En løve på kontanthjælp

Skolegårdens gang 

Det er frikvarter, og jeg går gennem skolegården alene. Mobningen og udelukkelsen tynger, og nu gælder det om at slå tiden ihjel. Jeg finder et punkt, noget at kigge på. En rødmurstensmur af det nyere byggeri i skolegården. Jeg løfter fødderne og begynder at traske derhen. Målet er muren. Når jeg når muren, trænger jeg til et nyt punkt. Jeg beslutter, at når mine skospidser rammer muren, vil jeg kigge over min højre skulder, vende mig i den retning, skulderen peger, og finde et nyt punkt. Punktet bliver skolegårdstoilettet. Derfra mit frikvarter går. Og derfra har meget af livets gang efterfølgende også føltes. Et nyt holdepunkt i livet, som jeg senere lærer at holde bedre fast i, indtil en ven, en date, skolen, uddannelsen, kollektivet eller jeg selv trækker mit hoved i retning af skulderen. Jeg husker at stå i klasselokalet ud mod Mimersgade og kigge opgivende ud på de andre legende børn. Jeg husker at ønske, at jeg ikke var her mere, at det ville være nemmere. At jeg havde fejlet, fejlet i at have det sjovt med andre børn, fejlet i at forstå fagene i skolen, fejlet i at få venner.

Ferie

Ferierne fra barndommen, og delvist stadig i dag, forbinder jeg med tid, der skal udfyldes og udholdes. Helst med noget socialt, som jeg har set det siden barndommen og op igennem voksenlivet, i spejlinger med andre familier. Forældre, søskende, kærester, svigerfamilier og vennegrupper fra efterskolen, højskolen og gymnasiet. Jeg husker dagene, der flød sammen på ydre Nørrebro med tv og ture. Med vores hunde som sammen med min mor og mormor udgjorde min familie og input i begyndelsen af barndommen. De lange ferier uden andre jævnaldrende med Frikvarter-maraton i solvejret på Sony tv´et, det sidste familiemedlem der havde mest at sige.

Dagene alene med samlingerne af legetøj, formiddagene på McDonald’s med mormor, i 5A på vej til strøget. Hjemme hos mormor med wienerbrød og rundstykker fra bageren, foran endnu et tv. De misfarvede røggule vægge, en halvsød lugt fra køkkenet blandet med lugten af tobak.

Nogle somre blev det til rejser på en uge. En sommer i et udlejningshus i Gilleleje, som min mor og mormor havde taget et lån med høje renter til at finansiere. Med forskellige busser og toge endte vi i Nordsjælland i tøj fra Tøj & Sko og fra Magasins årlige børnetøjs bistand, en størrelse for stor, så det var muligt for en spinkel krop at vokse i. Huset havde flere smalle soveværelser, end der var gæster. Alligevel sov mig og min mor på det samme værelse. Ligesom vi ofte gjorde det derhjemme. Hinandens bedste venner. Vi var uadskillelige, også i søvnen. Hendes bedste veninde havde jeg skræmt væk med min barnlige og uopdragne adfærd. Noget lig det havde hun skrevet i et brev til min mor, som jeg fik at vide et par gange, når jeg skabte mig meget. Jeg skabte mig også i sommerhuset, da jeg insisterede på at ville bestemme, hvordan solstolene skulle stå på terrassen i sommerhuset fra Sol & Strand. Om det var en enebarnsting med for lidt opdragelse, eller en reaktion på at kunne kontrollere noget materielt, når skolen var noget rod, ved jeg ikke. Måske noget andet eller det hele.
Min mor fortalte nogle gange, hvordan mange familier med børn havde så travlt og lagde så mange planer, når de endelig havde fri, og at det var synd for de børn. Dengang syntes jeg ikke, det var synd. Jeg ville gerne rejse, danse, bevæge mig, ud og væk fra lejligheden, men jeg turde ikke. Jeg var bange for at fejle eller at blive til grin eller at være væk fra min mor, så jeg lod være.

Derhjemme var der ikke nogen at lege med, så jeg fik mange timer til at gå med at forsvinde ind i historier med mit legetøj. Oftest historier med nogle figurer, der passede på hinanden fra dem, der ikke ville have noget med dem at gøre. Jeg længtes efter roller og drengevenner i skolen, på fritidshjemmet, i al fritiden. Jeg husker, at jeg stod med nogle af dem fra klassen i BaNana Park efter skole (hvorfor, ved jeg ikke). Den ene dreng krammer de andre farvel og spørger, om jeg vil have et kram. Jeg tror faktisk ikke, det var en joke, men jeg skyndte mig at udbryde: ”nej!”. Selvom det eneste, jeg havde lyst til, var at blive krammet og holdt tæt af hans varme krop. En dreng, der ikke var sød ved mig i skolen, men som var høj og stor, og som jeg bare ville forsvinde ind i favnen hos. Flere dage efter tænkte jeg på krammet, jeg ikke fik, og fortrød og længtes efter noget, jeg endnu ikke kunne sætte ord på. 

Ungdommen uden de unge

Senere i livet får jeg sat en hel del tanker og ord på længslen efter kærlighed, ømhed, sex, kærtegn, samhørighed. Den begynder at opstå omkring mig. I fjernsynet og i mine omgivelser. Min eneste tætte veninde kysser og “kærester” med en musiker til privatfester og i ungdomshuset på Dortheavej. Jeg klæder og klæber stadig mine babydukker og Build-A-Bear. Jeg vidste, at det ikke var velset; at de andre jævnaldrende for længst var stoppet med det. I hvert fald er det det, jeg tænkte.

Jeg følte mig uduelig til at være ung. Alkohol, smøger og uregerlige strømme af latter. Jeg forstod det ikke. Jeg havde sjældent oplevet selskaber, middage, small talk med bekendte, besøg fra andre end min mormor. Lejlighedens murstensmure var lukkede for omverden, udover den i tv´et. Min mor ville helst ikke have besøg. De skulle ikke se vores hjem; de ville dømme. Mennesker, hun mødte, da hun luftede hunde, eller naboer inviterede sig selv på besøg, men min mor ville helst have, at de blev i opgangen eller gik hurtigt igen. Jeg husker få middage derhjemme med andre end min mor, mormor og dyrene. Jeg lærte, at man ikke kunne stole så meget på andre mennesker. De ville ikke være der for én, og derfor var det bedst ikke at lukke dem ind. Men jeg ville gerne møde nye mennesker og prøve at stole på dem. Der har, siden jeg var lille, været et ønske om noget mere familie, nogle flere mennesker omkring mig. Nogen at spejle mig i. Voksne, jævnaldrende. Nogen at kigge op på, hen til og kigge ud på verden sammen med, da jeg var barn. Noget familiært, forpligtende, forbindende. En fødselsdag, en barnedåb, en familiemiddag. En kusine, en bror, en tante. En familie, som findes et sted i live. Om end bare formelt set.

I mit barndomshjem blev middagen spist i sofaen foran tv´et. Sammen med Scenen er din, Vild med dans eller Anna Pihl. Maden var oftest en gryderet, færdigretter eller noget med kartofler. Jeg husker ikke, om vi talte om, hvad vi havde lavet i løbet af dagen. Det var nok ofte det samme: min mors arbejdsløse hverdag og min skolegang med mobning og lektier, jeg ikke kunne lave. Senere i livet blev jeg meget optaget af, at aftensmaden skulle indtages ved et spisebord med samtale, når jeg havde nogen på besøg. Jeg fik en trang til halvkontrolleret socialt samvær og frygtede for at være alene. Det blev vigtigt for mig at plotte aftaler ind på tomme aftener i kalenderen. Det er det stadig i dag. Tomme aftener er en påmindelse om ikke at have en partner, ikke at have venner, der kan ses, ikke at have et familiært tilflugtssted.

