Tro mig, jeg synes heller ikke, det er fedt

BEGYNDELSEN PÅ ENDEN (2021) 

Det er forår.
Jeg står bag disken med svedige håndflader. Jeg må bede kunden foran mig om at gentage, hvad hun siger. Jeg tror, at hun vil have en croissant. Jeg kigger søgende efter skiltet, hvor der står “croissant,” men selvom jeg kan se og læse bogstaverne, kan jeg ikke oversætte betydningen af ordet i mit hoved. Jeg prøver langsomt: “C-r-o-i-s-s-a-n-t.”
Stadig ingenting. Betjeningen af kunden tager dobbelt så lang tid som sædvanlig, men jeg lykkedes i sidste ende og sender hende afsted. Det føles, som om mit hjerte sidder uden på mit bryst. Jeg kan mærke dets banken i hele min krop, helt ned i min lilletå. Det er rigtig længe siden, jeg har haft det sådan her, men jeg genkender følelsen øjeblikkeligt. Jeg har efter halvandet års anfaldsfrihed fået mine epileptiske anfald igen. 

Det, jeg oplever, er et klassisk partielt anfald, hvor jeg har svært ved at kommunikere: tale, forstå, læse, skrive. Jeg har tre klumper af ingenting i hjernen: Ubrugelige celler, i mit sprogcenter, som fylder, forstyrrer og skaber kaos. Jeg er svimmel. Jeg ved, hvor jeg er, jeg har været her mange gange før: Jeg er på arbejde i Emmerys. Alligevel er mine omgivelser nu tågede, fremmede og overvældende. Jeg ringer til min omsorgsfulde chef Sofie, som kommer mig til undsætning. Jeg tager hjem og går direkte i seng, og da jeg vågner dagen efter, er jeg overvældet af udmattelse.
Resten af året kommer jeg til at være en skygge af mig selv: vågen, men døsig og langsom. 

LIMBO (2021) 

Jeg har allerede hans nummer indkodet i min telefon. Min neurolog på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet har været min primære kontaktperson i sundhedsvæsenet. Epilepsien har været i mit liv siden jeg var 15, overtog styringen, da jeg var 16 og knuste mig, da jeg fyldte 18. 

Nu er jeg 21. 

Jeg ringer og fortæller ham, at jeg desværre har fået mine anfald igen. Hans stemme knækker. Det er han ked af at høre. Desværre kan han ikke gøre så meget. Jeg har prøvet al epilepsimedicin på markedet. Jeg har været forsøgskanin på alle nye bud. Der er intet, der virker. Der er intet mønster i, hvornår mine anfald kommer. Der er intet, der udløser dem, hverken stress, lys, alkohol, depression eller angst. Min epilepsi virker derfor umulig at behandle. Jeg har været i udredning til operation for min epilepsi siden jeg var 17. Jeg befinder mig i et limbostadie, hvor jeg ikke er syg nok til at få den hjælp, som jeg så desperat har brug for, og samtidig ikke er rask nok til at leve det liv, jeg ønsker. Jeg føler, at jeg, siden jeg var 17, har skreget til mine lunger klappede sammen, men at jeg endnu ikke er blevet hørt.
  Kirurgerne ville skære mine tre heterotopier ud med en skalpel i starten af mit udredningsforløb. Men de tør ikke – heterotopierne ligger for tæt på sproget, hukommelsen og synet. 

Jeg forstår dem godt, lægerne, neurologerne, forskerne. Jeg bebrejder dem alligevel. De fratager mig mit eneste håb om et nogenlunde normalt ungdomsliv – med alt, hvad det indebærer. 

“Lad os se, hvordan anfaldene, og hyppigheden af dem, udvikler sig,” siger han i den anden ende af telefonen. Han sidder på en af de øverste etager på sit kontor på Epilepsiklinikken, i en af de højeste stillinger inden for sit felt, og har min skrøbelige fremtid i sine hænder. Jeg bliver overladt til mig selv og til en uvis fremtid. Jeg føler mig svigtet af sundhedssystemet og af omverdenen, som virker fjern og fjendtlig. 

KATASTROFETANKER, KATASTROFESIND (2021) 

Hver dag, når jeg møder op på arbejde, er jeg svimmel. Mit syn bliver sløret i metroen på vej til Marmorkirken. På den korte tur fra metroen til butikken får jeg hjertebanken, svedige håndflader og susen for ørene. Det kribler i hele kroppen; følelsen ville næsten være rar, hvis ikke jeg var så skrækslagen samtidig. Nu begynder mine katastrofetanker. 

‍

“Jeg kan ikke engang klare et simpelt job som ufaglært i Emmerys. Hvis jeg ikke kan klare det her, kan jeg heller ikke blive optaget på en videregående uddannelse. 

Selv hvis jeg bliver optaget på en videregående uddannelse, ville jeg aldrig kunne færdiggøre den med så mange anfald. Hvis jeg ikke får en videregående uddannelse, får jeg heller ikke et job. 

“Hvis ikke jeg får et job, kommer jeg ikke til at være i stand til at forsørge mig selv. Hvis ikke jeg kan forsørge mig selv, kan jeg heller ikke forsørge en familie. Hvem har også lyst til at få en familie med mig, når jeg er så syg?” 

Mine venner ender også med at blive trætte af mig. Så kommer jeg til at være helt alene i verdenen. 

Hvis jeg ender med at være helt alene i verdenen, er der ikke noget at leve for. Måske burde jeg slet ikke leve. 

Måske er det nemmere at begå selvmord allerede nu.” 

‍

Mit tankemønster starter som en mindre bekymring om noget trivielt og udvikler sig til selvmordstanker på få minutter. Derefter gentager mønstret sig igen og igen. Der kan gå helt op til en time, hvor jeg er lammet; jeg kan kun hulke og vride mig. Det er umuligt at stoppe tankerne: De lister, de kravler, de slår, de bider sig fast. Stemmen i mit hoved er nedladende og urimelig: En ondskabsfuld, imaginær ven fra helvede, som jeg lærer alt for godt at kende. Det her er min sandhed: Min sygdom kommer til at fortsætte med at smadre mine muligheder, mine relationer, mine drømme. 

Man skal have det godt for at kunne have det godt. Jeg bebrejder mig selv for ikke at kunne hanke op i mig selv, udfri mine drømme og være nærværende i mine relationer. Men jeg befinder mig i en alarmerende, altoverskyggende overlevelsestilstand. Det er umuligt at have perspektiv og tro på mig selv eller på en bedre fremtid. Jeg er i et konstant alarmberedskab, som gør mig fuldstændig handlingslammet. Min hverdag bliver sværere at håndtere, og det forværrer min tilstand og mit selvhad. Jeg befinder mig i, hvad der føles som en evig, ødelæggende cyklus, som jeg ikke kan bryde med, medmindre jeg tilgiver mig selv. Og jeg er slet ikke klar til at tilgive mig selv endnu. 

Jeg ved endnu ikke, at mit tankemønster har et navn inden for psykologien og psykiatrien: katastrofetanker. Jeg ved heller ikke, at mine katastrofetanker er en del af min angst, en generaliseret angst, som starter her i 2021. Jeg føler mig forkert og er overbevist om, at der er noget fundamentalt galt med mig; at jeg er rådden.
Når tankerne sprinter, og jeg er udmattet af gråd, lister jeg ud på toilettet. Jeg sætter mig på de grå, kolde fliser i brusekabinen med et barberblad i hånden og får endelig ro ved hjælp af smerten, når jeg skærer hul på min hud.
Væk er al skam. Væk er al frygt. Væk er al smerte, selv den skarpe, fysiske efter et par minutter. Jeg nyder at pleje mig selv efter – at lindre mine sår. Jeg stopper blødningen blidt med køkkenrulle, dupper huden med et vådt håndklæde, aer mig selv med en lille håndfuld aloe vera. Ritualet hjælper mig med at få min værdighed tilbage. Jeg er alene, men tættere på mig selv. 

I hverdagen kan jeg fysisk mærke en distance til min krop og mine omgivelser: Jeg ser alt, jeg oplever, udefra; det er umuligt at mærke mig selv eller andre mennesker. Jeg er ikke kun følelseskold, men følelsesløs. Når jeg udøver selvskade, har jeg i det mindste selv sat rammerne for ensomheden, hvilket står i stærk kontrast til mit kaotiske, indre liv. Selvhad bliver momentant opløst af selvskade; en billig, smertefuld, forløsende erstatning. 

JEG HADER MINE VENNER (2021) 

Det er en ekstraordinært varm sommer, og jeg bruger en masse tid med mine højskolevenner. Vi drikker dåseøl i det gode vejr og ryger cigaretter. Jeg kan ikke udstå at være sammen med dem.
Jeg hader, når de er omsorgsfulde, og jeg hader, når de er kyniske.
Jeg hader, når de prøver at nå ind til mig, og jeg hader, når de giver op.
Jeg hader deres medlidenhed, og jeg hader deres hensynsfuldhed. 

Jeg hader at høre om deres latterlige, ligegyldige ungdomsliv, som primært omhandler alkohol, sex, dating, stræben efter succes og et liv, der ser godt ud udadtil. De forstår ikke deres privilegier. De er utaknemmelige, egoistiske, pinlige.
Jeg vil være ligesom dem.
Jeg hader mig selv for ikke at kunne elske dem, som de fortjener at blive elsket. 

Men jeg kan ikke genkende den person, de beskriver.
De siger, at jeg stadig formår så meget, selvom jeg har epilepsi. Det her er min sandhed: Jeg formår intet, når min epilepsi fylder så meget, og dét, jeg formår, er utilstrækkeligt. 

De siger, at jeg er smuk og værd at elske. De lover, at jeg nok skal finde kærligheden og få en kæreste og i fremtiden den familie, jeg så brændende ønsker, selvom jeg har epilepsi.
Det her er min sandhed: Hvem har lyst til at få børn med en person, som er så syg? Hvem vil være barn til en mor, hvis kærlighed er stor, men overskud er ikke-eksisterende? 

“Jeg er kronisk ensom,” siger jeg til min ven Hannibal på en bænk i Ørstedsparken. Jeg savner ikke kun at føle mig som en del af fællesskabet, jeg savner mest af alt mig selv. Jeg savner den, jeg var, før jeg fik min epilepsidiagnose som 15-årig – før min efterfølgende depression, spiseforstyrrelse, angst og indlæggelserne fra mine teenageår og ind i mine tyvere. Jeg savner min handlekraft og mit mod på livet – dengang jeg troede, at mennesker var gode og ville mig det bedste. Jeg savner dengang, jeg følte mig ligeværdig. 

Jeg er fremmedgjort, både fordi jeg ikke kan genkende mig selv i andre, og fordi jeg ikke kan genkende mig selv “i mig selv.”
Jeg er alene om mit had til min person, heldigvis, men jeg er stadig alene. 

SÆSONSKIFTE (2021-2022) 

Det bliver efterår: Den sæson hvor jeg føler mig allermest forbundet med min krop. Jeg begynder at åbne mit hjerte for min psykolog Kirsten. Jeg bruger aktivt modargumenter mod katastrofetankerne. Jeg møder op hver uge på Rigshospitalet, til samtalerne, og gør en aktiv indsats for at få det bedre, også når jeg går derfra igen. Jeg udøver ikke længere selvskade. 

Men jeg har stadig angstanfald, som jeg skjuler i Emmerys. Jeg har fået en ny chef. Da jeg prøver at åbne op for hende og siger, at jeg er svimmel hver dag, når jeg møder på arbejde, siger hun: “Kan du ikke bare tage noget nyt medicin, som ikke gør dig svimmel?”
Jeg nævner ikke min sygdom igen efter vores korte samtale. 

Jeg bliver sygemeldt med stress fra mit arbejde ugen efter og har mere tid til mig selv. Jeg begynder at løbe lange ture på Vestre Kirkegård, hvor min morfar ligger begravet. Jeg får pulsen op og fortaber mig i efterårsbladenes healende, orange farver. Jeg læser en ny bog hver anden dag og lærer mig selv bedre at kende gennem litteraturen. 

Efter et langt, udmattende, grundigt forløb i psykiatrien, starter jeg i sommeren 2022 på anti-depressiv medicin. Citalopram.
Efter et halvt år i helvede, i efteråret 2022, med bivirkninger, som forværrer mine katastrofetanker, begynder jeg langsomt at kunne se verden igen. Jeg begynder at kunne genkende mig selv igen. 

DET ER SVÆRT AT VÆRE RASK (2023) 

Jeg bliver opereret i hjernen d. 31. maj 2023. Solen skinner mildt ind ad mit vindue, da jeg vågner kl. 06. 

Under operationen ser jeg et tydeligt billede af tre børn, der løb ind i mine arme. Det hvide lys, vi er omringet af, gør det svært at tyde deres ansigter, men jeg kan mærke deres varme kroppe og høre deres latter. Jeg skal passe på dem. Jeg skal være socialpædagog og passe på dem. 

Tårerne vælter ned ad kinderne, da jeg ser min mor og min bedste veninde Karoline i døråbningen efter operationen. Jeg stopper ikke med at hulke i to timer efterfølgende. Salte glædestårer – for første gang rigtigt længe. 

Men det er svært at være rask. I august 2023 skriver jeg i mine noter i bussen på vej over til min psykolog til Rigshospitalet, til mit andet hjem: 

‍

     1.    Jeg er bange for, at min medicin ikke virker længere
     2.    Jeg er bange for, at jeg har OCD
     3.    Jeg er bange for, at jeg ikke har mere energi tilbage
     4.    Jeg er bange for, at mine anfald kommer igen 

Jeg er blevet bevidst om, at der hele tiden har været to mål og ikke blot ét: at være rask, og at føle sig rask. Der kommer til at gå et stykke tid, før jeg føler mig rask. Der er ingen garanti for, at jeg fortsætter med ikke at være anfaldsfri. Min epilepsi og angst hænger uløseligt sammen, men angsten er der stadig, selvom de epileptiske anfald er forsvundet. Jeg får stadig, særligt i stressede perioder, hjertebanken, bliver svimmel og har svært ved at finde forbindelsen til min krop. Men nu har jeg modargumenter, som bekæmper mine katastrofetanker. De sidder på rygraden og kommer mig til undsætning, så snart jeg tvivler på mig selv eller på min fremtid. Jeg ved, hvordan jeg kan berolige mig selv; jeg har tillid til mig selv og mine egne evner og værd – med eller uden sygdom. 

