i flere måneder. På toppen bed minus 15 grader fra sig. Og selvom den manglende ilt på toppen tog pusten fra én, så gjorde følelsen af at være nået til tops det også. Vi poppede mini-champagner, og der blev tændt cigarer. På vej ned blev jeg til gengæld rigtig syg. Jeg tror, det var mangel på kortisol og syreforgiftning i forbindelse med min diabetes. Man kan høre det i ordet: "syreforgiftning" – det er ikke særlig rart. Det betyder, at der kommer ketonstoffer i blodet, som gør, at blodsukkeret bliver alt for højt. Det kommer pludseligt og er livstruende. Jeg var helt væk. Vi var på vej ned til Basecamp, hvor vi skulle holde en times pause, før vi skulle gå resten af turen ned ad bjerget. En af vores guider tog min taske og min isøkse, og med armen om mig holdt han mig oprejst, så jeg ikke vandrede ud over bjergskråningen.
  Vi nåede ned til Basecamp tre kvarter senere end resten af holdet. Jeg blev lagt ind for at hvile mig sammen med to andre, der havde fået højdesyge. Vi skulle nå en bus for foden af bjerget, og fordi vi nåede Basecamp senere end de andre, havde jeg kun et kvarter at hvile i. Efter en Twix, piller og en insulinsprøjte måtte vi ud igen.

Vores guider fik lejet nogle muldyr, som jeg og de to andre syge kunne sidde på resten af vejen ned. Tre muldyr, ét til hver, så vi ikke skulle gå selv.
  Men lad mig sige det sådan her: Der var tre muldyr, der gik ned, men kun to muldyr med en person på ryggen. Jeg kan ikke huske så meget af de sidste kilometer, men jeg kan huske, at jeg i hvert fald ikke skulle sidde på et muldyr. Jeg skulle selv gå. Noget tog ved mig, og selvom jeg havde det ad helvede til, kastede op og måtte give mig selv indsprøjtninger, mens vi gik, endte jeg med at komme ned som en af de første.

Det var ikke en ufarlig situation, det ved jeg nu. Men jeg havde hele tiden en fornemmelse af min krop, og hvis det var ved at gå galt, så ved jeg, at jeg ville have trådt på bremsen.
  Sygdom begrænser. Men jeg nægter at lade den begrænse mig for meget. Det er vigtigt at kende sine grænser, og jeg tror, at jeg kender mine, lige til stregen. Det er derfor, jeg kan gøre ting som at gå op på det bjerg. Fordi jeg har tilliden til, at min krop kan fungere, og fordi jeg har min medicin og tør tage den. Jeg tør handle selv. Og jeg er overbevist om, at når man tør det, så er der sgu meget, der kan lade sig gøre.

Ingen plads til at være syg

Måske kan det lyde lidt som en lykkefortælling. Men jeg har taget et valg om at leve i en bjergbestigertilstand. Hvor det går op og ned hele tiden. For det er, når man er helt oppe på toppen, at det føles allerbedst. Det er dér, man finder ud af, at man gerne vil leve. Når man så bagefter ryger ned og skraber bunden, så må man være dernede og finde ud af, hvordan man kommer op igen.

Mine forældre og mange læger har ofte spurgt: ”Kan vi ikke få dig til at leve lidt mere på midten? Så kan vi undgå nedturene?"
  Men det, jeg kæmper for, når jeg er nede, er at komme op på toppen igen. Ikke op til midten. Måske ville jeg leve længere, og måske kunne jeg styre noget sygdom bedre, hvis jeg levede stabilt – uden hverken at ramme toppen eller bunden. Men sådan har jeg ikke lyst til, at det skal være.
  Det er nok en stædighed. Hvis jeg havde levet på midten, så havde jeg ikke fået min gymnasieuddannelse. Så var der mange relationer og venner, jeg ikke havde haft. Og jeg var slet ikke alt det, som jeg helst vil præsentere mig som.

Når netop min mor og far så siger sådan, så forstår jeg det egentlig godt. For det er mig, der vælger at opholde mig på toppen af bjerget for derefter at ende på bunden. Men det er dem, der gang på gang har måttet samle mig op, når jeg ikke selv var i stand til det. Det er jeg taknemlig for, at de har gjort igen og igen. Deres indsats har uden tvivl også en stor indvirkning på, hvor langt jeg er nået, selv med tung baggage.

Jeg har hørt mange sige, at det er hårdt at have en ”usynlig sygdom”. At andre ikke kan se sygdommen og derfor ikke forstår den. Menneskets hjerner er firkantede på den måde – vi skal se det, før vi kan forstå, og før vi tror på det.
  Det kan rigtig nok være hårdt. For det er hårdt at skulle forklare de mange smerter til endnu en læge, der ikke ved, hvad vedkommende skal stille op. Det er hårdt, når man kan fornemme andres mistro. Til gengæld tror jeg, at fordelen ved at have ”usynlige sygdomme” netop er, at man ikke kan se det. At man kan gå ud og møde folk som den, man er, og ikke med sin sygdom som førstehåndsindtryk.
  På den måde kan jeg godt værdsætte, at mine sygdomme er usynlige.
  For selvom det kan lyde barskt, så er der som udgangspunkt ikke plads til at være kronisk syg. Aldrig. Ikke i uddannelsessystemet, på arbejdspladsen eller i relationer.
  Derfor prøver jeg ikke at blande mine verdener. Når man møder mig kort, mens jeg er ude og skyde billeder eller arbejder på en filmproduktion, kan det være svært at forstå, hvor syg jeg egentlig er. Sådan kan jeg godt lide det. For når jeg er på arbejde, er jeg professionel. Der er ikke plads til sygdom. Selvom det kan være hårdt. Man kan blive meget ensom af at holde så stor en del af sig selv tilbage, og det kan være svært bare at lade som ingenting. Men i sådan en verden er det dig og kun dig, der har ansvaret for dig selv. Derfor må man lægge låg på sin sygdom, hvis man vil noget.

Det er frustrerende, at det skal være sådan, men jeg har øvet mig på at se på virkeligheden med barske briller. Virkeligheden er ligeglad med, om du har en dårlig dag eller lige er startet på ny medicin. Da jeg fandt ud af at gå ud og møde verden uden at have ondt af mig selv og de vilkår, jeg havde, men i stedet være professionel, fandt jeg noget, jeg brændte for. Jeg fandt ud af, at jeg kunne starte en virksomhed, og at mange af de ting, jeg gerne ville, kunne lade sig gøre. Lysten og passionen for at blive en bedre fotograf kunne tage fokus væk fra al smerte, al medicin og al den dårligdom, der i perioder konstant gennemsyrede min krop. Det giver mening for mig. Og det gør mig til andet end bare kronisk syg.

‍