Engang følte jeg mig ”dygtig” til at være alene. God til at omfavne timerne, dagene og ugerne alene. Jeg følte mig stadig ensom, men jeg lærte, at hvis jeg ikke kunne lære at leve med ensomheden, var livet ikke meget værd. Senere i ungdommen og i dag har jeg opbrugt min omfavnelse af at være alene.

Længsel

Sommerferien mellem 10. klasse og gymnasiet husker jeg som noget af den mest ensomme tid, jeg har oplevet. I 10. klasse havde jeg fået en veninde, Hilda. Jeg nåede aldrig at høre meget om hendes baggrund, men jeg følte, at vi kom lignende steder fra. Vi drak kaffe på Baresso på Amagerbrogade. Når jeg åbnede munden for meget i overraskelse eller blev for feminin med mine hænders bevægelse, bad Hilda mig om at lade være. Det fik mig til at se bøsset ud. Hendes forlovede brød sig ikke om bøsser. Da 10. klasse sluttede, så jeg ikke mere til Hilda end til en enkel Baresso-kaffe. Jeg havde ikke kontakt med nogen venner, og den ældre dame, som jeg købte Billed-Bladet til, og hvis hund jeg gik ture med, døde, imens jeg luftede hunden. Jeg tror, denne og lignende somre har sat et aftryk i mig, en frygt for at være alene. I dag sidder jeg ofte med telefonen i hånden og overvejer, hvem jeg kan ringe til. Når jeg har samlet mig om et par venner, lader jeg tommelfingeren skøjte hen imod navnene og væk igen. Ofte kan jeg sidde sådan i 20-30 minutter for så at lægge telefonen væk og lade hånden finde noget på Netflix i stedet. Andre gange ringer jeg op for at møde en telefonsvarer eller ikke at turde fortælle om, hvordan det går, eller blive affærdiget de tanker, jeg deler. Frygten for at være alene sidder stadig i mig. Jeg brænder for samhørighed og fællesskab, men brænder ofte ud i et ængsteligt tankemylder.

Jeg skammer mig over det, men nogle dage bliver alt, jeg hører andre fortælle om, en kontrastfyldt refleksion over alt det, jeg ikke har. Årsdage, svigerfamilie, egen familie, partnere, kæresteferier. Nogle dage kan jeg ikke rumme min egen længsel efter samhørighed og familie mere i samvær med andres liv af tosomhed, middelklasse, familieferie, hetero-hytteture, kulturevents og livsfilosofering på Nørrebros vinbare.

Det er ensomt at være tiltrukket af mænd og date mænd, men ikke at have oplevet en troværdig og gensidigfuld kærlighedsrelation til en mand. Jeg stoler ikke på dem, men længes efter at stole. Længes efter deres omsorg, kærtegn, bløde og sprøde ord. Efter oplevelser med dem, rejser, selvsagte søndagsture, konflikter, samhørighed, en bedsteven. Op gennem 20´erne, mens mine veninder “kærester”, eks-“kærester”, forloves, køber andelslejligheder og får forældreløn. Midt i det scroller jeg og prøver at tvinge mig selv ind i homo-hook-up-kulturen, rejser alene for at møde mænd og kan snart fejre 10-års jubilæum på Tinder.

Jeg leder i krogene efter en snert af intimitet og ømhed, som ender i hook-ups eller grænseoverskridende møder. En lille time i sengen og farvel igen. Hvor et kram efterfølgende kun bekræfter intimitetslængslen mere, end den nærmer sig en forløsning. Imens ex-dates åbner deres forhold op, lukker jeg mig mere om mig selv.

Familiær sofa

Jeg søger efter en familiær og tryg sofa at kunne lette mit hjerte på uden at skulle andet end at være. I de fleste hjem, jeg kender, er der mandlige partnere, som jeg ikke ved, hvordan jeg skal tale med. Jeg tænker, at jeg forventes at skulle sige noget sjovt eller være snaksaglig. Jeg er også kærestetypen; jeg er bare ikke lykkedes med at finde én. Som kronisk single og homo leder jeg efter nogle livsvidner at læne mig opad.

Når jeg bor alene, lukker jeg om mig selv. Efter nogle døgn i stilhed i hjemmet og med larm i mit hoved, ved jeg ikke, hvem jeg kan komme forbi, når jeg er mest deprimeret og ensom. Jeg ved ikke, hvem jeg kan ringe til, ses med i morgen, lave noget med i weekenden eller tage på rejse med til sommer. På de tungeste dage kan det føles, som om min krop er på vej i en slags dvale. Når jeg forsøger at gå en tur eller lave en aftale, sitrer den imod af udmattelse. Jeg savner trygt og ikke-ensomt samvær, nogen at ligge ved siden af, når det oprejste storbyliv er uoverkommeligt.

Jeg har nemmere ved at spørge fremmede ud på dating og hook-up apps end at spørge min omgangskreds ind. Jeg ville ønske, at vi kunne lukke hinanden ind i underskuddet. Jeg har boet i et kollektiv i snart et år, hvor jeg ikke trives. Alligevel blev jeg boende, fordi et ”godmorgen,” ”hvordan gik daten?” eller ”hejhej,” føles bedre, end den larmende stilhed af telefonen, der ikke ringer, og køleskabets lave brummen, når hoveddøren lukkes.

Jeg fortæller selvironiske jokes om mit liv, men når livsomstændighederne er de samme på 10. år, er de ikke så sjove at fortælle længere. Vi skal helst have telefonopkald uden for meget knas på samtalen. Ting fra de mindre gode dage skal deles med partneren, der venter derhjemme, eller de venner, du har tæt. Sporadiske og uforpligtende venskaber er dejlige og sjove. Men i en hverdag uden større familie, partnere, roomies eller venner med jævnlig kontakt kan der gå langt mellem en samtale.

Tyverne føles allerede, som jeg har hørt trediverne blive beskrevet. Før tyverne føles som at være et barn. Som queer person kan det tage længere tid at finde sig lidt til rette i livet. Finde sammenhold og livsvidner. Nogen at bruge hverdagene og ferierne med, nogen der ringer eller skriver og tjekker ind. For hvis livet skal have en betydning, må det være i relationen med andre mennesker.

Eftertanke

Jeg synes, det er paradoksalt, hvordan vi gennem kulturprodukter lytter og tager til os af personlige beretninger. Virkelige og fiktive historier om menneskers oplevelser og lidelser. Vi læser Glenn Bech og Forvandlingens Metode, imens vi deler ud af brugbare råd og livsfilosofier til queer venner og venner af underklassen, om at livet er for kort til triste miner, og at vi selv er trætte af at have ondt af os selv.

Trods podcasten, romanen eller DR3 udsendelsen vi så forleden, som forsøger at skabe opmærksomhed omkring ensomhed, klasseskel eller minoritetsliv, er der en diskurs om, at de ensomme og sårbare gerne må tage sig lidt sammen. Imens du måske har en partner, der venter derhjemme, en søskende eller en ven, du ringer til uden at skænke det en tanke. Jeg er sikker på, at vi alle går rundt med en følelse af ensomhed. Men nogle oplever den bare mere end andre.

Jeg vender nøglen og slukker motoren. Forlygterne lyser hajtænderne op på vejen. Jeg slukker lygterne og sidder nu i mørket i min Toyota Aygo. Poletterne til Circle K’s støvsuger sidder godt gemt væk i handskerummet. For at trække håndbremsen op skubber jeg den fastklemte Faxe Kondi-dåse ned under passagersædet. På sædet ligger min telefon og varmetaske, hvis lugt af karry står mig ind i næseborene. Jeg har omkring 5 minutter, inden maden bliver kold, og jeg får en klage. Jeg kigger mig selv i bakspejlet, hvor Wolt-interfacet lyser mit ansigt op nedefra. Randerne under øjnene er ikke til at skjule. Mit utæmmede hår på ansigtet har ikke fundet sin plads på spektret mellem skæg og stubbe. Den uredte afro fortsætter ned langs bakkenbarterne og stopper ved de nedadvendte mundvige. Det slår mig, at dét, jeg ser i spejlet, er svaret på, hvad en måneds nedtrykthed gør ved mig. 