ENGLEVINGER (2024) 

Jeg kigger mine venner direkte i øjnene og frygter ikke længere mit spejlbillede. Vi ser oftest samme person nu. Vi griner af det, vi kalder min “kolde, kyniske tid.” Mit hjerte er stadig tungt, men fyldt op, og min latter er dyb. 

En smuk mand kysser mig blidt og ofte. Han kender alle mine dæmoner og anerkender mine traumer, men giver plads til personen, jeg er i dag, samtidig. Og når min fortid pludselig fylder igen, i min bevidsthed, holder han mig fast i et ømt greb og hvisker mig i øret: “Så så, skat.” Selv når jeg er vred, selv når jeg er fjern, selv når jeg er ængstelig. Selv når jeg kun formår at være tavs og nægter ham adgang til halvdelen af mit hjerte, i mine mest skrøbelige øjeblikke. Jeg ønsker så inderligt at bade ham i kærlighed og at drukne i hans arme. Jeg tror på, at det sker én dag. Jeg tror på, at han holder af mig, når han holder om mig, og jeg ser en rolig fremtid, når jeg kigger ham i øjnene. 

Ensomheden er nu en følelse, der kommer og går, frem for en permanent tilstand. Jeg har englevinger tatoveret på begge mine håndled, sammen med datoerne for mine diagnoser: To pyntede ar fra fortidens slagmark.
Jeg er en kriger.

August 2019 

Så lå jeg der. Mine bukser lå for enden af madrassen, og jeg lå uden trusser i et væld af farvede puder. Jeg prøvede at fokusere på min vejrtrækning, prøvede at stoppe med at genkalde mig hans. Men den var så dyb, den var så gennemtrængende. Jeg huskede den stadig, da jeg fandt bukserne frem. De vendte på vrangen, ligesom mit indre. Men jeg fik dem vendt om og trukket dem op. Trukket dem op over det, der nu føles varmt og smertefuldt. Mon nogen hørte hans vejrtrækning? Der var ingen sandsynlighed for, at nogen havde hørt mig, for jeg var musestille, men jeg håbede sådan, at nogen havde hørt det, at jeg blev mødt med kram og papir til at tørre op. Men alle ude foran døren kiggede normalt på mig.
Det var der, jeg besluttede, at alt var lige så normalt, som det plejede at være. Så jeg lod som om. Jeg lod som om, at alt var som før, da jeg trådte ind i klasselokalet. Jeg lod som om, at jeg ikke lige havde trukket mine bukser op, og jeg lod som om, jeg ikke kunne bøje engelske udsagnsord for ikke at virke unormal. Men selvom jeg lod som om, så følte jeg, at alle kunne se det. Jeg følte, at jeg var indrammet bag glas og ramme og med teksten, at han havde vundet retten til min krop. Alle kunne nu læse smerten, tvivlen og frygten. Men alle virkede så normale, så det hele var nok lige så normalt, som det plejede at være. Jeg var den eneste i dette rum, der nu var indrammet, udstillet og som en form for trofæ i en sport, hvor kun han kendte spillereglerne. 

Senere samme dag 

“Så er det ti baner crawl med vending.”
Og det svømmede jeg, efter jeg havde taget mine bukser af. Igen. Jeg vendte dem om, inden jeg lagde dem i skabet, for dét var beviset på, at det var mig selv, der havde taget dem af. Mine muskler gjorde ondt, og min krop var varm; denne gang af den hårde træning. Men jeg kunne være i fred. Jeg kunne ikke nås, for jeg kunne svømme fra alle. Så jeg nød at svømme ti baner crawl, inden jeg igen skulle have bukser på.
Jeg løftede min nu lettere krop op af vandet. I bruseren stod jeg nøgen. Ingen tog notits af det. Og selvom jeg også tog bukser på i fred i puderummet, så var det anderledes, når de var lagt sammen i et skab. Men alligevel fik jeg en klump i halsen, hver gang jeg lynede lynlåsen i mine bukser. Jeg følte, at skammen strålede ud af mig, som jeg stod der. Men igen kunne ingen se den. 

August 2019, ugen efter 

Det blev torsdag igen. Jeg kunne ikke regne ud, at det samme ville ske.
Og næste gang, det blev torsdag, havde jeg en idé om, at det ville ske igen.
Jeg begyndte at frygte torsdage og frygte fredage endnu mere. Det skete igen og igen. Og jeg gik igen og igen ind til engelsk, som om intet var sket.
Om fredagen var det værst, for det var her jeg følte, at det billede, som han havde indrammet, måtte være umuligt at overse. Der var lang tid til, at det ville ske igen. Fredagen var den dag, det var mindst tomt, for den var alt for fuld af tanker. Men ligegyldig hvilken dag det var, kunne ingen se, at jeg følte mig udstillet.
Om torsdagen gik jeg rundt og legede normal. Om fredagen var jeg bange. 

Oktober 2019 

En dag blev bukserne ikke længere vendt på vrangen. De var blevet vendt tilbage for sidste gang. Men mit indre vendte stadig på vrangen. Jeg følte stadig, jeg var udstillet i glas og ramme. Jeg følte mig stadig som hans trofæ. Alle måtte da se det på et tidspunkt.
Men folk så kun, at jeg tabte mig. For hele mit hoved gik op i rutiner. Mit hoved kørte kun i “Hvor mange kalorier er der mon i den her? Hvor mange skridt mangler jeg? Hvordan undgår jeg aftensmad?” Jeg var helt alene med viden om, hvorfor jeg var syg. Så jeg gik rundt i min boble og kunne ikke fortælle folk, hvad der skete. Jeg lod stadig som om, at alt var normalt, også selvom jeg snart kun var skind, ben, dårlige tanker og en krop fyldt med skam. Det at være fyldt op med skam, som ingen kendte til, gjorde verden så fjern fra min egen – som om ingen var det samme slags menneske som mig. Men rutinerne var en del af mig, og så glemte jeg lidt, at det var vigtigt at have mennesker tæt på. Sådan gik årene med en hverdag fyldt med rutiner og dage, der ofte endte i gråd og hospitaler. 

‍

12. august 2022

“Mor, det er lige meget, jeg vil heller ikke med” 

                                                                        “Hun vil blive virkelig glad, hvis du tager med” 

“Og jeg vil ikke med, når der er så meget mad” 

                                                            “Hvad hvis vi aftaler, at du ikke behøver spise noget?” 

“Men alle vil spørge eller i hvert fald kigge mærkeligt på mig” 

                                                                                      “Nej, de ved alle, at du har det svært” 

“Ja og lige præcis derfor vil jeg ikke sidde og være den eneste, der ikke spiser den kage, som helt sikkert er god, men som jeg ikke kan spise, fordi jeg er syg” 

“Mormor ville blive glad, og du behøver ikke spise noget. Du kan tænke over det” 

Så sad jeg der til en fødselsdagsfest, og rigtig nok rakte ingen mig en tallerken, ingen tilbød mig et stykke kage. Alligevel var det ikke sådan her, det skulle have været. For nu kunne alle se, at jeg ikke var ligesom alle de andre. Jeg bad om en tallerken, bare for at der ikke skulle være pinligt tomt ved min plads. Men så lå den der og oplyste rummet, fordi den skinnede af renhed, hvilket beviste for alle, at jeg alligevel ikke var som alle de andre med deres snavsede tallerkener med kage. Normalt skulle alt være perfekt, men den perfekte, rene tallerken gjorde kun det hele værre.

Forår 2023 

Jeg endte igen i en hospitalsseng. Her var jeg i perioder flere gange om ugen, klar på den sædvanlige smøre om, at mit kalium var lavt.
  “Er du godt klar over, at du kan dø, hvis du bliver ved?”
Jeg vidste det egentlig godt. Alle sagde det tit. Især over aftensmaden. Men nu lå jeg her, og en læge kiggede på mig, og jeg vidste, at nu var det ikke et hvis, det var et når, hvis ikke jeg gjorde noget. Min hemmelighed, min kontrol, min boble og min ensomhed havde ført til handlinger, der nær havde slået mig ihjel. Alligevel havde denne nærdødsoplevelse sat en ild i gang. Jeg ville overleve, jeg ville kæmpe for ikke at blive en del af statistikken. For det var det, jeg så tit havde hørt om: statistikken. Ifølge Psykiatrifonden er spiseforstyrrelse den psykiske lidelse med højest dødelighed. Op mod 10% af os dør. Så mens jeg lå der i en seng, besluttede jeg, at jeg ville lukke nogen ind. Hvordan vidste jeg ikke, men jeg ville ikke dø. 

‍

Dødens kontrol

9/3/23
Død - Det er en mærkelig størrelse, og en mærkelig form.
Den blev for mig en form for kontrol. Jeg vidste at hvis jeg ikke kunne kontrollere andet kunne jeg kontrollere om jeg ville dø.
Nu vil jeg ikke dø mere.
Jeg har bestemt at jeg vil leve.
Alligevel fylder døden meget. For selvom jeg beslutter at jeg ikke vil dø, så forsvinder døden ikke.
Den er der stadig.
Nogle gange hopper den ud af skabet og overrumpler mit liv.
Men den skal ikke kontrollere mig. Jeg skal ikke føle at mig liv kun er værdig til døden - for døden skal ikke være min fred lige nu.
Nu skal døden være døden og jeg skal være noget helt andet.
  Levende

‍

Nogle dage efter 

Helene træder ind på stuen for at sige godnat, som hun altid gør. Hun kan se, at der er noget galt. 

                                                                         “Ved du, hvad der startede trangen til kontrol?” 

“Nej, det skete ligesom bare” 

Men jeg vidste det, jeg vidste det udmærket, jeg kunne bare ikke sige det højt. 

                                                                                       “Hvorfor har du brug for den kontrol?”  “Det har jeg bare” 

       “Det er vigtigt, at du beslutter dig for at blive rask. Du kan ikke blive det, før du giver slip” 

“Men jeg kan ikke slippe kontrollen. Hele min verden falder sammen, hvis jeg gør det” 

                                             “Hvad er det, der gør den kontrol stærkere end viljen til at leve?” 

“Jeg ved det ikke” 

…

                                                                    “Det tror jeg godt, du ved, hvis du tænker dig om” 

Så følte jeg mig pludselig set. Helene havde trådt ind i min boble. Helene havde set det, at jeg havde været fanget bag glas og ramme. Jeg følte mig lettet på samme måde, som jeg følte trangen til at forsvinde. For nu var skammen sagt højt. 

“Han har haft magt nok til at ødelægge dit liv. Du må ikke give ham magten til at tage det fra dig” 

Jeg måtte græde lidt, da jeg havde fået et godnat kram. Jeg skulle have kontrollen tilbage, jeg skulle ikke dø som et trofæ for hans forfærdelig handling, som ingen vidste, hvad i virkeligheden var.

‍

Juli 2023 

“Mor, er du nogensinde bange for, at jeg skal dø?”

                                                                                                                                          “Ja”
…

“Jeg er tit bange for, at jeg får en opringning af nogen, der siger, at du ikke er her mere”

“Nogle gange er jeg selv bange for at dø, og andre gange virker det som den eneste udvej. Men for det meste synes det umuligt at leve, og så er den eneste anden mulighed at dø” 

                                                                                                          “Vil du love mig en ting?” 

“Hvad skal jeg love dig?” 

                                     “Leonora, jeg ved, du kæmper. Men hvis du virkelig gerne vil dø, hvis                        
                                                    du tænker det er den eneste udvej, så skal du dø ordentligt” 

“Jeg ved ikke, hvordan det er at være dig, men jeg tænker, det er ulideligt hårdt. Jeg ville aldrig ønske det, det må du ikke tro, men hvis det er det eneste, du vil, så må du gerne dø” 

… 

                                                                                  “Du skal sætte en dato til om et halvt år” 

“Hvorfor det?” får jeg fremstammet mellem snøftene 

                                     “På den dag må du dø. Ikke før. Du må ikke prøve at dø før den dag”  “Hvad så hvis jeg ikke vil dø den dag?” 

                                     “Hvis du havde glemt, at du skulle dø, eller hvis du har mærket liv og                
                                                                                      ikke længere vil dø, så overlevede du” “Jeg lover at prøve at være levende, så jeg ikke behøver at dø” 

Nu snøfter vi begge; vi krammer, og så er samtalen slut. Derefter sætter jeg en dato i kalenderen og lever efter det løfte, jeg lige har givet om at være levende.

‍

December 2023 

Det går langsomt op for mig, hvor langt ude jeg har været, og hvor ensom jeg havde følt mig. For jeg var så optaget af min kontrol, at hele verdenen groft sagt kunne rende mig. Det var først, da jeg begyndte at finde ud af, at jeg faktisk havde overlevet, at jeg begyndte at kunne se, hvor meget jeg var gået glip af. Den dag i dag kan jeg ikke huske de første år af min lillesøsters liv, fordi jeg var så fjern. Det tog lang tid, hvor jeg var inde og ude af min boble. I starten var det også enormt ensomt. 

For hvordan interagerer man med mennesker, når man er vant til kun at gøre det med sig selv?
Hvordan er man social, når man plejer at være i sit eget hoved? 

Efter den voldsomme ensomhed er jeg med tiden blevet opmærksom på begrebet at være alene. Efter boblen sprang, fandt jeg ud af, at jeg godt kan lide at være alene, og jeg fandt skilning mellem ensomhed og det at være alene. Det sænkede også mit behov for kontrol, at der pludselig var mennesker.
Jeg var i stand til at være nærværende. 

Tiden efter 

Efter erkendelsen af, at jeg havde brug for andre, og det opståede overskud til faktisk at være sammen med nogen, var det tydeligt, at mange havde ventet på Leonora.
For selv om jeg havde været syg i lang tid, stod alle klar, da jeg med krybende nakke kom tilbage. Jeg kan huske, hvor rørt jeg blev over, at de stadig var der.
Jeg havde forsømt alle relationer. Jeg havde prioriteret sygdom højere.

‍

Men som jeg stod dér, lyste fællesskabet 

Jeg havde overlevet 

Jeg havde sagt undskyld til alle dem, der havde ventet 

Og tak for, at de ville vente på mig Den sorte sky af ensomhed var gået væk, for folks reaktion på min tak og undskyld var altid den samme 

“Det skal du ikke tænke på” 

“Selvfølgelig er jeg her stadig” 

“Du er stadig elsket, selvom du er syg”

‍

Nu 

Jeg er begyndt at omfavne livet. Men hvem var jeg nu? Jeg havde pludselig en masse mennesker omkring mig og pludselig også plads til at værne om det. Det tog mig noget tid at arbejde med følelsen af at være udstillet og i ramme.
Jeg er nået til at omfavne det, at jeg stadig føler, jeg er fanget bag glas. Jeg kan nogle dage føle, at alle kan se på mig, at det er sket. Men jeg lever med det. Jeg har brugt lang tid på at lære mig selv at kende uden sygdommen. Alle omkring mig har hjulpet mig meget. Ensomheden er svundet ind i takt med, at jeg er begyndt at være mig selv og lukke op for menneskers nærvær. 

Det hele er generelt nemmere, når hverdagen er andet end et altoverskyggende fokus på mad. Jeg er kommet i arbejde på et plejehjem, hvor jeg er tre gange om ugen. Dette, også det faktum, at jeg er flyttet for mig selv, skaber en hverdag, som er præget af en meget større ro end nogensinde før. Denne ro har gjort relationer nemmere, da jeg nu også finder ro sammen med andre. 

Jeg har fået en kæreste, som omfavner billedet inde under den udstillede ramme på en måde, jeg ikke troede, noget menneske var i stand til.
Generelt har alle mennesker, der har set rammen været forstående, og jeg frygter ikke længere, at folk kan se det. 

Så er der kun et spørgsmål… 

Hvem er jeg, hvis jeg ikke er et trofæ, men et levende og vigtigt menneske? Jeg er mig, og jeg er meget mere end glas, ramme, udstilling og trofæ. Han vandt vist ikke noget, hvis man kigger på mig i dag, for jeg er endelig blevet fri.

Jeg bor i en kasse. Det er en kedelig kasse. En papkasse. En klinisk brun papkasse med lige akkurat nok plads til, at jeg kan ligge ned i den, hvis jeg folder mig selv sammen med knæene op under hagen og med arme, der rækker under mine fødder, så de så fint binder en sløjfe om dette hylster af en kludedukkekrop. På kassens ydre er collager af ord. Kulsprittede stempler lavet af forbipasserende, der fandt det nødsageligt at skrive på min kasse som en anden offentlig tilgængelig huskeseddel for at minde mig om, hvad jeg er værd. Der står alt fra små notitser markeret med fed til brændemærker, der bløder gennem pappet. I dagtimerne foretrækker jeg derfor at have klapperne på kassen slået op og kravle ud af den, så jeg kan få luftet godt ud. Ser du, det kan blive ret vammelt inde i sådan en kasse. Den har dårligt indeklima, da luften bliver klam af fugten fra mine åndedrag, og det fører så til, at pappen krymper sammen og tværer blækket fra kassens sider ud på min krop. Jeg har det trængt nok i forvejen, så jeg er glad for, jeg må åbne op for dig og få luftet mine tanker. Velkommen til min kasse: 

Goddag, mit navn er Laura. Jeg har Spinal Muskelatrofi type 3, der i mere almen tale er kendt som muskelsvind. Det er en kronisk sygdom, der kort sagt betyder, at jeg er gangbesværet, og at jeg kommer til at være fraværende nu og da. Jeg gør mit allerbedste for at følge med, men jeg har nogle gange brug for hjælp til, at det kan lade sig gøre. Jeg skal nok sige til, hvis det er. Hvis I har nogle spørgsmål, så kommer I bare og spørger. 

Det er min lille tale, der efterhånden sidder fast på rygraden, efter samtlige undervisere er listet hen til mig i en pause og har spurgt: Vil du ikke lige fortælle de andre om dig? med stigende intonation ved dig for ikke at benævne du-ved-hvad, kassen, altså, at jeg er handicappet. Mine undervisere har uden tvivl ment det godt, men denne tale er ikke desto mindre et førstehåndsindtryk, som får alle til at forbinde mig med sygdom og svaghed – et førstehåndsindtryk, som er svært at ryste af sig igen. Social eksklusion er uden tvivl den del af min diagnose, der gør mig mest handicappet, og det har forfulgt mig som min egen skygge, siden jeg fik overrakt kassen. 

Jeg var 7 år gammel, da jeg fik diagnosen. Udefra så jeg ud som ethvert andet barn. Jeg var bare Laura, der byggede de bedste huler, skrålede med på Lille Nørd-sangene og elskede at spise chokoladekage fra mormor. Jeg var bare Laura, som ud over det gik lidt mærkeligt. Min mor sagde, at jeg havde spaghetti-ben. Det havde jeg altid haft. Men nu kunne lægerne forstå, hvorfor mine ben var udkogte og umedgørlige. De fortalte mig, at jeg havde motorveje på ryggen, og at nogle af dem var i udu. 

Hvad en hullet motorvej havde at gøre med kogt spaghetti, forstod jeg ikke, og da slet ikke hvad det havde at gøre med mig. Men det gjorde de voksne. Lige pludselig var alle omkring mig så alvorlige med blanke øjne så store som tekopper og klumpede stemmer som skyer af afmagt, der fløj mig langt over hovedet: Hvad skal vi stille op? Det er da ganske forfærdeligt. 

Jeg kunne ikke se problemet med kassen. Den kom med op i klatretræerne, og den var også god til gemmeleg og at tegne sommerfugle på. Og med kassen fulgte endda et par ganske gode fordele. Den blev mit frikort til endelig at slippe for skældud fra pædagogerne, når jeg sagde, at jeg ikke kunne som de andre børn, og jeg fik en sej kørestol og el-crosser, så jeg kunne være med på lange ture. I en fysisk forstand kunne jeg nu klare hvad som helst – jeg følte mig som en superhelt! Men en ting, som lægerne ikke kunne ruste mig op til, var de sociale arenaer, hvor min kasse nu fik mig til at ligne en frygtindgydende, grim og slatten elg. Jeg havde ikke en jordisk chance i legepladsens kamp. 

Kampen tog for alvor til i 2. klasse, da jeg skiftede skole. Jeg gav min lille tale til min nye klasse, og undervejs bemærkede jeg, hvordan smil og vink blev til krydsede arme og hvisken. Kassen kom langsomt til syne under mine fødder, og da jeg endelig var færdig, blev jeg mødt af en mur af øjne, som borede mig ned på plads i den. Kan de ikke lide mig? Da jeg gik ud til frikvarter og prøvede at følge med en gruppe af pigerne fra klassen, løb de væk fra mig. Jeg kaldte efter dem, at jeg ikke kunne følge med. Vent på mig! Men de ventede ikke. En lattersky fløj over deres hoveder, og den resonerede ind i skolegårdens sammensurium af støj. Hvisken fra klasseværelset havde også spredt sig ud til legepladsen. Lige meget hvor jeg gik hen, løb de andre børn væk fra mig. Jeg fik opfanget fra krogene, at jeg var syg og giftig. At jeg smittede, og så faldt ens ben af, hvis man legede med mig. Dumme unger. Det er jer, der ødelægger legen. Laura-er-giftig gik af mode efter nogle uger, men der var altid noget andet i vejen, der gjorde, at jeg måtte stå for mig selv igen og tælle de bølgede fliser i skolegården eller tale med køerne på den anden side af hegnet. Min mor sagde, det ville blive bedre, når jeg blev ældre, når vi blev mere voksne. Så jeg ventede. 

Og jeg ventede. Jeg flyttede skole, jeg blev ældre, drillerierne holdt, alting virkede normalt. Men inden i mig selv, var der stadig noget galt. Lægerne spurgte mig, hvad jeg gerne ville nå. Jeg var blevet mere usikker på benene. Jeg fik oftere infektioner i lunger og hals. Jeg skulle ikke regne med at kunne gå, når jeg nåede slut-tyverne.
    Hvad vil du gerne nå, Laura? 

Hvad jeg gerne vil nå? 

    Skal du på gymnasiet? Universitet derefter? Det ville være klogt. Og du er jo klog, ikke? 

Tjo, det ved jeg nu ikke lige. 

Det kræver selvfølgelig nogle gode karakterer. Ik, Laura? Det handler om, at du kan komme hurtigt igennem systemet. Så du kan få et arbejde.
    Sådan et, hvor du kan sidde stille og
        tjene penge og
              betale skat, og
                    du skal nok regne med deltid og
                            med en førtidspension i sigte og
                                              børn tidligt er nok godt for dig.
Så hvad kan du se dig selv i? Hvad vil du? Hvad kan du? Hvad kan du bruges til? Laura? 

Et kapløb var skudt i gang. Jeg skulle ikke nyde noget af at falde med kassen, før jeg var kommet over målstregen. Så jeg fik benene på nakken og travlt med at finde vej i det liv, som jeg havde fået recept på. Mine klassekammerater havde i stedet travlt med at finde kærester, at gemme energidrikke for deres forældre og at blive oppe til efter klokken 10 for at slå kolbøtter på landevejen. De lever det vilde liv. 

På en måde gjorde hyperfikseringen på faglig succes det nemmere at håndtere følelsen af at være anderledes. Jeg havde ikke tid til at bekymre mig om, hvorfor nogle af mine klassekammerater ønskede, at jeg skiftede skole, så der var en fri plads til en ny og mere spændende pige, eller hvorfor mit handicap gjorde det så besværligt at være sammen med mig, at jeg lige så godt kunne indstille mig på enten at blive meget glad for katte eller at skulle dø alene. Jeg er sgu da godt klar over, hvor irriterende min krop er at være sammen med, den hænger på mig hver dag. Jeg måtte minde mig selv om, at det ville blive bedre, når jeg blev ældre, når vi blev mere voksne. Jeg ventede.
  Efterskole blev mit pusterum, min boble fra omverdenen, hvor jeg havde tid og rum til at finde ud af, hvem jeg var uden kassen. Jeg kunne bruge mange sider på at prædike om, hvor fantastisk mit år på efterskole var, men hvis jeg skal koge det ind, kan det allerbedst beskrives som at blive skubbet kærligt ud over en stejl bakke, susende afsted, ude af stand til at stoppe op. 

Laura, hvad vil der ske, hvis jeg skubbede dig nu? 

Spurgte ham den sære med langt, krøllet hår, da vi stod på toppen af bakken ved siden af rundkirken og spejdede over de solstråleklædte marker. Han havde fat i håndtagene på min kørestol og gyngede mig drillende frem og tilbage over kanten. 

Jeg svarede, at det ville gå så hurtigt, at jeg ikke ville kunne bremse selv. Jeg ville brænde mine hænder på drivringene, måske blive kastet ud af stolen i forsøget. Der var stille i overvejelsens tid. Men så kom det. 

Vi skal nok gribe dig. 

Jeg ræsede om kap mod livets hastighed med et kortvarigt skrig af skræk som anslag til det år, da alt blev stærkt og klart, og kassen blæste væk i vind af kærlighed, så nu var det bare Laura, der legede i livstræets krone og kom godt fra start til et møde med en fiktiv valgkamp med et midterparti på tværs, lysende folkevognsrugbrød polstret med piletræ og charme, Kajfrø som død kat til kortfilm fuld af lens flares, godnat-krammere med en ET-finger strakt frem som erstatning for fnatarme, med venner for livet ved min side, der løb til takten af en klapsalve for alt det, vi gjorde, så vi spandt et spindelvæv af hjertelatter og fællesskabssnore. 

Jeg blev grebet i mit trilleri – der var ingen skade sket – og jeg blev antiklimatisk sat for enden af bakken, så jeg kunne se, hvor jeg havde kørt. Alt, der var tilbage, var en røgsky af øjeblikke, jeg aldrig glemmer. Med nyfunden styrke og selvtillid fra året, der gik, syntes kassen lettere end nogensinde før, så jeg slyngede den over skulderen og gik gymnasietiden i møde.
  Jeg blev fortalt, at jeg ville elske gymnasiet. Jeg ville få lov til at nørde med mine yndlingsfag, opleve ungdomslivets festligheder og ikke mindst at få lov til at samle på endnu flere venner. Jeg var lige flyttet til en ny landsdel, et sted hvor jeg ikke kendte et øje, så det var min perfekte chance for at få visket kassen ren og være den helt autentiske Laura. Det skulle blive The Time of My Life, sagde de. 

Første dag rullede om hjørnet. Jeg mødte op. Hilste på mine nye klassekammerater. Blev hevet til side af min underviser og spurgt, om jeg ikke ville fortælle lidt om mig. Jeg fremførte min lille tale, og mine klassekammerater smilede og nikkede fortsat til mig. Så langt så godt. Næste punkt på dagsordenen var en rundvisning. Vi gik afsted, og jeg forsøgte mig med smalltalk for at prøve og hæfte mig fast på folks nethinder, så de ville hæfte sig ved mit langsomme tempo og forhåbentlig vente, hvis det blev nødvendigt. Men deres skridt blev hastige og stemmerne fjerne. Jeg hev efter vejret for at kalde efter dem, at jeg ikke kunne følge med, vent på mig. Et par stykker så sig tilbage, så mig, inden de drejede om hjørnet. Jeg stoppede. Så stod jeg der og mærkede Laura-7-år, som skælvede af gråd. Mærkede Laura-17-år, der holdt vejret for ikke at gøre det samme. Jeg fortalte mig selv, at det ville blive bedre, når vi lærte hinanden bedre at kende. Så jeg ventede.
  Jeg ventede tålmodigt og løb så stærkt, jeg kunne. Jeg pjækkede aldrig, tog til de øredøvende fester og inviterede selv til sociale aktiviteter. Jeg begyndte så småt at have en base, et par stykker, som jeg kastede bolden til, men som sjældent kastede den tilbage. Måske er jeg for ivrig? 