Jeg var ikke opmærksom på, at der i mig fandtes en kulkælder, og at det var dér, jeg egentlig havde hjemme. Jeg så mig selv boende i et pent-house, højtstående, med udsigt henover folks forventninger, irettesættelser og værdier. Med kun Guds nåde over mig at tage højde for. Jeg indser nu, at jeg blot var på besøg på toppen. Jeg havde været Goliat, uanende om at Davids knock-out kom i form af min fars tilbagevendende spørgsmål; hvorfor? 

Jeg tænker tilbage på, hvor forskellige min far og jeg er. Kigger man på vores ydre, er forskellighederne tydelige. Han er pæredansk; mig, knap så meget. Kløften mellem os blev dog ikke udgravet af denne grund. Han forklarede det engang gennem “arketyper”. Han var “The Nerd”, og ifølge ham var jeg “The Jock”: ham, der var populær, arrogant og smart i en fart. Ham uden en kritisk tanke. I min fars selskab blev jeg typecastet til en rolle, jeg ikke identificerede mig med. Jeg har følt det som en mangel på tillid til, at jeg kunne blive et dynamisk, alsidigt menneske. Det har efterladt mig dybt misforstået og, allerværst, utrolig begrænset. Når vi endelig var sammen, brugte han meget tid på at “belære” mig. Sommetider gjorde han brug af en liste med emner, han ville snakke om. Han skulle nødigt glemme nogle punkter, nu hvor hans mulighed for at opdrage var begrænset. Hans firkantede tankegang har jeg med årene opfattet som en manglende nysgerrighed og empati. Jeg føler mig til stadighed som et fejlslagent projekt.
  Han har dog lært mig at stille spørgsmålet: hvorfor? Vigtigheden i at kunne forklare og forstå grundlaget for ens valg. En lære, som har forfulgt mig. For spørgsmålet skal altid besvares, men jeg har ingen svar. Så jeg har udviklet den forsvarsmekanisme, det er at hægte mig på holdninger, jeg inderst inde ikke står ved. Den forvirring har svækket min evne til at mærke efter og får mig til at søge trygheden frem for min egen sandhed. Jeg har, under presset fra den konstante selvrefleksion, udviklet mig til en desperat sofist frem for den filosof, som min far nok ønskede sig. 

Deltids-muslim. ✓ 

Deltids-alkoholiker. ✓ 

Fuldtids-dårlig bror. ✓ 

Fuldtids-dårlig søn. ✓ 

Det var min realitet. Jeg besøgte aldrig min familie, men brugte i stedet tiden på at drikke mig i hegnet. Så ramte corona, og mit eneste selskab var min computer. Der sad jeg pludselig isoleret og kunne ikke andet end at ruminere. Da jeg havde opbrugt alt det spændende content, klikkede jeg på en video om islam. Efterhånden som dagene gik, faldt jeg pludselig over Ashley Belal Chin, en fremstående islamisk fortaler, hvis udseende jeg kunne spejle mig i.
Som alle andre brugere af sociale medier var min koncentrationsevne kortvarig, så jeg scrollede hurtigt ned til kommentarerne: “We’re victims of searching for happiness in all the wrong areas“, stod der som et citat fra videoen. Jeg mistænkte, at jeg også havde været et vildledt offer, og så tryllebundet videoen til ende. 

Jeg mærker min telefon vibrere og ser en Wolt-notifikation. Jeg klør mig i hovedbunden og mærker de tæt sammenfiltrede totter. De er konsekvensen af, og billedet på, mit manglende overskud. I stedet for at skynde mig ind med den forsinkede mad reflekterer jeg over, hvordan algoritmer, forklædt som Guds tegn, kunne starte en så voldsom dominoeffekt i mit liv. 

Mine 2,5 år på gymnasiet lærte mig at se vågen ud i timerne, trods at jeg var i dvaletilstand. Et skarpt lys fra den skyfrie himmel trak mig ud af mit hi, og jeg vendte mit blik mod den blomstrende have. Jeg beundrede Allahs* vidunder. 

Min bukselomme vibrerede. Dhuhr** var lige gået ind. Den næste bøn gik først ind om 2 timers tid, så jeg kunne vente til pausen med at bede, men jeg fulgte alligevel ikke med i timen. Jeg rakte hånden op og spurgte, om jeg måtte gå på toilettet. Jeg så det ikke som haram***, da jeg ikke løj, fordi jeg skulle lave wuduu****. Læreren godkendte, og jeg vendte ryggen til de andre på vej ud af lokalet. 

Da jeg kom ned i kælderen, tog jeg mine sko af og smed jakken på gulvet. Dette fik en støvsky til at lette i det mørke rum: “The entire earth has been made a place of prayer, except for graveyards and washrooms,” huskede jeg, at profeten sagde, og viftede støvet væk. Jeg kaldte min første takbir***** og lagde højre og venstre hånd lige under brystkassen. Da bønnen nåede til sujud******, og jeg lå med hovedet på jorden, supplerede jeg med nogle specifikke forespørgsler til Allah: “Allah, hold mig standhaftigt - dette er alt, jeg har. Uden islam er jeg intet. Tilgiv mig for mine fordrukne fejltagelser mod det andet køn. Blød mit hjerte op for mine forældre. Vis mig vejen.” Jeg kom gennem de sidste rakat******* og sluttede af med salaam. Mit blik faldt på de tomme pladser ved siden af mig. Jeg vidste, at bønnen ville blive gange bedre med en bror ved min side, men det var savnet om at have en at tilbede med, der klemte om mit hjerte. Idet jeg rejste mig, rystede jeg ensomheden af mig. 

På toppen af kældertrappen stod nogle piger og snakkede. Jeg sænkede blikket. De mindende mig om, hvilket skameksemplar af et menneske jeg var førhen: “Alhamdulillah,”******** røg det ud af munden på mig. 

Følelsen af ensomhed hiver mig tilbage til dagene, før jeg praktiserede, hvor ønsket om at flygte fra mit liv var størst. Øl og vin blev tømt, ikke i hedonismens tegn, men for at glemme mine problemer. Jeg skeler ud i sidespejlet i ønsket om at se noget andet end de trætte øjne, der netop har mødt mig. 

Jeg stod op med en stor plet jord på mine jeans. Den fæle lugt af alkohol omsluttede mig fra top til tå og fremtvang yderligere smerter i hovedet. Mine læber smækkede tørt sammen. Jeg rejste mig op og mærkede bukserne falde ned i en hængerøv. Jeg fangede et glimt af min sølle tilstand i spejlet. En smule performativt førte jeg min ene hånd til min brummende mave i en langsom krampetrækning, mens jeg bedst muligt imiterede lyden af en døende kat. Mine tanker var grumsede og abrupte, og jeg følte, jeg skulle trække dem op af kviksand. Nogle satte sig fast, og andre havde mistet flere detaljer på vejen. 

Jeg så for mig, hvordan jeg bællede direkte fra en sprutflaske, fortsat af et glimt af tætstående kroppe og usmagelige tilnærmelser. Jeg så pigernes væmmelse. Jeg kneb øjnene sammen og mærkede smerten krybe sig fra hovedet og maven til brystet. Igen blev mine forsøg på at kortlægge gårsdagens aktiviteter mødt med en stor tåge af uvished. Min hjerne fabrikerede et minde, hvor jeg i stedet havde taget ned i hallen og spillet bold resten af aftenen. Mindet trøstede. 