Jeg ventede. Jeg ventede. Corona ramte Danmark, og fjernundervisningen blev hverdag. Dagligdagens ansigter blev reduceret til navne i sorte felter på rad og række, og hyggesnakken i pauserne blev til intense stirrekonkurrencer med mit spejlbillede fra computerskærmen. Jeg ventede.
  Jeg ventede. Landet åbnede op, men jeg sad stadig tilbage alene afven tende i et Teams-opkald som æresmedlem af den sårbare befolkningsgruppe. Det blev mit eget ansvar at forblive en del af undervisningen med hjælp fra mine klassekammerater. Men som tiden gik, fik jeg oftere afslag, når jeg rakte ud. Måske ser de ikke, jeg skriver til dem? Men de må da være klar over, jeg mangler? Det er nok for anstrengende, at jeg skal være med på deres computere. Jeg fik travlt med selvstudie. Og da jeg vendte tilbage efter mit andet vaccinestik til et semiåbent 2.g, havde mine klassekammerater i stedet travlt med at kysse uden om deres kærester, at gemme snus for deres forældre og at blive oppe, til solen stod op for at falde om på landevejen. De lever det vilde liv. Jeg ventede. 

‍

Jeg ventede. Det blev rutine at gå alene mellem lokalerne. Jeg ventede. 

Jeg ventede. De eneste beskeder, der tikkede ind, var spørgsmål til en aflevering eller mine svar på lektierne. Jeg ventede. 

Jeg ventede. Vi blev fortalt, at vi var sådan en dejlig klasse med et fantastisk fællesskab. Et fantastisk fællesskab, som jeg kunne stå udenfor og være tilskuer til. Jeg ventede. 

Jeg ventede. Jeg ventede. Jeg ventede.

Jeg gav op. 

‍

Jeg blev hjemme. Jeg lukkede klapperne til kassen i og lod den skrumpe ind om mig, så jeg kunne nærstudere min navle og have godt og grundigt ondt i røven over, hvor uduelig og hjælpeløs jeg var. En dag blev til en uge. En uge blev til en måned. En måned blev til, hvor lang tid der nu var til, at jeg skulle sidde i en gymnastiksal til min første skriftlige eksamen. Jeg blev fritaget for alle afleveringer de sidste 5 måneder, og studievejlederen så igennem fingre med mit fravær, som nærmede sig de 40 procent. Jeg fik en studenterhue på hovedet med et 12-tal mellem guldsvalerne og et par overfladiske tillykker skrevet i foret. Det blev til en studentertid uden gilder, druk og kapløb om klip. I stedet forfulgte studenter vognenes horn mig hånligt for at have fejlet så brutalt i at udleve dette såkaldte ”Time of My Life”. What a life. What a night. What a beautiful, beautiful ride. 

Men jeg tvinger mig selv ud over kanten igen. Ensomhedens skumle stemme spøger stadig i min øregang og truer mig med at tage over, når kassen bliver tung af stempler. Men det betyder ikke, at jeg er alene. Med en masse hjælpende hænder fra familie og venner, er jeg kommet op at stå endnu engang og har klappet kassen i. Lige for tiden spæner jeg afsted med kassen foldet sammen under armen, mens jeg prøver at finde pulsen i voksenlivets jag. Jeg er flyttet hjemmefra med ham den sære med langt, krøllet hår. Jeg er begravet i spændende studiebøger og søde invitationer til fester og teselskaber. Og for første gang ved jeg ikke, hvad det er, jeg skal nå. Jeg lever det vilde liv.
For jeg er bare Laura, der skriver skøre historier, nørder med grammatik og elsker at spise chokoladekage fra mormor. For jeg er bare Laura, der prøver at have et liv uden om kassen, selvom jeg går lidt mærkeligere.

Sundhedsplejersken 

Lokalet var gråt på nær de orange 80’er-gardiner. Rummet lugtede sterilt. Jeg trådte tøvende ind. Sundhedsplejersken var rar og imødekommende, lige indtil hun havde målt og vejet mig. Som 7-årig følte jeg hendes blik bore sig ind i mig, men i dag kender jeg udtrykket som bekymring – en voksen, der vejer sine ord, før de gives videre til et lille barn. Dengang troede jeg, at jeg havde gjort noget forkert og skulle have skældud.
  ”Freja. Du vejer for meget i forhold til din højde og andre på din alder.” På skærmen pegede hun på en rød kurve med et kryds på. 

”Når man ligger på den røde linje, så er man på grænsen til at være overvægtig. Det skal du fortælle mor og far, for det skal I gøre noget ved. ””Hvordan?”
  ”Man spiser mindre mad og slik, bevæger sig mere og spiser flere grøntsager”. 

   ”Hvad hvis jeg bliver sulten?” 

   ”Det bliver du ikke. Du har masser af energi, som din krop kan tage af.”
Jeg fik en seddel med hjem med min højde og vægt. Jeg så frem til at blive trøstet af mine forældre, for jeg var sikker på, at de ville sige, at jeg var, lige som jeg skulle være. Sådan tænkte jeg, indtil jeg kom tilbage i klassen. 

”Hvad vejer du?”
”Hvad er dit BMI, Freja?” 

Jeg svarede ærligt, indtil jeg fandt ud af, at jeg var den, der vejede mest. Det fandt mine klassekammerater hurtigt ud af, at de kunne drille mig med. Den dag spiste jeg ikke min madpakke. Resten af dagen brugte jeg på at gøre mig så lille som muligt. Sedlen i min taske var blevet til en sten. Den var blevet tung af en skam, jeg ikke forstod, hvor kom fra. 

Det hjalp ikke at komme hjem. For mine forældres udtryk var identisk med sundhedsplejerskens. Jeg blev bekræftet i, at jeg var forkert. Fra det øjeblik blev jeg et projekt. Nok nærmere et problem, der skulle gøres mindre. 

Som barn oplevede jeg stor bevægelsesglæde gennem springgymnastik, dans og svømning, og jeg elskede at udfordre mig selv. Pludselig blev jeg opmærksom på, at min krop var noget, andre havde holdninger til, og bevægelsesglæden forsvandt. Når jeg dyrkede sport, kunne jeg høre min sundhedsplejerskes ord: ”Det kan også være en god ide at bevæge sig mere.” 

Hjemme i haven flyttede der en trampolin ind. Jeg blev glad for den til at starte med. Men børn er ikke dumme. ”Det kan også være en god ide at bevæge sig mere.” Trampolinen landede i baghaven, fordi mine forældre havde fået at vide, at jeg skulle tabe mig. De begyndte at spørge ind til min mad, og om jeg stadig var sulten, når jeg tog en portion til. De foreslog gulerødder i stedet for boller og indførte grøntsagsfade, når der var Disney Sjov. Men jeg vidste godt, hvad det handlede om. De var bange for, at jeg blev tyk. Og hvad skulle de have gjort? En autoritetsfigur sagde, at deres datter var for tyk. I virkeligheden var det en medvirkende årsag til, at jeg i så tidlig en alder udviklede spiseforstyrret adfærd. For jeg var sulten. Jeg dyrkede sport og spiste mindre mad, end min krop havde brug for og voksede, som 7-årige gør. Hver gang jeg spiste med andre, følte jeg skam og var i konstant beredskab: ”Er du virkelig sulten? Du har ikke godt af mere smør. Så tror jeg ikke, du skal have mere.” Derfor spiste jeg i smug. Rugbrødsmadder med ekstra smør. Slik fra skabene. Is fra fryseren. Til nøds tørre lasagneplader med ketchup. I starten var det kun, når jeg var sulten, men det udviklede sig til større mængder, for jeg vidste ikke, hvornår jeg fik muligheden for at spise nok mad igen.
Som kompensation for mine overspisninger smed jeg nogle gange min madpakke ud og var stolt af, at jeg ikke spiste den. Jeg tænkte altid på mad: ”Hvornår kan jeg spise igen? Hvis jeg spiser, skal jeg hoppe mindst en time på trampolinen. Er det så slemt at kaste op?” Men jeg kastede aldrig op, for jeg turde ikke. Jeg ønskede, at jeg blev alvorligt syg, så jeg kunne tabe mig. Jeg stod flere gange og kiggede på køkkenknivene og tænkte, at jeg måske kunne skære mine deller af. Jeg følte, at mit liv først kunne begynde, når jeg blev tynd. Det blev jeg bare aldrig. 

Tyk 

”Ej, hvor ser jeg klam ud! Jeg kommer aldrig til at score nogen, når jeg er så fed.” Det er en sætning, jeg har hørt mine venner sige mange gange. Det er noget af det mest sårende, man kan sige i mit selskab. Ikke nok med at de vejer mindre, end jeg gør. De mener også, at man bliver sværere at elske, når man er tyk. 

Jeg har mange gode venner, der elsker at tage ud og shoppe og gerne vil have mig med. De glemmer bare, at jeg ender som taskeholder og kun kommer hjem med strømper og hårklemmer. Det er som at invitere en ven med glutenallergi ind på et bageri. Det er næsten mere ensomt for mig end at være alene.
  Lignende situationer, som de fleste ikke tænker på i deres hverdag, fylder i min. Jeg er blevet skubbet ud af et overfyldt S-tog, mast op ad et vindue i en bus og spyttet efter i byen. Folk har fisket chips op af min indkøbskurv, andre sneget gulerødder i. Jeg er blevet trukket igennem et storcenter, fordi en mand mente, at jeg ville have godt af at løbe. Når jeg dyrker motion foran andre, får jeg at vide, at det er ”godt, at jeg gør noget ved ’dét’.” Hver dag bliver jeg mindet om, at jeg burde blive mindre. Så snart jeg går ud ad min hoveddør, skal jeg være forberedt på potentielle angreb – endda voldelig adfærd. 

Behandling 

I juni 2022 befandt jeg mig igen i et sterilt miljø, denne gang hos min egen læge. Det eneste opmuntrende i venteværelset var en lille kurv med legetøj, hvor en buttet pige legede med en dukke. I hende så jeg en yngre version af mig selv. Hun smilede til mig, som om hun endnu ikke havde set den røde kurve ved sundhedsplejersken. Jeg håbede inderligt, at lægen ikke ville påpege hendes vægt. Jeg var gået til lægen for hendes skyld, den yngre version af mig – hun skulle ikke være syg mere. 

”Freja.” 

Det blev virkeligt, sekundet jeg rejste mig, og alvoren af situationen gik op for mig. Jeg havde i flere år haft mistanke om, at den var gal. Jeg troede, at jeg havde Binge Eating Disorder (BED). Alligevel blev jeg ved med at negligere mine følelser. Jeg turde ikke tale med nogen om det, for hvad hvis jeg ikke blev taget alvorligt? Der var heller ikke offentlige behandlingstilbud, så hvem kunne hjælpe mig? 

   Den undskyldning kunne jeg ikke længere bruge. I januar 2022 blev BED en anerkendt diagnose i EU, og psykiatrien i Danmark ville åbne op for behandling - eftersigende. Det var svært at erkende, at jeg havde alle symptomer på BED. Jeg var i en stor indre konflikt. Spiseforstyrrelsen var blevet min ven, noget trygt, som jeg vidste, hvad var.
”Lige meget hvad jeg siger om tre uger, så skal I tvinge mig til at få hjælp. Jeg er bange for, at jeg ikke er modig nok til at gennemføre det.”
Før jeg gik til min læge, valgte jeg at inddrage mine forældre. Jeg havde fået nok. Spiseforstyrrelsen dikterede mit liv. Det betød ingen sociale arrangementer, hvis der var mad involveret, mange mennesker, eller mennesker jeg ikke kendte. Den valgte mange ting fra, også mine venner. Det føltes forkert, for før jeg blev syg, var jeg fuld af energi, udadvendt og modig. Jeg var ikke mig selv længere. Spiseforstyrrelsen havde lagt et stort låg på en boblende gryde. Med mine forældres støttende ord i ryggen valgte jeg at gå til lægen. Jeg ville have gryden til at boble igen.
”Hvad siger du så i dag, Freja?”
”Jeg har en mistanke om, at jeg har BED.”
”Mener du bulimi?” Jeg så forvirret på min læge og rystede på hovedet. ”BED?”, fortsatte hun.
  Jeg nikkede, og hun begyndte at google symptomer. Der sad jeg i en stol med armlæn, der skar sig ind i mine lår, mens jeg forsøgte at forklare min læge, hvad BED var. Frustreret over at jeg pludselig blev den, der skulle fortælle, hvad jeg fejlede, begyndte jeg at forklare hende om tvangsoverspisninger, selvisolation, tanker om selvskade og angstsymptomer. Først da jeg nævnte min vægt, tog hun mig alvorligt og henviste mig til ungepsykiatrien. Men jeg fik ikke en plads, for der var ikke et offentligt behandlingstilbud for BED – det er der stadig ikke her to år senere. Det var en kæmpe mavepuster. Min læge gav ikke op og endte med at henvise mig til et privattilbud. Det var ikke gratis, til gengæld var der plads med det samme.
  Sankthansaften bragede studentervognene gennem byen. Jeg havde næsten afsluttet 2.g. Et år senere ville det være mig. Det nægtede jeg at gøre med en ubehandlet spiseforstyrrelse. Så jeg ringede op. To uger senere fik jeg officielt konstateret BED. Det var svært at forstå, at jeg faktisk var syg, men samtidig var jeg glad for at få hjælp. Spiseforstyrrelsen havde fyldt i det meste af mit liv, derfor kunne jeg ikke forestille mig, at jeg nogensinde ville blive rask. 

Før jeg startede behandlingen, blev jeg præsenteret for nogle krav. Et af kravene var, at jeg ikke måtte forsøge at tabe mig. Det skulle jeg skrive under på. I mit hoved hang det ikke sammen med, at det er livsfarligt at være tyk. Det var jeg så overbevist om, at jeg led af dødsangst. Selvom jeg udtrykte bekymring, holdt de fast i, at jeg ikke skulle tabe mig. Det var nemlig uforeneligt at have et vægttabsmål og blive behandlet samtidigt. Jeg var skeptisk, men det var første gang, at nogen sagde, at jeg ikke skulle gøre mig mindre. Jeg startede i gruppeterapi med tre piger på min alder. Jeg kom til at holde meget af dem, men jeg følte mig udenfor. De tre piger var ikke tykke. Jeg tænkte ofte på, at deres ultimativt værste mareridt var at komme til at ligne mig. Alligevel stod behandlerne fast på, at jeg ikke skulle tabe mig. Der skulle gå syv uger, før det gik op for mig, at de havde ret. 