Jeg grublede over min tilstand, den var ikke ny. Mine moralske tømmermænd var min latente skam i en anden påklædning. Jeg tvivlede på, om den sande version af mig var den påtagede persona, som fandtes på bunden af flasken, eller mit sobre selv. Ingen af dem brød jeg mig om at være, og ingen af dem arbejdede med det formål at opbygge betydningsfulde relationer. Jeg havde som en eklektiker shoppet mine sociale masker i forsøget på at være vellidt af alle. Efterhånden havde jeg samlet så mange masker, at jeg havde glemt mit eget ansigt. Derhjemme var vi af få ord. Med vennerne var jeg et sludrechatol. Men snakken var om alt andet, end hvad der virkelig klemte på. De var et frirum. Et sted, hvor jeg kunne iklæde mig ubekymrethed. 

Et jag i brystet mindede mig om, at jeg ville på andre tanker. Jeg tog hurtigt tøjet af, hoppede ud i bruseren, mærkede vandet varme mig op og så snavset strømme ud i afløbet. Trykket fra brusehovedet pressede mine skuldre ned for hver dråbe, der landede. 

Jeg retter mig op og holder automatisk tårerne igen. Mine tanker kredser om de gange, det har gjort mest ondt. Jeg prøver at skubbe tankerne væk fra de uundgåelige tårer. Men jeg afspiller alligevel ufrivilligt minderne. 

Jeg trak jakken på. Hinkende, med hænderne om dørkarmen, hev jeg hælen op omkring min fod og fik den trampet helt på. Lyden af Manchester City-hooligans summede i mine ører fra stuen, hvor min stedfar sad lænet frem over sofabordet. Han var overbevist om, at banderi på swahili trængte bedre igennem tv-skærmen. “Please quit arguing with me - I’m heading out,” slyngede jeg ud i skridtene på vej til hendes værelse. Mor sad omsvøbt af polyester velour i sengen og skærpede blikket efter mig. Hun havde sin bonnet på, og dagens wig lå klar på kommoden med den åbne skuffe fyldt med koraner. Mellem sine fingre gned hun på en af sine sidste peanuts. 

Vi fortsatte med ligegyldigt mundhuggeri, mens jeg pakkede min taske. Vi manøvrerede os rundt i kampen om at få ret. Jeg mærkede en trang til at desertere, men afrikanske mænd måtte ikke vise sig svage på slagmarken. Jeg koblede fra og lod mine tanker flyve hen mod mine venner, som nok stod og trippede nede i gården over min typiske forsinkelse. Jeg støttede hænderne på dørkarmen, lænede overkroppen ind over dørtrinnet og prøvede at markere min utålmodighed. “Mom! Say bye, I’m going!“ afbrød jeg hende.
Hun sænkede vredt blikket. Jeg vidste, at hendes kolde skulder lurede lige om hjørnet, men håbet om, at hun rejste sig, gav mig et knus og bad mig om at være hjemme til aftensmad, ulmede bag frygten for hendes afvisning. Jeg forsøgte med skrækscenariet. “Imagine if I died, and you did not get to say bye,” vrissede jeg af hendes stilhed. Hun blinkede en enkelt gang, før hun svarede: “I wouldn’t care if you died.” 

Som et punktum på samtalen placerede hun peanutten i sin mund og sank. Jeg vendte mig, gik ud af døren til opgangen og luntede ned af trappen. For hvert trin mærkede jeg længslen efter min mors omfavnelse. Jeg lagde tanken fra mig og trådte ned i gården, dappede mine venner up og lod dem om snakken. 

Billederne på nethinden flimrer stadig mere insisterende, mens minutterne løber fra mig. Det føles, som om filmen kører på repeat for mit indre øje 

Vi sad og så fjernsyn. Tegneseriefigurerne grinte, det gjorde vi ikke. Min søster skruede op for fjernsynet. Ude på gangen skændtes de nu igen. Sidste uge fangede jeg ham endnu engang i at sidde i stuen helt stille og stirre ud i intetheden. Brystet, som normalt stod fremme og stærkt, havde nu kun udsyn til gulvet, lukket af fra omverdenen. Hvis han henvendte sig til verden, gjorde han det i en eksplosion af vrede. Nu havde mor prøvet at hive ham ud igen. Skænderiet overdøvede tegnefilmen på trods af volumen. Jeg mærkede mig og min søster krybe os tættere på hinanden. For hvert vredt udbrud sank vi en smule længere ned i sofaen i et håb om at slippe væk fra den støj, som swahili var blevet til. Vi klemte om hinanden ligeså hårdt, som vi prøvede at klemme tårerne væk. Lyden af en krop, der ramte gulvet, fik bægeret til at flyde over, og den tilbageholdte gråd væltede ud. Gennem tårerne så jeg min stedfar tårne sig op over min mor. Noget i hendes desperate udtryk gav mig styrken til at give slip på min søsters og sofaens omfavnelse. Jeg styrtede mod ham med fuld kraft for at skubbe ham væk fra mor. Stødet var dog forgæves. Han tog fat om min arm og svingede mig ind i dørkarmen. Min søster udstødte et skrig. Jeg landede magtesløs på gulvet. Mor fik skrigende hevet sig op, og i samme øjeblik bakkede min stedfar væk. Hans blik stivnede, og jeg så ham forlade omverdenen. Men omverdenen havde nu travlt på grund af ham. 

Døren lukkede bag os, mens lyden af vores forhastede skridt gav genklang på opgangens kølige fliser. Vi fandt en bænk at sidde på nær legepladsen. Min mor fumlede febrilsk med tasterne på sin mobil. Pludselig blændede blitzen mig. Hun tog billeder af vores skrammer til en anden swahilitalende person i røret. Den sorte plet, blitzen havde efterladt på mit synsfelt, svandt ud, og jeg søgte min mors blik. Min opsøgen blev kun kort gengældt, hvorefter telefonen hurtigt tog hendes fokus igen. Jeg rettede blikket ud mod de legende børn, som grinte højlydt. Jeg var som en computer, der var brændt sammen. Slukket. 

Karrylugten fanger atter min opmærksomhed, mens jeg blinker desorienteret et par gange. Det er svært at fastholde fokus, når jeg påmindes mine tidligere oplevelser. Mine forældres volatile følelsesliv har gjort dét at navigere i hjemmet til oplevelsen af at befinde sig i en mørk hule; uden lys eller vej ud. Med mine følehorn strakt langt ud over egen krop, har jeg hurtigt lært at forstå mine nærmeste og som konsekvens negligeret mine egne følelser. Islam har derfor været en kæmpe trøst. At have alle svarene i hænderne og altid vide, hvordan jeg skal tænke, føle og opføre mig, har givet mig ro.
I mine branderter forsøgte jeg at bedøve følelsen af presset fra de mange forventninger, som familie, venner og jeg selv lagde på mine skuldre. I moskeen drev mine tanker væk fra skammen og forvirringen, som mine udefrakommende vilkår og jeg selv havde bragt ind i mit liv. Endnu en maske - med endnu et tvivlsomt svar. 

Jeg tager nøglen ud af tændingen og trækker i dørhåndtaget for at lukke karrylugten ud, sammen med alle de indestængte følelser. Jeg stiger ud og smækker bildøren efter mig. Lyden af den smækkende dør markerer afslutningen på aftenens tankemylder.

‍

* Allah betyder Gud på arabisk 

** Eftermiddagsbøn 

*** Alt, hvad der er forbudt 

**** Spirituel rensning før bøn 

***** “Allahu Akbar” kalder man en takbir. Sådan igangsætter man bønnen 

****** Position hvor hovedet ligger på jorden 

******* “Units of prayer” i dhuhr er der fire rakat 

******** “Alt tak og lovpris tilkommer Allah” 

‍

Jeg er ensom i al larmen. Iblandt folkemængderne, iblandt familien, iblandt de folk, jeg anser som venner, på dannelsesrejsen, i systemet, i min krop, i mit hoved. 

Jeg formår at holde hovedet oven vande, men det føles, som om jeg drukner. 

Der er en ild i mig, som gør, at jeg stadig er her, men en vind, der bliver ved med at slukke ilden. 