”Jeg ved godt, at jeg ikke skal tabe mig, men det vil jeg. Det er farligt at være tyk. Planen er, at når jeg er færdig her, så kan jeg tabe mig, for så er jeg blevet mentalt rask,” sagde jeg fuld af frustration til min psykolog. Forstod hun, hvor svært det var for mig at være tyk?
”Jeg kan godt forstå det ønske. Der er intet at sige til, at du har et behov for at blive mindre, når det er det, du har lært. Men det skal du ikke. For det er ikke nødvendigvis farligt at være tyk. Jeg synes, at du skal høre podcasten Radio Ligevægt.” 

Jeg var rasende. Hun forstod mig ikke. Jeg var havnet et sted, hvor ingen kunne hjælpe mig. Jeg gav den dog en chance. Efter de første ni episoder var jeg helt mundlam. Podcasten var lavet af to læger. De forklarede, at tyk ikke var lig med usund, og at tynd ikke var lig med sund. Det var imod alt, jeg havde lært, men jeg følte, at gryden inden i mig begyndte at boble lidt igen. De to læger gav mig en plads i verden. Ret til at leve og forblive tyk. De gav mig den billet til livet, som jeg troede, at jeg først ville få, når jeg blev tynd.
Selvom det hjalp at lytte til Radio Ligevægt, gik der ikke længe, før jeg blev ramt af en mur af ensomhed. Jeg sad nu med denne nye viden, mens resten af verden ikke flyttede sig. I min behandling blev det tydeligt, at slankekure og verdens behov for at gøre mig mindre var en stor del af årsagen til min spiseforstyrrelse. Da jeg kom til terapi, efter at have hørt Radio Ligevægt, var det med andre briller på. Det var stadig svært, men det blev bedre, efter jeg slap tanken om, at jeg skulle tabe mig. Gryden var begyndt at boble igen. Kampen mod mig selv var slut, men det var kampen mod verden ikke. 

Igennem terapien havde jeg opbygget et større selvværd. Det gjorde det svært at acceptere den tykfobiske adfærd, jeg oplevede dagligt. Jeg afsluttede min terapi i december 2022, klædt på til at hjælpe mig selv videre. Selvom verden stadig er fanget i slankekursforstyrrelser og tykfobisk adfærd, har jeg fundet en ro i mig selv. I dag har jeg en værktøjskasse og et netværk, der kan hjælpe mig. Jeg ved, at der er en plads til mig i verden, og at jeg ikke længere er alene. Jeg skal aldrig mere gøre mig mindre. I stedet vil jeg tage låget af gryden og lade den boble. 

Selvom det er svært, er jeg ikke alene – og det er du heller ikke.
Radio Ligevægt
Fede Feminister
Intuitiv Spisning af Inger Bols
Tykbogen
The Maintenance Phase

‍

Jeg er ensom i al larmen. Iblandt folkemængderne, iblandt familien, iblandt de folk, jeg anser som venner, på dannelsesrejsen, i systemet, i min krop, i mit hoved. 

Jeg formår at holde hovedet oven vande, men det føles, som om jeg drukner. 

Der er en ild i mig, som gør, at jeg stadig er her, men en vind, der bliver ved med at slukke ilden. 

Mit glade sind gør, at jeg “overlever”, men samtidig går tiden også bare med det. Det bliver overtaget af frygt, ensomhed, magtesløshed, ligegyldighed, fysiske og psykiske smerter. 

Mit sind er en tåget slagmark, hvor alt er sløret. 

I to år flyttede jeg ud i et kolonihavehus helt alene. 

I to år flygtede jeg fra virkeligheden og fandt et fristed, jeg kunne kalde mit. I to år kvittede jeg al kontakt med min omgangskreds. 

I to år fulgte jeg ”mit eget hippieagtige storhedsvanvid” og gik min egen vej. 

I to år meldte jeg mig ud af systemet, fordi jeg ikke blev grebet. 

‍

Jeg er alene, men nu er jeg rigtig alene. Der er helt stille og ingen mennesker, men hold nu kæft, hvor det larmer. Jeg kan ikke tænke en tanke for alle tankerne. 

I små glimt får jeg kontakt til mig selv. Formår at gøre lidt eller noget, men bliver overvældet af at skulle tage mig af det. Årene går i forsøget på at redde det synkende skib. Jeg kan se andre skibe i horisonten, og jeg råber krampagtigt om hjælp, men ingen hører mig. 

Efter to år blev jeg klar over, at jeg ikke kunne klare det hele selv. 

Hvorfor er der ikke nogen, der ser det hele menneske i stedet for det enkelte problem. Det er slet ikke så enkelt. 

Hjælp mig, hjælp min familie, hjælp mit skrøbelige sind, hjælp min lidelse, hjælp min fremtid. Det hele hænger sammen, så enkelt er det. 

‍

Min ulykke kom ikke alene 

Som 10-årig blev jeg kørt ned af en bil. Jeg pådrog mig svære skader, særligt på mit ene underben. Den dag i dag lever mit ben stadig sit eget liv, og jeg kan ikke regne med det. Jeg har stadig smerter, og der går hele tiden infektion i benet. 

Nu har vi lidt et had-kærligheds-forhold, ulykken og jeg. På kærlighedssiden groundede ulykken mig. Den plantede mine ben solidt på jorden – ellers var jeg blevet til en cocky idiot. Før ulykken var det hele lidt smart-i-en-fart for en 10-årig at være. Jeg lyttede ikke, og omsorg var et fremmedord for mig. Men ulykken tvang mig til at mærke sårbarhed, skrøbelighed og dødelighed. Følelser, der var alt for overvældende for en dreng på min alder. 

På hadsiden flækkede ulykken mig til pindebrænde. Den gav mig et dysfunktionelt ben, der ikke kan diagnosticeres. Omvæltningen af mit liv og smerterne i min krop gjorde mig usikker og indelukket. Hvad skulle der ske, og hvordan skulle jeg finde tryghed i mit forandrede jeg? Forsøget på at finde mig selv og mangel på opmærksomme mennesker blev starten på et årelangt hashmisbrug. Det var en måde at flygte fra virkeligheden på. Det førte til en lang kamp mod depression, stress og angst, og kickstartede ensomhed, handlingslammelse og selvmordstanker. 

Jeg er mærket for livet og har affundet mig med, at jeg er anderledes. Men jeg har ikke affundet mig med den manglende eller utilstrækkelige hjælp, jeg er blevet tilbudt. 

‍

En bid af det hele 

Jeg har nu bevæget mig igennem systemet i 17 år. Fysioterapeut, ortopædkirurg, skadestue, hospital, plastikkirurg, praktiserende læge, fagforening, personlig træner, reumatolog, neurolog, gigtgenoptræningscenter, hjerneskadecenter, smerteklinik, specialhospitalet, sårspecialist, psykolog, psykiater, jobcenter. Jeg har set mere end 19 forskellige faginstanser – og der var ikke ét sted, hvor jeg blev set som et helt menneske. 

Der var ingen til at samle det fulde billede fra de forskellige faginstanser. Ingen, der forudså, hvordan vi kunne imødekomme de problemer, jeg ville opleve i fremtiden. At jeg stadig bøvler med infektion, smerter og slidgigt. Det virker, som om alle er blevet skolet eller økonomisk begrænset til at gøre, hvad der bliver bedt om fra dem, der nu laver de regler, og ikke mere eller mindre. 

Jeg var nødt til at stoppe på min uddannelse, fordi jeg var i en dyb depression og havde et unormalt ben. Med et papir på depression i hånden fra min tidligere læge besøgte jeg min nye læge. ”Det må du bare lære at leve med,” konstaterede hun tørt, da hendes øjne faldt på mit ben. Og hun fortsatte: “Hvad har du tænkt, jeg skal gøre ved det?” Hun kunne godt se, at noget skulle gøres – men hun tog sig ikke rigtig af det. Hun henviste mig til en fysioterapeut og en psykolog. Men hvem skal betale det, når jeg ingen penge har? Hvem skal jeg opsøge ud af de tusindvis af muligheder, jeg har? Der må da være nogen, der ved mere end mig selv. Endnu en gang mødte jeg et system, der slet ikke var gearet til at håndtere “unormale” mennesker som mig. 

Mine forældre var ikke ’bevidste nok’ til virkelig at hjælpe mig videre efter ulykken. De fik ingen rådgivning fra systemet. Der bør være hjælp til pårørende, særligt når ulykken sker i så ung en alder. Lægerne kiggede primært på mit ydre og sagde: ”Det vokser du nok fra – men du kan få en stok eller et indlæg i skoen.” Tak skal du da ellers ha’ for det plaster på såret. Det er altid nemt, belejligt og ikke mindst billigt med et hurtigt quick-fix. Men burde I ikke have taget det traumatiserede barn, der står foran jer, og dets fremtid alvorligt? 

Kommunen ville have mig i arbejde. Det blev bakket op af min læge, der ikke formåede at stille andre diagnoser end depression. Så kommunen tog mig af sygedagpengene, da depressive mennesker åbenbart sagtens kan lave siddende arbejde. Man skal have nok beviselige diagnoser for at få sygerettigheder – og det havde jeg tilsyneladende ikke. 

‍

Mission failed 

I løbet af årene gik jeg fra at håbe på hjælp til at råbe om hjælp. Jeg har råbt så længe, at min stemme er væk. Jeg føler mig hæs, fjern og træt. Men min hvisken har forvandlet sig til en hær. En hær af små retfærdighedsryttere, der søger håb, fairplay og en ende på min træden vande med ringbrynjen på. 

I mit stille indre har jeg altid følt, at nogen burde have set mig tidligere. Selv den dag i dag føler jeg mig stadigvæk som det lille barn – overset og underkendt. Andre dage føler jeg mig som en pensioneret pukkelryg, fordi jeg er så fucking “voksen” og har levet overlevelseslivet i gud ved hvor mange år. I’m sorry to say, men jeg kan ikke lade være med at føle, at vores højtelskede velfærdssamfund har svigtet og lavet et gedigent krumspring over sin mest væsentlige opgave: ”at passe på dem, der ikke kan selv.” 

Med en let grov hånd har jeg lavet en rødstempling af systemet i versaler med titlen ”MISSION FAILED”. Helt nede fra dybet af min 10-årige krop har jeg lyst til at sende en konstruktiv fuck-finger til systemet. 

”Hvad er det, du vil have?”, bliver jeg ofte spurgt. 

”Jeg vil bare gerne have lidt hjælp.” 

”Jamen hvad vil du specifikt have?” 

Jeg ved ingenting om, hvilken hjælp jeg kan få. Måske har jeg hovedet oppe i min egen røv, fordi jeg ikke aner, hvilke muligheder der gemmer sig derude, og hvilke af dem der er det rette for mig. Men i systemet møder jeg specialister, ingen generalister. Det er ikke min opfattelse, at de ved, hvilken hjælp jeg kan få. Der er ingen, der lægger brikkerne sammen. 

‍

Manageren 

I den ideelle verden ville der være en manager, der kunne samle trådene og udvide horisonterne. Én, der kunne samle mig. Samle mig op, når jeg var svagest – og samle de folk, der kunne blive min redning. For let’s face it – det psykiske og det fysiske er komplet uadskilleligt. Og lige nu er jeg en vaklende mellemting. Jeg er hverken helt fucked eller har det helt godt. 

Hvis jeg fik lov, ville jeg opfinde en funktion i systemet: MANAGEREN. Jeg drømmer om en manager, der kunne fungere som min egen personlige rådgiver. Én, der hjælper mig med at finde ud af, hvad jeg skal gøre, og hvem jeg skal snakke med. En person, der kan guide mig til, hvad det bedste vil være for mig her og nu. Én, der kan tænke på min fremtid – for kroppen bliver jo ikke yngre med alderen, og mine skavanker bliver ikke mindre. Manageren og jeg kunne samarbejde om at lave en kortog langsigtet livsplan med plads til løbende justeringer og alt det uforudsete. Manageren skulle være en form for mellemmand blandt de forskellige mennesker i systemet. Én, der har det fulde overblik, så alle kan brillere i hver sin profession. På den måde bliver det ikke en lappet og uforløst løsning. 

For ikke at tale om den økonomiske del af det. Jeg har ikke noget arbejde og kan først være arbejdsdygtig, når jeg har fået den hjælp og støtte, jeg har brug for. Så hvordan skal jeg komme videre med mit liv? Lige nu får jeg lige akkurat det, der skal til for at overleve. Med den rette vejledning og støtte til at forbedre mit liv vil jeg blive arbejdsdygtig og give systemet igen. Investér i mig, og jeg investerer i “jer”. 

‍

Kolonihaven 

Kolonihaven blev mit vendepunkt. Mit første fristed nogensinde. Jeg flyttede derud i trods, fordi jeg ikke var arbejdsdygtig. Da kommunen prøvede at få mig i arbejde, nægtede jeg, da min krop og mit sind ikke var i stand til det. Jeg meldte mig ud af systemet. Frigjorde mig fra ansvar, økonomisk støtte og ordet SKAL. Det blev det første sted, hvor jeg følte mig som mig selv. 

I kolonihaven var jeg den eneste motor på mit eget frigørelsesprojekt. Der var kun én til at hive mig op. Mig. Der var kun én til at gøre alt arbejdet. Mig. Der var kun én til at skubbe mig ud af min egen dårligdom. Mig. Men jeg var også barnligt bange, fordi jeg ikke anede, hvad jeg skulle gøre, og hvordan jeg skulle ændre min situation. Så min ensomhed gav bagslag og ramte mig lige i hovedet. Jeg blev overmandet af dårlige tanker, endnu dybere depression og selvmordstanker. 

Jeg skrev et brev til mig selv, da det var værst: 

Hver gang jeg åbner øjnene op, får jeg verdens største lussing. Hvad skal der ske med den situation, jeg er i? Hvilket liv får jeg? Hvem er der for mig – hvem er der ikke? I fem år har jeg ikke haft et liv. Jeg har gemt mig for hele verden. På den måde har jeg fundet et helle. Mit hoved er ét stort kaos – jeg kan ikke engang sortere i mine egne tanker. Tanker om min fortid og mit nutidige liv. Fremtiden eksisterer slet ikke i mit sind. Det er en stor, sløret virkelighed. Der er min verden, og så er der den verden, alle andre lever i... Jeg har sovet og røget hash for at slippe væk fra virkeligheden. Når jeg bevæger mig uden for min dør, er det med maske på og i håb om, at jeg snart kommer hjem igen. Jeg har mistet livsglæden og lysten. Jeg føler mig fuldstændig fortabt og har svært ved at se vejen ud af hullet. Er der overhovedet en vej ud, eller er den letteste vej at forlade det her sted? Der er alligevel ingen, der forstår mig og min situation. Jeg lever ikke – jeg overlever bare. 

Drukne sig selv? Det kan man ikke – det er ikke rart. Hænge sig selv – slet ikke rart. Hvis jeg skærer mig i håndleddene, så forsvinder jeg vel stille og roligt væk. 

Det lykkedes mig at hive mig selv halvt op af mit eget dybe, sorte hul – men det blev gjort på min egen mangel-på-bedre-måde i en mørk os af selvmedlidenhed, selverkendelse og angst. Hullets dybde blev et wake-up-call for mig. Jeg blev klar over, at jeg ikke kan redde mig selv alene, så efter to år i kolonihaven forlod jeg den. Erkendelsen gjorde det ikke nemmere, men den har gjort det klart for mig, at det er en kamp, jeg må kæmpe. 

Så jeg gjorde noget godt for mig selv og forsøgte at tage mig af min egen krop. Jeg begyndte på Body-SDS og blev opmærksom på, hvor vigtig min krop og mit sind egentlig er. Det har givet mig blod på tanden til fortsat at “kæmpe” mod uretfærdigheden i, at jeg ikke har fået den hjælp, jeg burde. Jeg prøver stadig at skaffe beviser for min tilstand. Jeg prøver stadig at finde nogen, der kan hjælpe mig med at få den hjælp, jeg har brug for. Det er en lang kamp, for jeg begrænses stadig af, at jeg ikke ved, hvem jeg skal snakke med. 

Jeg vil gerne have et liv, jeg kan se tilbage på, mindes og være stolt af. Jeg vil gerne være tro mod min krop, så jeg kan være den bekendt. Derfor bliver jeg ved med at kæmpe min egen kamp i jagten på retfærdighed.

Jeg sidder med mobilen i hånden. Normalt har jeg svært ved at koncentrere mig om én ting ad gangen. Som regel sidder jeg på min bærbar eller spiller på min mobil, mens jeg snakker i telefon; for mig er det bare svært at fokusere på en person, jeg ikke kan se på. Men denne gang bliver jeg nødt til at give samtalen al min opmærksomhed. Jeg sidder derfor i sofaen og tager en dyb indånding. Og så trykker jeg på telefonrøret for at ringe op.
”Hej Tina, hvad har du på hjerte?” Jeg kan høre det milde toneleje og er glad for, at det ikke virker til at være et dårligt tidspunkt.
”Hej, jeg vil bare fortælle dig, at jeg nu har fået svar på min udredning, og jeg...” Jeg tager en dyb indånding, inden jeg fortsætter. ”Jeg lider af skizotypi.” 

‍

Det hele er gået så stærkt. Det er kun lidt over en måned siden, at min læge sendte min journal ind til distriktspsykiatrien. Jeg troede, at jeg havde en depression og skulle have en form for behandling for dét, efter at jeg har set tre forskellige psykiatere, uden at der egentlig skete noget. Nu har min journal været forbi et udvalg, og blot ud fra den kunne de se, at jeg har en personlighedsforstyrrelse. 

Jeg kunne ikke fatte det. Havde de allerede efter så kort tid kunnet finde ud af, hvad jeg rent faktisk lider af? 

Jeg har været ind og ud af distriktspsykiatrien, siden jeg var 15 år. I dag er jeg 28.
• Jeg har været til en udredning for Asperger, men da der ingen metoder fandtes for teenagere – kun børn – gav det ikke mening at fortsætte forløbet.
• Jeg har været til en udredning for ADD, men da psykiateren begyndte at spille mine forældre ud mod hinanden, afsluttede vi det forløb.
• Jeg er blevet diagnosticeret med depression tre gange: som 15-, 21- og 26-årig, og ved den sidste tilføjede de også angst til diagnosen. 

Hver gang blev jeg mødt med holdningen, at medicin er vejen frem. Jeg fik derfor antidepressive. Hvis jeg fik det værre, fik jeg en højere dosis eller gruppeterapi. Og nu får jeg at vide, at antidepressive ikke har haft en virkning på mig, da jeg aldrig har haft en reel depression. Antidepressive har faktisk gjort alt andet end at gøre mig lykkelig, så derfor lever de for mig ikke ligefrem op til deres øgenavn “lykkepiller”. Og nu skal jeg så til at forholde mig til min nye virkelighed med min nye diagnose. 

Jeg kan høre, at der er en lille pause i telefonen og bliver derfor mere nervøs, end jeg var før.
”Oookay? Hmm... det lyder lidt ligesom skizofreni?”
Det bekymrede toneleje er ikke til at tage fejl af. Jeg føler hurtigt, at jeg bliver nødt til at forsikre om, at jeg ikke er farlig – at jeg stadig er den samme som før.
”Altså, skizotypi er en mildere form for skizofreni,” forklarer jeg og snakker lidt hurtigt. ”Det betyder, at jeg blandt andet ikke får psykoser og sådan – bare mikropsykoser. Altså, at de er der i et splitsekund, men de påvirker ikke min hverdag.”
”Men er skizofreni ikke, hvor du snakker med dig selv og har flere forskellige personligheder?”
Før jeg fik min diagnose, havde jeg selv samme opfattelse af skizofreni. Jeg aner ikke, hvor den kommer fra, men jeg er tydeligvis ikke den eneste, der har haft den, så jeg ved vitterligt ikke, hvor samfundets forvrængede billede af det kommer fra.
”Nej, det er personlighedsspaltning. I bund og grund handler skizofreni om psykoser.”
”Så du vil ikke ende ligesom ham fra Split med 27 forskellige personligheder?” 

”Nej, for igen, det har intet med personlighedsspaltning at gøre. Det er ikke engang sikkert, at min skizotypi vil udvikle sig til skizofreni.” 

Under samtalen føler jeg ikke rigtig, at jeg skal forklare, hvad den nye diagnose rent faktisk har af betydning for mig. Jeg ville dog have haft svært ved at komme med en forklaring, da det hele stadig er så nyt. Alligevel overrasker det mig, at jeg i min første samtale efter den nye diagnose mest af alt skal redegøre for, hvad skizotypi ikke er. 

Om ikke andet tænker jeg, at samtalen ender godt, fordi vedkommende trods alt virker afklaret med, at fordommene ikke holder stik. At jeg ikke lider af personlighedsspaltning. Men selvom jeg har en god fornemmelse, så frygter jeg alligevel de kommende samtaler. Hvad nu hvis jeg gang på gang skal mødes af denne bekymrende tilgang, der har et forkert billede af, hvad det egentlig vil sige for mig at have skizotypi? 

‍

De mange knapper 

Da jeg skulle udredes for skizotypi, fik jeg at vide, at der er ni kriterier, og fire af dem skal være opfyldt, før man kan få diagnosen. Skizotypi er derfor meget individuelt, da mine fire kriterier kan være helt forskellige i forhold til en andens. Ikke nok med det er skizotypi (og skizofreni, for den sags skyld) nogle af de mest sårbare diagnoser. Der skal altså ikke meget til, før jeg begynder at tude, og jeg mener virkelig tude. Når først jeg er startet, kan jeg ikke stoppe igen.
Man kan sammenligne det lidt med, at der sidder hundredvis, tusindvis, af små knapper på mig. Du skal knap nok røre én, og den aktiveres med det samme. Måske er det bare en lille knap, der lige prikker lidt til tårekanalerne. Måske er det en større, der får tårerne til at få frit løb. Eller også er det en knap i den helt anden ende, der får øjnene til at lyne og kinderne til at gløde. Følelserne går pludselig fra 0 til 100 i løbet af et splitsekund, og hvis de har ramt 100, er der ikke en knap til at nulstille det – kun til at gøre det værre. 

I disse situationer er jeg bevidst om alt, hvad jeg siger og gør, men jeg har alligevel svært ved at kontrollere det. Hvis du får trykket på knapperne, der udløser et raserianfald, får jeg ofte sagt nogle ting for at såre dig... det var jo trods alt ikke mig, der fik mig til at eksplodere. Du udløste det, og hvis du ikke kan indrømme det eller sige undskyld, får du det at føle.
Hvis du derimod får trykket på en knap i den helt anden retning, dén, der får mig til at græde, så er det, som om klappen går ned. Måske har jeg forberedt mig til en ubehagelig samtale, der ikke går min vej. Uforudsigelighed kan virkelig trigge mig, og i den situation får jeg ofte et sammenbrud. Alle de ting, som jeg havde forberedt at sige, de forsvinder. Enten krymper jeg sammen og kan ikke få sagt noget, eller også får jeg igen sagt ting, jeg ikke skulle have sagt. 

Selvfølgelig kan jeg godt bagefter indse, at hvad jeg gjorde, hvad jeg sagde, langtfra var optimalt eller konstruktivt, og jeg får det virkelig dårligt med det. Derfor prøver jeg også at gøre det godt igen, men det er ikke lige altid, at det lykkes. 

Når jeg har været ude for en af de her situationer eller føler, at folk træder mig over tæerne, vil jeg gerne rense luften. Selvom jeg ofte har fået at vide, at jeg er supervelformuleret, bliver jeg alligevel ofte misforstået eller ender i en konflikt. Mine formuleringer kan virke hårdere, end jeg har intention om. Jeg prøver at sige undskyld, men prøver samtidig at forklare, hvad der skete. Det er bare langtfra altid, det virker. I stedet får jeg at vide, at jeg gør min diagnose til min identitet, hvilket slet ikke er min hensigt. Jeg skal bare også selv lære mig selv at kende med den her diagnose 

Jeg har mange andre issues, når det kommer til den her diagnose. Jeg får mikropsykoser, jeg kan isolere mig, jeg har tankemylder. Og så lider jeg af en ting, der har været så svær at snakke om, så skamfuld, at første gang jeg snakkede om det, var til min udredning for skizotypi: obsessive ruminationer. De minder lidt om tvangstanker, men de er ikke mine; jeg kan ikke se mig selv i dem. 

Jeg vidste ikke, at de er et symptom, og jeg har ikke turdet snakke med nogen om det i frygt for, at folk så mig som værende sindssyg, psykopat ligefrem. De har aggressivt indhold og kan komme når som helst. Når jeg slapper af hjemme i min sofa med min morgenkaffe i hånden, kan jeg lige pludselig få et billede af, at jeg kyler koppen tværs gennem lokalet. Eller hvis jeg er på café med én, kan jeg få billedet af at kaste den varme kaffe i hovedet på vedkommende. De værste billeder er helt klart dem, hvor jeg decideret er voldelig mod andre, såsom at sparke og slå den irriterende person i Netto-køen. Eller kramme livet ud af mine forældres hunde. 

Jeg kunne aldrig finde på at handle på de her tanker. De er virkelig skamfulde, og jeg har altid prøvet at kæmpe imod dem, men de kommer bare igen. Derfor prøver jeg nu at vende dem til noget positivt. Jeg har altid haft en drøm om at blive forfatter, og jeg er derfor begyndt at lade tankerne være og i stedet observere dem med nysgerrighed i stedet for skam. 

‍

Det atypiske CV 

Som jeg voksede op, havde jeg en klar tidslinje for mit liv. Jeg skulle være færdiguddannet, have job, være gift og have det første barn, inden jeg blev 25. Denne plan er nok blevet påvirket en del af mine ambitioner, men også fordi mine forældre fik min storebror og mig i en ung alder. Og så selvfølgelig samfundets forventninger. Derfor har jeg holdt tungen lige i munden og kæmpet for at nå den plan. Det har langtfra været lige nemt altid, og min uddannelse blev endda udskudt med to år, da jeg startede på markedsføringsøkonom-uddannelsen for blot at droppe ud igen.

Værst var det, da jeg tog min bachelor. Jeg er introvert med stort I, men da kollegialt samarbejde er væsentligt på de fleste arbejdspladser, tænkte jeg, at det ville være en god idé at tage min bachelor på RUC. Det ville give mig mulighed for at øve mine sociale færdigheder (da RUC fokuserer en del på gruppearbejde). Det viste sig at have den helt modsatte effekt. Jeg havde svært ved at udtrykke mine holdninger til gruppemøderne, og til eksamenerne havde jeg virkelig svært ved at få et ord indført. 

Jeg følte mig ofte stresset grundet studiet, studiejobbet og gruppens forventninger. Især forventningerne var svære for mig. Det var som om, at uanset hvad jeg gjorde, så var det bare ikke godt nok. Jeg røg så langt ud, at jeg en aften tog forbi Psykiatrisk Akutmodtagelse. Her fik jeg konstateret min anden depression. 

Jeg overvejede kraftigt at blive indlagt dér og også flere andre gange under min bachelor. Men frygten fik mig til at bide i det sure æble og blive i det. Hvilken betydning ville det få for mig, hvis jeg blev indlagt? Kunne jeg komme tilbage til mit studie? Hvad med min SU? Mit studiejob? Og min bolig? 