Mit glade sind gør, at jeg “overlever”, men samtidig går tiden også bare med det. Det bliver overtaget af frygt, ensomhed, magtesløshed, ligegyldighed, fysiske og psykiske smerter. 

Mit sind er en tåget slagmark, hvor alt er sløret. 

I to år flyttede jeg ud i et kolonihavehus helt alene. 

I to år flygtede jeg fra virkeligheden og fandt et fristed, jeg kunne kalde mit. I to år kvittede jeg al kontakt med min omgangskreds. 

I to år fulgte jeg ”mit eget hippieagtige storhedsvanvid” og gik min egen vej. 

I to år meldte jeg mig ud af systemet, fordi jeg ikke blev grebet. 

‍

Jeg er alene, men nu er jeg rigtig alene. Der er helt stille og ingen mennesker, men hold nu kæft, hvor det larmer. Jeg kan ikke tænke en tanke for alle tankerne. 

I små glimt får jeg kontakt til mig selv. Formår at gøre lidt eller noget, men bliver overvældet af at skulle tage mig af det. Årene går i forsøget på at redde det synkende skib. Jeg kan se andre skibe i horisonten, og jeg råber krampagtigt om hjælp, men ingen hører mig. 

Efter to år blev jeg klar over, at jeg ikke kunne klare det hele selv. 

Hvorfor er der ikke nogen, der ser det hele menneske i stedet for det enkelte problem. Det er slet ikke så enkelt. 

Hjælp mig, hjælp min familie, hjælp mit skrøbelige sind, hjælp min lidelse, hjælp min fremtid. Det hele hænger sammen, så enkelt er det. 

‍

Min ulykke kom ikke alene 

Som 10-årig blev jeg kørt ned af en bil. Jeg pådrog mig svære skader, særligt på mit ene underben. Den dag i dag lever mit ben stadig sit eget liv, og jeg kan ikke regne med det. Jeg har stadig smerter, og der går hele tiden infektion i benet. 

Nu har vi lidt et had-kærligheds-forhold, ulykken og jeg. På kærlighedssiden groundede ulykken mig. Den plantede mine ben solidt på jorden – ellers var jeg blevet til en cocky idiot. Før ulykken var det hele lidt smart-i-en-fart for en 10-årig at være. Jeg lyttede ikke, og omsorg var et fremmedord for mig. Men ulykken tvang mig til at mærke sårbarhed, skrøbelighed og dødelighed. Følelser, der var alt for overvældende for en dreng på min alder. 

På hadsiden flækkede ulykken mig til pindebrænde. Den gav mig et dysfunktionelt ben, der ikke kan diagnosticeres. Omvæltningen af mit liv og smerterne i min krop gjorde mig usikker og indelukket. Hvad skulle der ske, og hvordan skulle jeg finde tryghed i mit forandrede jeg? Forsøget på at finde mig selv og mangel på opmærksomme mennesker blev starten på et årelangt hashmisbrug. Det var en måde at flygte fra virkeligheden på. Det førte til en lang kamp mod depression, stress og angst, og kickstartede ensomhed, handlingslammelse og selvmordstanker. 

Jeg er mærket for livet og har affundet mig med, at jeg er anderledes. Men jeg har ikke affundet mig med den manglende eller utilstrækkelige hjælp, jeg er blevet tilbudt. 

‍

En bid af det hele 

Jeg har nu bevæget mig igennem systemet i 17 år. Fysioterapeut, ortopædkirurg, skadestue, hospital, plastikkirurg, praktiserende læge, fagforening, personlig træner, reumatolog, neurolog, gigtgenoptræningscenter, hjerneskadecenter, smerteklinik, specialhospitalet, sårspecialist, psykolog, psykiater, jobcenter. Jeg har set mere end 19 forskellige faginstanser – og der var ikke ét sted, hvor jeg blev set som et helt menneske. 

Der var ingen til at samle det fulde billede fra de forskellige faginstanser. Ingen, der forudså, hvordan vi kunne imødekomme de problemer, jeg ville opleve i fremtiden. At jeg stadig bøvler med infektion, smerter og slidgigt. Det virker, som om alle er blevet skolet eller økonomisk begrænset til at gøre, hvad der bliver bedt om fra dem, der nu laver de regler, og ikke mere eller mindre. 

Jeg var nødt til at stoppe på min uddannelse, fordi jeg var i en dyb depression og havde et unormalt ben. Med et papir på depression i hånden fra min tidligere læge besøgte jeg min nye læge. ”Det må du bare lære at leve med,” konstaterede hun tørt, da hendes øjne faldt på mit ben. Og hun fortsatte: “Hvad har du tænkt, jeg skal gøre ved det?” Hun kunne godt se, at noget skulle gøres – men hun tog sig ikke rigtig af det. Hun henviste mig til en fysioterapeut og en psykolog. Men hvem skal betale det, når jeg ingen penge har? Hvem skal jeg opsøge ud af de tusindvis af muligheder, jeg har? Der må da være nogen, der ved mere end mig selv. Endnu en gang mødte jeg et system, der slet ikke var gearet til at håndtere “unormale” mennesker som mig. 

Mine forældre var ikke ’bevidste nok’ til virkelig at hjælpe mig videre efter ulykken. De fik ingen rådgivning fra systemet. Der bør være hjælp til pårørende, særligt når ulykken sker i så ung en alder. Lægerne kiggede primært på mit ydre og sagde: ”Det vokser du nok fra – men du kan få en stok eller et indlæg i skoen.” Tak skal du da ellers ha’ for det plaster på såret. Det er altid nemt, belejligt og ikke mindst billigt med et hurtigt quick-fix. Men burde I ikke have taget det traumatiserede barn, der står foran jer, og dets fremtid alvorligt? 

Kommunen ville have mig i arbejde. Det blev bakket op af min læge, der ikke formåede at stille andre diagnoser end depression. Så kommunen tog mig af sygedagpengene, da depressive mennesker åbenbart sagtens kan lave siddende arbejde. Man skal have nok beviselige diagnoser for at få sygerettigheder – og det havde jeg tilsyneladende ikke. 

‍

Mission failed 

I løbet af årene gik jeg fra at håbe på hjælp til at råbe om hjælp. Jeg har råbt så længe, at min stemme er væk. Jeg føler mig hæs, fjern og træt. Men min hvisken har forvandlet sig til en hær. En hær af små retfærdighedsryttere, der søger håb, fairplay og en ende på min træden vande med ringbrynjen på. 

I mit stille indre har jeg altid følt, at nogen burde have set mig tidligere. Selv den dag i dag føler jeg mig stadigvæk som det lille barn – overset og underkendt. Andre dage føler jeg mig som en pensioneret pukkelryg, fordi jeg er så fucking “voksen” og har levet overlevelseslivet i gud ved hvor mange år. I’m sorry to say, men jeg kan ikke lade være med at føle, at vores højtelskede velfærdssamfund har svigtet og lavet et gedigent krumspring over sin mest væsentlige opgave: ”at passe på dem, der ikke kan selv.” 

Med en let grov hånd har jeg lavet en rødstempling af systemet i versaler med titlen ”MISSION FAILED”. Helt nede fra dybet af min 10-årige krop har jeg lyst til at sende en konstruktiv fuck-finger til systemet. 

”Hvad er det, du vil have?”, bliver jeg ofte spurgt. 

”Jeg vil bare gerne have lidt hjælp.” 

”Jamen hvad vil du specifikt have?” 

Jeg ved ingenting om, hvilken hjælp jeg kan få. Måske har jeg hovedet oppe i min egen røv, fordi jeg ikke aner, hvilke muligheder der gemmer sig derude, og hvilke af dem der er det rette for mig. Men i systemet møder jeg specialister, ingen generalister. Det er ikke min opfattelse, at de ved, hvilken hjælp jeg kan få. Der er ingen, der lægger brikkerne sammen. 