Da jeg fik mailen med mit optagelsesbrev til en MA in Creative Writing ved University College Dublin, følte jeg den største jubel længe! Jeg havde ofte en følelse af, at alle tvivlede på mig og så mig som hende slackeren, der bare var der og aldrig sagde noget. Nu kunne jeg vise dem, nu kunne jeg give dem fuckfingeren. Det var den bedste følelse at forlade eksamenslokalet og ikke se mig tilbage igen. Jeg pakkede derfor min lejlighed ned og flyttede til Irland i de to år, uddannelsen varede. 

En sjælden gang imellem kunne jeg her mærke mine symptomer, når en underviser kiggede skævt til mig for ikke at skrive på engelsk, som var det mit modersmål, men ellers var det drømmen. Under uddannelsen kunne jeg i højere grad følge min passion, hvilket nok var årsagen til, at jeg ikke følte mig så psykisk dårlig igen i Irland. Det var først, da jeg fik et job i et call-center, mens jeg ventede på min graduering, at jeg for alvor gik ned med stress. Igen. 

Jeg har fået at vide, at mit CV er atypisk for én med min diagnose. Men jeg har jo heller aldrig vidst, at jeg led af skizotypi. Jeg troede, at jeg ”blot” led af depression. Jeg har derfor knoklet på for at “være som alle andre”. Forskellen har bare været, at jeg hele tiden har haft en diagnose i bagagen. En diagnose, som jeg ikke anede noget om – før nu. Derfor skal jeg nu til at finde ud af, hvordan jeg kombinerer mit stærke CV og mig som velfungerende kvinde med en diagnose, der nogle gange vælter mig omkuld. Men det tager tid. 

‍

Livsplan gone wrong 

I dag har jeg ikke nået min livsplan. Jeg blev færdiguddannet som 26-årig, så det nåede jeg da næsten. Men jeg har endnu ikke fået et job, så jeg overvejer faktisk at tage en anden uddannelse. Og jeg er hverken gift eller har børn. Jeg har ikke engang en kæreste. 

Allerede da jeg var 18, følte jeg mig klar til at være mor. Jeg var i et forhold, men det endte pludselig brat. Som jeg blev ældre, besluttede jeg mig for, at jeg først skulle have styr på mit liv. Uddannelse, bolig, arbejde, kæreste, helbred. Nu har jeg styr på de første to, men mangler stadig de sidste tre; og nok altid den sidste – mit helbred. Efter at jeg har fået min diagnose, ved jeg faktisk ikke engang, om jeg vil have børn, mine egne. 

På et tidspunkt begyndte jeg at få en hel del annoncer på Facebook om at donere æg. Det fik mig til at overveje, om jeg måske skulle donere mine. Hvis jeg ikke selv får børn, så kan andre få gavn af mine æg. Jeg faldt dog i snak med andre psykisk syge. De fortalte mig, at vi (og egentlig også fysisk syge) ikke må donere æg eller sæd. Det fik mig med det samme til at tænke. Hvis jeg ikke må donere mine æg, hvis samfundet ikke vil have, at jeg skal give mine gener videre, er det så ansvarligt af mig at få børn? Jeg er derfor i dag virkelig i tvivl om, hvorvidt jeg vil have børn eller ej. 

Min livsplan er nu lagt på hylden. Den stressede mig helt vildt og skuffede mig, når jeg ikke havde nået mine mål. Og værre blev det, når jeg udskød målene, og de alligevel ikke blev nået. Så nu fokuserer jeg på nuet og på mig selv. Fokuserer på de små ting i livet, på de ting, der gør mig glad. Et af skridtene på vejen er at skrive den her tekst. Bruge mine skriveevner til at fortælle om den diagnose, jeg bærer rundt på. Min skizotypi.

Undskyld. Er det dét, I vil have mig til at sige? Det er, hvad I har ventet så længe på at høre fra mig, ik’? Undskyld for, at jeg er sådan her. Undskyld, at jeg gør sådan her eller sådan der. Undskyld, at jeg har brug for de der ting. Undskyld, at jeg er født sådan her. I må meget undskylde, at jeg er født sådan her. Det er jeg ked af. Bliv endelig ved med at behandle mig, som om det er min skyld. Som om jeg har bedt om det her. For det har jeg jo, ik’? Jeg kan jo bare lade være med at være sådan her? Jeg kan jo bare tage mig sammen og være præcis ligesom jer? Så kunne det være, at jeg endelig måtte få lov til at passe ind. At jeg måtte få lov til at være en del af det store fællesskab, der jo er det bedste sted at være. Det bedste sted at være. 

‍

CP

Sådan kunne det sagtens have lydt fra mig indtil for små fem år siden. Dengang troede jeg, at jeg skulle beklage for alt omkring mig. For det var sådan, jeg blev behandlet. Som én, der ikke hørte til. Som om jeg skulle bede om forladelse for at have CP, Cerebral Parese, spastisk lammelse, eller hvad man nu vælger at kalde det. Det lyder måske skræmmende, spastisk lammelse. Som om det skulle gøre mig til en alien, der overhovedet ikke ville kunne passe ind, eller en stakkel, der har ondt helt ind i livet hver dag. De udfordringer, jeg har, kommer, fordi min krop ikke vil samarbejde med min hjerne. Jeg kan ikke de samme ting som mange andre, blandt andet mine venner, kan. Jeg har nogle funktionsforstyrrelser, der gør, at jeg er nødt til at gøre tingene lidt anderledes eller i et langsommere tempo end andre. Jeg har levet med det hele mit liv, så jeg synes ikke, at det er helt forfærdeligt eller synd for mig. Men det har jeg efterhånden fundet ud af, at andre folk synes, og nogle lader det komme til udtryk på mere, lad os kalde det, grufulde måder end andre. 

‍

En hyldest 

Jeg har da også givet frit spil til at sige hvad som helst om mig, og til mig. Jeg turde ikke svare igen. Jeg turde ikke stå op for mig selv. Jeg ved ikke engang, hvad jeg var bange for. At det blev værre, måske? Det var der i hvert fald ingen grund til at frygte. Nej, for det her er ikke en eller anden tårevræler-historie med en melankolsk sjæler som soundtrack. Det er ikke en fortælling om, hvor forfærdeligt jeg har det, eller har haft det. For jeg har haft et fantastisk liv indtil videre. Jeg har gode mennesker omkring mig, og det er dem, der gør hele forskellen. Den her historie er på en måde min hyldest til dem. Hvis der er nogen, der fortjener en plads i den her bog, er det dem. Og det er det, jeg giver dem nu. 

‍

Barndommen 

Da jeg var mindre, bemærkede jeg knap mit handicap. Jeg løb jo bare rundt derhjemme og var barn. Jeg havde den der uskyldige uvidenhed, der er så beundringsværdig og til tider misundelsesværdig. Uvidenheden om, at folk kan se skævt på én, uanset hvorfor. Min lille verden bestod af min familie og mit hjem. Da jeg blev passet derhjemme, var det min verden. Der var intet bemærkelsesværdigt, eller finurligt, i det. Jeg var bare mig. Det er jeg for den sags skyld stadig. Gudskelov for det også. Jeg havde ikke engang skænket det en tanke, at jeg kunne blive behandlet anderledes på grund af mit handicap. Hvorfor skulle jeg også det? Min familie behandlede mig som det, jeg var, en lille pige, der nød livet. De fortalte mig ikke, at der var noget anderledes ved mig. De eksponerede mig ikke for den slags hadefulde opførsel, man kunne have over for mig på grund af mit handicap. Jeg levede i den førnævnte uvidenhed, og der var derfor ingen grund til, at jeg skulle føle mig anderledes. Så hvorfor skulle andre ikke også behandle mig, som min familie gjorde? 

‍

Serveret på et sølvfad 

Første gang, den illusion blev brudt ned, og jeg fik kastet virkeligheden lige i ansigtet, var i første klasse. Første dag. En almindelig pige, i en almindelig klasse, på en almindelig skole. Hvad kunne gå galt? Det var i hvert fald sådan, jeg tænkte. Virkeligheden havde bare et meget anderledes og grummere ansigt, end hvad jeg havde forestillet mig. Jeg behøver nok ikke at gå i dybe detaljer, for at du kan forstå, hvordan det var, men lad os bare sige, at børn kan være grufulde. Når nogen ser en chance for at holde én for nar, fordi man er en smule anderledes end det, de har været vant til, så tager de den uden at tøve. Og når jeg så kom gående ind i klassen med de hjælpemidler, jeg har brug for, som for eksempel min underarmsstøtte til mit tastatur, så var det som at forære dem noget at lave grin med, på et sølvfad. Jeg så mig selv som værende en normal pige. Det gjorde de andre bare ikke. Det var de heller ikke bange for at give udtryk for. Det er der selvsagt ingen, der får den største selvtillid af.
Og det var sådan, jeg fik den mentalitet, der passede meget godt til introen på den her historie. 

‍

Et vendepunkt 

Men ligesom alle andre historier skal der jo komme et vendepunkt. For mig var det punkt i tredje klasse. Første skoledag i tredje klasse. Lige umiddelbart var alt, som det plejede. De samme mennesker, den samme skole og den samme trættende attitude over for mig. Alt var ved det sædvanlige, lige indtil hun trådte ind i lokalet. Den nye pige. Jeg tænkte ikke umiddelbart over de efterfølgere, der kunne komme ud af, at hun nu pludselig skulle være en del af klassen. Jeg havde da et lille håb om, at det ville ændre et eller andet til det positive, men det er jo ikke sådan noget, man tør tro på. Hvor klichéagtigt det end lyder, så var det faktisk den nye pige, der skulle til, for at der skete en forandring. Det får det måske til at lyde, som om jeg var alene i en kamp mod hele verden indtil da. Det kunne ikke være længere fra sandheden. For jeg er omringet af en hel flok uundværlige personer, der har været min rygdækning og mit skjold hele mit liv. Alle sammen vigtige brikker i det puslespil, jeg kalder for mit liv. Men historiens vendepunkt starter med lige præcis den her ene brik. 

‍

Hvorfor, hvordan, hvornår? 

Hun var anderledes. Hun var ikke bange for at spørge ind til mig eller mit handicap. Hvorfor jeg havde det, hvorfor jeg bevægede mig, som jeg gjorde, hvad de forskellige hjælpemidler, jeg havde, var til for, hvordan det føltes, om jeg var bange, og så videre. Alle de spørgsmål, som du som læser nok også sidder med. De kom i en lind strøm. Alle andre spurgte ikke ind, de pegede bare fingre, og så er det selvsagt lidt svært at få en ærlig chance. Men hun gav mig en helt fair chance for at være mig og ikke bare se mig som mit handicap. Hun så mig som så meget mere end det. Hun kom meget hurtigt dybt ind i mit liv. Jeg vidste ikke, at jeg manglede den brik, før jeg mødte hende. Ligesom man ikke ved, at man elsker noget, før det er væk, ved man heller ikke, hvad man har savnet, før man er heldig nok til at støde på det. Hun gjorde hele forskellen. Jeg manglede et tilflugtssted, og pludselig var hun lige dér. Jeg følte mig hjemme sammen med hende, som om hun tog om mig og sagde ”velkommen hjem, min kære”, men ikke på den måde, som ældre ægtepar plejer at gøre. Hun gav mig den der varmende følelse af tryghed, der omfavner én, når man virkelig har brug for den. Samtidig var hun også en af de personer, der overrasker én. 

‍

Stolthed 

Tryghedsskabende og uforudsigelig på samme tid, det hænger jo slet ikke sammen. Jeg mener ikke uforudsigelig på den der ubehagelige måde, der giver en knude i maven af bekymring. Jeg mener uforudsigelig på den måde, at hun var ligeglad med de andre. Det lyder måske ikke særlig positivt, men det er det altså. Hun var ligeglad med, hvordan de andre så hende, men alligevel var hun så fyldt med ynde. For andre var det måske provokerende, men for mig var det beundringsværdigt. Hun turde sige fra, og det var alt, jeg nogensinde havde haft lyst til. Jeg havde et vaskeægte bevis foran mig på, at der intet var at være bange for. Hendes liv faldt ikke fra hinanden, bare fordi hun sagde fra, og det var måske det, jeg havde frygtet ville ske for mig, hvis jeg gjorde det. Så det begyndte jeg på. Jeg begyndte at svare dem igen, der syntes, de skulle komme med dumme kommentarer. Jeg begyndte at forsvare mig selv, hver gang der var én, der prøvede at pille mig ned. Vigtigst af alt, så begyndte jeg at tro på det, jeg sagde, når jeg forsvarede mig selv. Jeg ved ikke helt præcis, hvilken dag det ændrede sig. Jeg kan bare huske, at fjerde klasse startede ud en hel del anderledes, end tredje klasse gjorde. Hele atmosfæren i klassen havde ændret sig, og lige pludselig var der ikke en tung, sort sky over mit hoved hver morgen, når jeg var på vej i skole. Jeg fremstillede mig selv som stolt, og efter at have gjort det længe nok, blev det til en del af mig, som jeg også ærligt kan sige, jeg er stolt af. Jeg er stolt over, hvor stolt jeg er af mig selv. 

‍

Det er okay 

Jeg er okay, også med alt det, der er sket tidligere. Det er, hvad jeg prøver på at komme ud med her. Jeg plejede ikke at være okay med den måde, jeg blev behandlet på; jeg gjorde bare ikke noget ved det. Men sådan er det tit, når man er yngre. Man er lidt nødt til at acceptere tingene, som de er. Når man er 10 år, bliver man nemt påvirket af alle de mennesker omkring én, der fortæller, hvor forkert man er som menneske. Men jo ældre man bliver, desto mere begynder man at sige fra og tænke ”nej, det er ikke mig, sådan føler jeg ikke”. Og efter at jeg er blevet ældre, og vokset med de folk, der er omkring mig, er jeg også blevet i stand til at tage de ting, der rent ud sagt stinker, og vende dem til noget lang større. Folk kan tage hvad som helst og vende det til noget tragisk, men jeg tog omstændighederne og vendte dem til noget godt. 