‍

Manageren 

I den ideelle verden ville der være en manager, der kunne samle trådene og udvide horisonterne. Én, der kunne samle mig. Samle mig op, når jeg var svagest – og samle de folk, der kunne blive min redning. For let’s face it – det psykiske og det fysiske er komplet uadskilleligt. Og lige nu er jeg en vaklende mellemting. Jeg er hverken helt fucked eller har det helt godt. 

Hvis jeg fik lov, ville jeg opfinde en funktion i systemet: MANAGEREN. Jeg drømmer om en manager, der kunne fungere som min egen personlige rådgiver. Én, der hjælper mig med at finde ud af, hvad jeg skal gøre, og hvem jeg skal snakke med. En person, der kan guide mig til, hvad det bedste vil være for mig her og nu. Én, der kan tænke på min fremtid – for kroppen bliver jo ikke yngre med alderen, og mine skavanker bliver ikke mindre. Manageren og jeg kunne samarbejde om at lave en kortog langsigtet livsplan med plads til løbende justeringer og alt det uforudsete. Manageren skulle være en form for mellemmand blandt de forskellige mennesker i systemet. Én, der har det fulde overblik, så alle kan brillere i hver sin profession. På den måde bliver det ikke en lappet og uforløst løsning. 

For ikke at tale om den økonomiske del af det. Jeg har ikke noget arbejde og kan først være arbejdsdygtig, når jeg har fået den hjælp og støtte, jeg har brug for. Så hvordan skal jeg komme videre med mit liv? Lige nu får jeg lige akkurat det, der skal til for at overleve. Med den rette vejledning og støtte til at forbedre mit liv vil jeg blive arbejdsdygtig og give systemet igen. Investér i mig, og jeg investerer i “jer”. 

‍

Kolonihaven 

Kolonihaven blev mit vendepunkt. Mit første fristed nogensinde. Jeg flyttede derud i trods, fordi jeg ikke var arbejdsdygtig. Da kommunen prøvede at få mig i arbejde, nægtede jeg, da min krop og mit sind ikke var i stand til det. Jeg meldte mig ud af systemet. Frigjorde mig fra ansvar, økonomisk støtte og ordet SKAL. Det blev det første sted, hvor jeg følte mig som mig selv. 

I kolonihaven var jeg den eneste motor på mit eget frigørelsesprojekt. Der var kun én til at hive mig op. Mig. Der var kun én til at gøre alt arbejdet. Mig. Der var kun én til at skubbe mig ud af min egen dårligdom. Mig. Men jeg var også barnligt bange, fordi jeg ikke anede, hvad jeg skulle gøre, og hvordan jeg skulle ændre min situation. Så min ensomhed gav bagslag og ramte mig lige i hovedet. Jeg blev overmandet af dårlige tanker, endnu dybere depression og selvmordstanker. 

Jeg skrev et brev til mig selv, da det var værst: 

Hver gang jeg åbner øjnene op, får jeg verdens største lussing. Hvad skal der ske med den situation, jeg er i? Hvilket liv får jeg? Hvem er der for mig – hvem er der ikke? I fem år har jeg ikke haft et liv. Jeg har gemt mig for hele verden. På den måde har jeg fundet et helle. Mit hoved er ét stort kaos – jeg kan ikke engang sortere i mine egne tanker. Tanker om min fortid og mit nutidige liv. Fremtiden eksisterer slet ikke i mit sind. Det er en stor, sløret virkelighed. Der er min verden, og så er der den verden, alle andre lever i... Jeg har sovet og røget hash for at slippe væk fra virkeligheden. Når jeg bevæger mig uden for min dør, er det med maske på og i håb om, at jeg snart kommer hjem igen. Jeg har mistet livsglæden og lysten. Jeg føler mig fuldstændig fortabt og har svært ved at se vejen ud af hullet. Er der overhovedet en vej ud, eller er den letteste vej at forlade det her sted? Der er alligevel ingen, der forstår mig og min situation. Jeg lever ikke – jeg overlever bare. 

Drukne sig selv? Det kan man ikke – det er ikke rart. Hænge sig selv – slet ikke rart. Hvis jeg skærer mig i håndleddene, så forsvinder jeg vel stille og roligt væk. 

Det lykkedes mig at hive mig selv halvt op af mit eget dybe, sorte hul – men det blev gjort på min egen mangel-på-bedre-måde i en mørk os af selvmedlidenhed, selverkendelse og angst. Hullets dybde blev et wake-up-call for mig. Jeg blev klar over, at jeg ikke kan redde mig selv alene, så efter to år i kolonihaven forlod jeg den. Erkendelsen gjorde det ikke nemmere, men den har gjort det klart for mig, at det er en kamp, jeg må kæmpe. 

Så jeg gjorde noget godt for mig selv og forsøgte at tage mig af min egen krop. Jeg begyndte på Body-SDS og blev opmærksom på, hvor vigtig min krop og mit sind egentlig er. Det har givet mig blod på tanden til fortsat at “kæmpe” mod uretfærdigheden i, at jeg ikke har fået den hjælp, jeg burde. Jeg prøver stadig at skaffe beviser for min tilstand. Jeg prøver stadig at finde nogen, der kan hjælpe mig med at få den hjælp, jeg har brug for. Det er en lang kamp, for jeg begrænses stadig af, at jeg ikke ved, hvem jeg skal snakke med. 

Jeg vil gerne have et liv, jeg kan se tilbage på, mindes og være stolt af. Jeg vil gerne være tro mod min krop, så jeg kan være den bekendt. Derfor bliver jeg ved med at kæmpe min egen kamp i jagten på retfærdighed.

Jeg sidder med mobilen i hånden. Normalt har jeg svært ved at koncentrere mig om én ting ad gangen. Som regel sidder jeg på min bærbar eller spiller på min mobil, mens jeg snakker i telefon; for mig er det bare svært at fokusere på en person, jeg ikke kan se på. Men denne gang bliver jeg nødt til at give samtalen al min opmærksomhed. Jeg sidder derfor i sofaen og tager en dyb indånding. Og så trykker jeg på telefonrøret for at ringe op.
”Hej Tina, hvad har du på hjerte?” Jeg kan høre det milde toneleje og er glad for, at det ikke virker til at være et dårligt tidspunkt.
”Hej, jeg vil bare fortælle dig, at jeg nu har fået svar på min udredning, og jeg...” Jeg tager en dyb indånding, inden jeg fortsætter. ”Jeg lider af skizotypi.” 

‍

Det hele er gået så stærkt. Det er kun lidt over en måned siden, at min læge sendte min journal ind til distriktspsykiatrien. Jeg troede, at jeg havde en depression og skulle have en form for behandling for dét, efter at jeg har set tre forskellige psykiatere, uden at der egentlig skete noget. Nu har min journal været forbi et udvalg, og blot ud fra den kunne de se, at jeg har en personlighedsforstyrrelse. 

Jeg kunne ikke fatte det. Havde de allerede efter så kort tid kunnet finde ud af, hvad jeg rent faktisk lider af? 

Jeg har været ind og ud af distriktspsykiatrien, siden jeg var 15 år. I dag er jeg 28.
• Jeg har været til en udredning for Asperger, men da der ingen metoder fandtes for teenagere – kun børn – gav det ikke mening at fortsætte forløbet.
• Jeg har været til en udredning for ADD, men da psykiateren begyndte at spille mine forældre ud mod hinanden, afsluttede vi det forløb.
• Jeg er blevet diagnosticeret med depression tre gange: som 15-, 21- og 26-årig, og ved den sidste tilføjede de også angst til diagnosen. 

Hver gang blev jeg mødt med holdningen, at medicin er vejen frem. Jeg fik derfor antidepressive. Hvis jeg fik det værre, fik jeg en højere dosis eller gruppeterapi. Og nu får jeg at vide, at antidepressive ikke har haft en virkning på mig, da jeg aldrig har haft en reel depression. Antidepressive har faktisk gjort alt andet end at gøre mig lykkelig, så derfor lever de for mig ikke ligefrem op til deres øgenavn “lykkepiller”. Og nu skal jeg så til at forholde mig til min nye virkelighed med min nye diagnose. 