Min frygt 

Jeg kunne ikke være mere taknemmelig for at have fået den nye pige ind i min lille verden. Jeg ville ikke vide, hvad jeg skulle gøre, hvis hun en dag ikke var der længere. Det er den frygt, jeg har i mit liv. ”Har du ikke andre ting at bekymre dig om?” er der helt sikkert nogen, der vil tænke. Som om jeg skal retfærdiggøre min frygt, bare fordi jeg lever i en lidt anderledes situation end de fleste. Ja, mine omstændigheder er noget andet end andres, men bare fordi jeg har et handicap, betyder det ikke, at jeg konstant er bange på grund af det. Jeg er en pige med et handicap, jeg er ikke det handicap. Og derfor kan jeg sagtens have helt almindelige problemstillinger i mit liv, ligesom alle andre 15-årige piger har. Hun er også grundlaget for den accept og ro, jeg har fundet i mig selv. Hun er et symbol på min selvrespekt. Tænk at få revet det væk fra én. Det er en skræmmende tanke. 

‍

Tak

Nu har jeg snart brugt fem sider på at takke min omgangskreds og familie for det gode, der er sket i mit liv. Det var jo også mit mål med det her. For selvom det måske ikke gør den største forskel for dig, kære læser, hvordan jeg har opnået den selvrespekt, jeg i dag har, så er det hele mit liv. Det har ændret alt for mig. De personer, der er nævnt på de her sider, fortjener den største ros for deres indflydelse, og jeg har gjort mit bedste for at give den. Men uanset hvor meget de har bidraget til mit liv, så skal jeg også have lov til at takke mig selv. Så tak. Tak til mig. Jeg kan jo ikke gøre noget i mit liv, eller lave nogle ændringer, uden at jeg selv beslutter mig for det. Men jeg har kæmpet mig vej i mål. Jeg har kæmpet mig igennem for at nå til den, jeg er i dag. Så jeg synes også, at jeg med god vilje kan give mig selv en smule credit. Undskyld Så endnu en gang: undskyld. Undskyld, at jeg ikke er ked af at være mig. Undskyld, at jeg elsker mig selv og mit liv. Undskyld, at du ikke kan pille mig ned, for jeg vil altid have de bedste folk omkring mig til at holde mig oppe. Jeg beklager mange gange, at jeg har fundet det oprigtigt bedste sted at være, nemlig lige her i roen om, at jeg er fucking fantastisk. Undskyld, at jeg endelig er mig. Og endnu mere undskyld for, at jeg ikke længere mener mine undskyldninger. For jeg er mig, og jeg beklager sproget, men det er jeg fandeme stolt af at være. Det får I mig aldrig til at undskylde for igen.

”Jeg ville næsten ønske, at jeg i stedet kunne fortælle, at du har helbredelig kræft. For det her kommer du til at skulle leve med resten af livet.” Ordene er lægens. Sarah har ikke tal på, hvilket nummer i rækken han er over læger, der, siden hun var tre år gammel, har forsøgt at udrede de mange forskellige symptomer, som Sarah dagligt har. Det er okay at få sat en diagnose på; havde det bare næsten været en hvilken som helst anden. Fibromyalgi. Det afgørende i diagnosticeringen var tryktesten, der med 18 tenderpoints på kroppen kunne vise udslag. Sarahs krop viste udslag på 16 af de 18 trykpunkter. En skraldespandssygdom er det, fordi den er al dårligdom samlet i én diagnose uden at kunne blive helbredt. Uden at kunne tage medicin og slippe for symptomerne. Uden at kunne blive opereret og slippe for det daglige mareridt, der har stået på i 17 år nu. En kronisk sygdom. Så er det jo for altid... 

‍

Kalenderen skriver den 21. september 2020. Lægen har bedt Sarah om at tage sin mor med til den sidste aftale, de har. De ved godt, at det ikke er gode nyheder. Spørgsmålet er bare, hvor slem den dårlige nyhed er. Fibromyalgi. Ordet er ikke fremmed for Sarah og hendes mor, for de sidste prøver gik på, om det netop var dét. Lettelsen over ENDELIG at have overstået en vellykket udredning bliver hurtigt afløst af tunge tanker og følelser. Er det så dét? Er det så bare en vanesag fra nu af? En fordømmelse, der skal følge med for evigt? En smertefuld, energidrænende, ødelæggende følgesvend?

”Se på den lyse side” 

”Det er jo ikke en dødsdom, Sarah.” Sådan siger hendes mor på vej hjem i bilen fra lægen. De stirrer lige frem for sig i den grå bil. Diagnosen er afklaret, tankerne er vildfarende. Hvad ved hendes mor egentlig om det? De er der altid, hendes forældre, når der skal køres, afleveres, hentes, bringes, bookes, ordnes, fixes, betales. Hver gang, også når hun ikke selv gider. Når smerterne og det manglende energiniveau bliver for overvældende, får de hende ud i bilen og afsted mod lægen eller hjem fra en af de mange indlæggelser eller undersøgelser. Men at kunne sætte sig ind i, hvordan hun virkelig har det, kommer de aldrig til. Det kommer ingen til. 

‍

I sytten år har dagligdagen stået på kronisk hovedpine, migræneanfald, lyd og lysfølsomhed, søvnproblemer, fysisk svaghed, svimmelhed, maveproblemer, svær eksem, udslæt i ansigtet, forstyrret syn, dårlig hukommelse, overvældende træthed og smerter i hele kroppen. Om det er ondt i huden, leddene, knogler eller hvor det præcist gør ondt, er svært at forklare. Det gør ondt i ALT. Det føles svært at forklare de daglige kroniske smerter til dem, der endelig spørger ind til det, når det er det eneste, Sarah kender til. Hun ved ikke, hvordan det er ikke at have hovedpine. Hun har nemlig aldrig prøvet andet. 

‍

”De forstår det nok ikke helt” 

I 7. klasse går den årlige studietur til Dublin. Kort forinden bliver Sarah efter flere års kamp endelig tilsluttet et forløb hos hovedpineklinikken. Med på turen har Sarah, udover sin smertestillende medicin, en pillekur, som hun dagligt skal tage i seks måneder. På det tidspunkt har hun været i gang i knap tre måneder. Hun er med på de daglige udflugter, besøger byens seværdigheder med drengene fra klassen, som er dem, hun har det bedst med, og gør egentlig mere eller mindre, hvad der forventes af en 7. klasses elev, takket være de smertestillende piller, der holder smerterne i skak. Inden turen har Sarah trukket nitten og er blevet sat sammen på værelse med flere af de piger fra klassen, som hun normalt ikke omgås. Få dage efter ankomsten til Dublin kommer Sarah op på værelset og mærker intuitivt, at der er noget galt.
Et blik på sengen og kufferten er nok til at vide, at den har været endevendt, mens hun har været væk. Kufferten står åben, og tøjet er rodet igennem. Pigerne smågriner, og tavsheden breder sig på det delte hotelværelse, da de opdager Sarah i døren. Noget er galt, og Sarah fornemmer, at der foregår mere på toilettet. Hun dobbelttjekker kufferten, og medicinen er væk. Den trofaste pilleæske finder Sarah på hotelbadeværelset, og resterne af Sarahs pillekur ligger opløst i toilettet. Den sidste masse af pillerne bliver langsomt opløst i bunden af toilettet, mens Sarah observerer sine klassekammeraters ignorance. Tre måneder spildt. Afmagten og tårerne tager over; nu skal hun starte kuren på seks måneder forfra. Igen går der endnu længere tid, før de måske kan finde ud af, hvad hun fejler. Nu skal hun have endnu flere ulidelige måneder med smerter. Sarah passerer, med tårevædede øjne, pigerne på vej ud af værelset og går ned til læreren for at fortælle, hvad der er sket. Læreren beklager på vegne af de fire ondskabsfulde piger, som Sarah deler værelse med, og undskyldningen lyder på, at de nok ikke helt forstår det. De bliver efterfølgende rykket til andre værelser, mens Sarah resten af turen får værelset for sig selv. 

‍

Ind og ud af hospitalet 

Året efter turen til Dublin bliver Sarah indlagt i otte uger i samarbejde med Hovedpineklinikken. Hendes voldsomme hovedpine og altoverdøvende migræner derhjemme resulterer i indlæggelse på hospitalet. Inden indlæggelsen har hun i flere uger ligget gemt væk på værelset og kastet op non-stop ved det mindste madindtag, lyd eller lys, der når ind til hende igennem de sorte, nedrullede gardiner. Efter nogle uger på hospitalet med et brændende varmt eneværelse, delt med hendes far, bliver han sendt hjem. Sarah, der på det her tidspunkt endnu ikke er blevet teenager, bliver overflyttet til en kold og trist 6-mandsstue, der byder på forfærdeligt blændende lys og højlydte medpatienter. Det larmende værelse står i skarp kontrast til det, Sarah de tidligere uger har lukket sig inde i.
På den nye afdeling skal Sarah prøve at få en hverdag til at fungere igen, og hun skal deltage i den daglige skolegang på hospitalet. Sarah bliver tvunget op på en motionscykel, selvom hun bliver svimmel og kaster op. Opholdet er traumatiserende, men endnu mere frygteligt er det, at hun bliver mødt af uforstående og mistænksomme sygeplejersker. De mener, at størstedelen af de indlagte patienter har det dårligt på grund af nutidens sammenligningskultur blandt unge, hvilket især skyldes de sociale medier – derfor må Sarah, ifølge sygeplejerskerne, have det svært med sig selv og af den grund opfinde alle disse smerter. Nemlig for opmærksomhed. 

‍

Disse store, runde, bedrevidende sygeplejersker kan heller ikke forstå, hvorfor 12-årige Sarah ikke kan spise lige så meget som dem – det skal hun bare! Hvis det ikke sker, bliver der råbt, skældt ud og taget hårdt fat i Sarahs arm, så hun kan forstå alvoren. Det resulterer i, at Sarah låser sig ude på toilettet i over tre timer. Hospitalstoilettet har store, hvide klinker, der løber fra gulv til loft. Gulvet er koldt, og hospitalstøjet er groft; et tyndt mellemlag til huden. Lysstofrøret giver genskær i Sarahs telefon, der kort giver et indblik til en anden verden. Fra toiletgulvet ringer Sarah til sin moster, der kommer og højtråbende fortæller, hvor inkompetente disse sygeplejersker er for at have taget fat i og skældt en lille, syg pige ud for ikke at kunne spise op. En anden gang stikker Sarah ligefrem af fra hospitalet i flere timer og går ned på det lokale pizzeria i byen for at gemme sig for de ubehøvlede sygeplejersker.
Efter fem timer ringer Sarahs mobil. Det er hendes mor. Hun spørger bekymret, hvor Sarah er, da hun lige er blevet ringet op af den panikkende sygeplejerske, der først efter flere timers søgen informerer hendes forældre om hendes forsvinden. Sarahs mor overbeviser Sarah om at gå tilbage til hospitalet igen, hvor behandlingen fortsætter som før. Indlæggelsen har ingen bedring og gør ondt værre, da den manglende omsorg er altoverskyggende. Sarah bliver efter to måneder sendt hjem igen uden svar på, hvad hun fejler. 

‍

Efter afgangseksamen i 9. klasse starter Sarah på gymnasiet. I de følgende år får Sarah det værre og værre. Dette byder igen på uendelige undersøgelser, et par indlæggelser, næsten ingen sociale begivenheder og mange fraværstimer fra skolen, hvor hun til sidst får en særaftale om, at der bliver set bort fra hendes fraværsprocent og de eventuelle manglende forberedelser til timerne. 

‍

Gode råd fra chefen 

I dag, i efteråret 2020, er 20-årige Sarah hjemmeboende med et 25-timers job, som hun med nød og næppe kan opretholde. I det nye job må Sarah fortælle sin chef om sin nylige diagnose, da hun skal starte i smerteklinik og derfor må have nogle fridage. Stemningen er anspændt, da Sarah sætter sig ind på den daglige leders kontor, og da det kun er tre uger siden, hun forlod lægens klinik med diagnosen, er det svært at sætte ord på sygdommen. Især fordi Sarah aldrig har nævnt eller vist over for dem, at hun lider af noget – og da slet ikke en kronisk sygdom. Udover at Sarah er stille og ser træt ud, kan man nemlig ikke se på hende, at hun er syg. Derfor bliver hun også mødt af en stor forundring fra chefen, der også kan give gode råd på vejen og faktisk næsten mener at kunne kurere Sarah: få nok søvn og spis sundt, så burde problemet løse sig af sig selv i løbet af få uger! En slukøret Sarah kører grædefærdig hjem fra arbejde den eftermiddag. Fandt den samtale virkelig lige sted? Endnu en uforstående, bedrevidende person, der har kuren mod Sarahs sygdom. Gid, det var så let, men Sarah har allerede afprøvet alt, hvad der overhovedet er at afprøve. Hjemme vender Sarah stille sindet indad og får flashbacks til fortiden, hvor sætninger som ”man kan altså ikke have ondt to steder samme gang, Sarah” eller ”det er nok, fordi du er skilsmissebarn” gemmer sig. 

‍

En 20-årigs bekymringer 

Sarah lever et liv, der kan være ret distanceret fra hendes jævnaldrende. Fester, sammenkomster eller fritidsaktiviteter er der ikke mange af mere, i perioder næsten ingen. Sarah har før både gået til svømning, fodbold og i træningscenter; nu har hun problemer med bare at stå ud af sengen eller gå op ad trapper. Fødderne føles som beton, endda på fladt terræn. På de ekstremt dårlige dage skal hun endda bruge begge hænder for at løfte et glas. Det gør ondt. Ikke kun i Sarahs krop, men dybt inden i hende. Er det et liv at leve?

‍

Fra tid til anden tænker hun på fremtiden. Får hun det nogensinde bedre? Får hun nogensinde en uddannelse? Har hun overhovedet en god fremtid? Skal hun flytte sammen med kæresten? Hvad med økonomien? Hvordan skal de deles om regninger, når Sarah ikke engang kan passe en 25-timers stilling? Vil hun være en god kæreste, når hun endelig får fri fra job? Er sygdommen arvelig? Kan hun tage sig af sit eget barn, der skal løftes, bæres og passes døgnet rundt, når hun næsten ikke engang kan overkomme sig selv? Bekymringerne som 20-årig er mange. Bekymringerne som 20-årig er uretfærdige og ubønhørlige.
Disse bekymringer, som 20-årig burde ingen have.