Jeg kan høre, at der er en lille pause i telefonen og bliver derfor mere nervøs, end jeg var før.
”Oookay? Hmm... det lyder lidt ligesom skizofreni?”
Det bekymrede toneleje er ikke til at tage fejl af. Jeg føler hurtigt, at jeg bliver nødt til at forsikre om, at jeg ikke er farlig – at jeg stadig er den samme som før.
”Altså, skizotypi er en mildere form for skizofreni,” forklarer jeg og snakker lidt hurtigt. ”Det betyder, at jeg blandt andet ikke får psykoser og sådan – bare mikropsykoser. Altså, at de er der i et splitsekund, men de påvirker ikke min hverdag.”
”Men er skizofreni ikke, hvor du snakker med dig selv og har flere forskellige personligheder?”
Før jeg fik min diagnose, havde jeg selv samme opfattelse af skizofreni. Jeg aner ikke, hvor den kommer fra, men jeg er tydeligvis ikke den eneste, der har haft den, så jeg ved vitterligt ikke, hvor samfundets forvrængede billede af det kommer fra.
”Nej, det er personlighedsspaltning. I bund og grund handler skizofreni om psykoser.”
”Så du vil ikke ende ligesom ham fra Split med 27 forskellige personligheder?” 

”Nej, for igen, det har intet med personlighedsspaltning at gøre. Det er ikke engang sikkert, at min skizotypi vil udvikle sig til skizofreni.” 

Under samtalen føler jeg ikke rigtig, at jeg skal forklare, hvad den nye diagnose rent faktisk har af betydning for mig. Jeg ville dog have haft svært ved at komme med en forklaring, da det hele stadig er så nyt. Alligevel overrasker det mig, at jeg i min første samtale efter den nye diagnose mest af alt skal redegøre for, hvad skizotypi ikke er. 

Om ikke andet tænker jeg, at samtalen ender godt, fordi vedkommende trods alt virker afklaret med, at fordommene ikke holder stik. At jeg ikke lider af personlighedsspaltning. Men selvom jeg har en god fornemmelse, så frygter jeg alligevel de kommende samtaler. Hvad nu hvis jeg gang på gang skal mødes af denne bekymrende tilgang, der har et forkert billede af, hvad det egentlig vil sige for mig at have skizotypi? 

‍

De mange knapper 

Da jeg skulle udredes for skizotypi, fik jeg at vide, at der er ni kriterier, og fire af dem skal være opfyldt, før man kan få diagnosen. Skizotypi er derfor meget individuelt, da mine fire kriterier kan være helt forskellige i forhold til en andens. Ikke nok med det er skizotypi (og skizofreni, for den sags skyld) nogle af de mest sårbare diagnoser. Der skal altså ikke meget til, før jeg begynder at tude, og jeg mener virkelig tude. Når først jeg er startet, kan jeg ikke stoppe igen.
Man kan sammenligne det lidt med, at der sidder hundredvis, tusindvis, af små knapper på mig. Du skal knap nok røre én, og den aktiveres med det samme. Måske er det bare en lille knap, der lige prikker lidt til tårekanalerne. Måske er det en større, der får tårerne til at få frit løb. Eller også er det en knap i den helt anden ende, der får øjnene til at lyne og kinderne til at gløde. Følelserne går pludselig fra 0 til 100 i løbet af et splitsekund, og hvis de har ramt 100, er der ikke en knap til at nulstille det – kun til at gøre det værre. 

I disse situationer er jeg bevidst om alt, hvad jeg siger og gør, men jeg har alligevel svært ved at kontrollere det. Hvis du får trykket på knapperne, der udløser et raserianfald, får jeg ofte sagt nogle ting for at såre dig... det var jo trods alt ikke mig, der fik mig til at eksplodere. Du udløste det, og hvis du ikke kan indrømme det eller sige undskyld, får du det at føle.
Hvis du derimod får trykket på en knap i den helt anden retning, dén, der får mig til at græde, så er det, som om klappen går ned. Måske har jeg forberedt mig til en ubehagelig samtale, der ikke går min vej. Uforudsigelighed kan virkelig trigge mig, og i den situation får jeg ofte et sammenbrud. Alle de ting, som jeg havde forberedt at sige, de forsvinder. Enten krymper jeg sammen og kan ikke få sagt noget, eller også får jeg igen sagt ting, jeg ikke skulle have sagt. 

Selvfølgelig kan jeg godt bagefter indse, at hvad jeg gjorde, hvad jeg sagde, langtfra var optimalt eller konstruktivt, og jeg får det virkelig dårligt med det. Derfor prøver jeg også at gøre det godt igen, men det er ikke lige altid, at det lykkes. 

Når jeg har været ude for en af de her situationer eller føler, at folk træder mig over tæerne, vil jeg gerne rense luften. Selvom jeg ofte har fået at vide, at jeg er supervelformuleret, bliver jeg alligevel ofte misforstået eller ender i en konflikt. Mine formuleringer kan virke hårdere, end jeg har intention om. Jeg prøver at sige undskyld, men prøver samtidig at forklare, hvad der skete. Det er bare langtfra altid, det virker. I stedet får jeg at vide, at jeg gør min diagnose til min identitet, hvilket slet ikke er min hensigt. Jeg skal bare også selv lære mig selv at kende med den her diagnose 

Jeg har mange andre issues, når det kommer til den her diagnose. Jeg får mikropsykoser, jeg kan isolere mig, jeg har tankemylder. Og så lider jeg af en ting, der har været så svær at snakke om, så skamfuld, at første gang jeg snakkede om det, var til min udredning for skizotypi: obsessive ruminationer. De minder lidt om tvangstanker, men de er ikke mine; jeg kan ikke se mig selv i dem. 

Jeg vidste ikke, at de er et symptom, og jeg har ikke turdet snakke med nogen om det i frygt for, at folk så mig som værende sindssyg, psykopat ligefrem. De har aggressivt indhold og kan komme når som helst. Når jeg slapper af hjemme i min sofa med min morgenkaffe i hånden, kan jeg lige pludselig få et billede af, at jeg kyler koppen tværs gennem lokalet. Eller hvis jeg er på café med én, kan jeg få billedet af at kaste den varme kaffe i hovedet på vedkommende. De værste billeder er helt klart dem, hvor jeg decideret er voldelig mod andre, såsom at sparke og slå den irriterende person i Netto-køen. Eller kramme livet ud af mine forældres hunde. 

Jeg kunne aldrig finde på at handle på de her tanker. De er virkelig skamfulde, og jeg har altid prøvet at kæmpe imod dem, men de kommer bare igen. Derfor prøver jeg nu at vende dem til noget positivt. Jeg har altid haft en drøm om at blive forfatter, og jeg er derfor begyndt at lade tankerne være og i stedet observere dem med nysgerrighed i stedet for skam. 

‍

Det atypiske CV 

Som jeg voksede op, havde jeg en klar tidslinje for mit liv. Jeg skulle være færdiguddannet, have job, være gift og have det første barn, inden jeg blev 25. Denne plan er nok blevet påvirket en del af mine ambitioner, men også fordi mine forældre fik min storebror og mig i en ung alder. Og så selvfølgelig samfundets forventninger. Derfor har jeg holdt tungen lige i munden og kæmpet for at nå den plan. Det har langtfra været lige nemt altid, og min uddannelse blev endda udskudt med to år, da jeg startede på markedsføringsøkonom-uddannelsen for blot at droppe ud igen.

Værst var det, da jeg tog min bachelor. Jeg er introvert med stort I, men da kollegialt samarbejde er væsentligt på de fleste arbejdspladser, tænkte jeg, at det ville være en god idé at tage min bachelor på RUC. Det ville give mig mulighed for at øve mine sociale færdigheder (da RUC fokuserer en del på gruppearbejde). Det viste sig at have den helt modsatte effekt. Jeg havde svært ved at udtrykke mine holdninger til gruppemøderne, og til eksamenerne havde jeg virkelig svært ved at få et ord indført. 

Jeg følte mig ofte stresset grundet studiet, studiejobbet og gruppens forventninger. Især forventningerne var svære for mig. Det var som om, at uanset hvad jeg gjorde, så var det bare ikke godt nok. Jeg røg så langt ud, at jeg en aften tog forbi Psykiatrisk Akutmodtagelse. Her fik jeg konstateret min anden depression. 

Jeg overvejede kraftigt at blive indlagt dér og også flere andre gange under min bachelor. Men frygten fik mig til at bide i det sure æble og blive i det. Hvilken betydning ville det få for mig, hvis jeg blev indlagt? Kunne jeg komme tilbage til mit studie? Hvad med min SU? Mit studiejob? Og min bolig? 

Da jeg fik mailen med mit optagelsesbrev til en MA in Creative Writing ved University College Dublin, følte jeg den største jubel længe! Jeg havde ofte en følelse af, at alle tvivlede på mig og så mig som hende slackeren, der bare var der og aldrig sagde noget. Nu kunne jeg vise dem, nu kunne jeg give dem fuckfingeren. Det var den bedste følelse at forlade eksamenslokalet og ikke se mig tilbage igen. Jeg pakkede derfor min lejlighed ned og flyttede til Irland i de to år, uddannelsen varede. 

En sjælden gang imellem kunne jeg her mærke mine symptomer, når en underviser kiggede skævt til mig for ikke at skrive på engelsk, som var det mit modersmål, men ellers var det drømmen. Under uddannelsen kunne jeg i højere grad følge min passion, hvilket nok var årsagen til, at jeg ikke følte mig så psykisk dårlig igen i Irland. Det var først, da jeg fik et job i et call-center, mens jeg ventede på min graduering, at jeg for alvor gik ned med stress. Igen. 

Jeg har fået at vide, at mit CV er atypisk for én med min diagnose. Men jeg har jo heller aldrig vidst, at jeg led af skizotypi. Jeg troede, at jeg ”blot” led af depression. Jeg har derfor knoklet på for at “være som alle andre”. Forskellen har bare været, at jeg hele tiden har haft en diagnose i bagagen. En diagnose, som jeg ikke anede noget om – før nu. Derfor skal jeg nu til at finde ud af, hvordan jeg kombinerer mit stærke CV og mig som velfungerende kvinde med en diagnose, der nogle gange vælter mig omkuld. Men det tager tid. 

‍

Livsplan gone wrong 

I dag har jeg ikke nået min livsplan. Jeg blev færdiguddannet som 26-årig, så det nåede jeg da næsten. Men jeg har endnu ikke fået et job, så jeg overvejer faktisk at tage en anden uddannelse. Og jeg er hverken gift eller har børn. Jeg har ikke engang en kæreste. 

Allerede da jeg var 18, følte jeg mig klar til at være mor. Jeg var i et forhold, men det endte pludselig brat. Som jeg blev ældre, besluttede jeg mig for, at jeg først skulle have styr på mit liv. Uddannelse, bolig, arbejde, kæreste, helbred. Nu har jeg styr på de første to, men mangler stadig de sidste tre; og nok altid den sidste – mit helbred. Efter at jeg har fået min diagnose, ved jeg faktisk ikke engang, om jeg vil have børn, mine egne. 

På et tidspunkt begyndte jeg at få en hel del annoncer på Facebook om at donere æg. Det fik mig til at overveje, om jeg måske skulle donere mine. Hvis jeg ikke selv får børn, så kan andre få gavn af mine æg. Jeg faldt dog i snak med andre psykisk syge. De fortalte mig, at vi (og egentlig også fysisk syge) ikke må donere æg eller sæd. Det fik mig med det samme til at tænke. Hvis jeg ikke må donere mine æg, hvis samfundet ikke vil have, at jeg skal give mine gener videre, er det så ansvarligt af mig at få børn? Jeg er derfor i dag virkelig i tvivl om, hvorvidt jeg vil have børn eller ej. 

Min livsplan er nu lagt på hylden. Den stressede mig helt vildt og skuffede mig, når jeg ikke havde nået mine mål. Og værre blev det, når jeg udskød målene, og de alligevel ikke blev nået. Så nu fokuserer jeg på nuet og på mig selv. Fokuserer på de små ting i livet, på de ting, der gør mig glad. Et af skridtene på vejen er at skrive den her tekst. Bruge mine skriveevner til at fortælle om den diagnose, jeg bærer rundt på. Min skizotypi.

”Jeg ville næsten ønske, at jeg i stedet kunne fortælle, at du har helbredelig kræft. For det her kommer du til at skulle leve med resten af livet.” Ordene er lægens. Sarah har ikke tal på, hvilket nummer i rækken han er over læger, der, siden hun var tre år gammel, har forsøgt at udrede de mange forskellige symptomer, som Sarah dagligt har. Det er okay at få sat en diagnose på; havde det bare næsten været en hvilken som helst anden. Fibromyalgi. Det afgørende i diagnosticeringen var tryktesten, der med 18 tenderpoints på kroppen kunne vise udslag. Sarahs krop viste udslag på 16 af de 18 trykpunkter. En skraldespandssygdom er det, fordi den er al dårligdom samlet i én diagnose uden at kunne blive helbredt. Uden at kunne tage medicin og slippe for symptomerne. Uden at kunne blive opereret og slippe for det daglige mareridt, der har stået på i 17 år nu. En kronisk sygdom. Så er det jo for altid... 

‍

Kalenderen skriver den 21. september 2020. Lægen har bedt Sarah om at tage sin mor med til den sidste aftale, de har. De ved godt, at det ikke er gode nyheder. Spørgsmålet er bare, hvor slem den dårlige nyhed er. Fibromyalgi. Ordet er ikke fremmed for Sarah og hendes mor, for de sidste prøver gik på, om det netop var dét. Lettelsen over ENDELIG at have overstået en vellykket udredning bliver hurtigt afløst af tunge tanker og følelser. Er det så dét? Er det så bare en vanesag fra nu af? En fordømmelse, der skal følge med for evigt? En smertefuld, energidrænende, ødelæggende følgesvend?

”Se på den lyse side” 

”Det er jo ikke en dødsdom, Sarah.” Sådan siger hendes mor på vej hjem i bilen fra lægen. De stirrer lige frem for sig i den grå bil. Diagnosen er afklaret, tankerne er vildfarende. Hvad ved hendes mor egentlig om det? De er der altid, hendes forældre, når der skal køres, afleveres, hentes, bringes, bookes, ordnes, fixes, betales. Hver gang, også når hun ikke selv gider. Når smerterne og det manglende energiniveau bliver for overvældende, får de hende ud i bilen og afsted mod lægen eller hjem fra en af de mange indlæggelser eller undersøgelser. Men at kunne sætte sig ind i, hvordan hun virkelig har det, kommer de aldrig til. Det kommer ingen til. 

‍

I sytten år har dagligdagen stået på kronisk hovedpine, migræneanfald, lyd og lysfølsomhed, søvnproblemer, fysisk svaghed, svimmelhed, maveproblemer, svær eksem, udslæt i ansigtet, forstyrret syn, dårlig hukommelse, overvældende træthed og smerter i hele kroppen. Om det er ondt i huden, leddene, knogler eller hvor det præcist gør ondt, er svært at forklare. Det gør ondt i ALT. Det føles svært at forklare de daglige kroniske smerter til dem, der endelig spørger ind til det, når det er det eneste, Sarah kender til. Hun ved ikke, hvordan det er ikke at have hovedpine. Hun har nemlig aldrig prøvet andet. 

‍

”De forstår det nok ikke helt” 

I 7. klasse går den årlige studietur til Dublin. Kort forinden bliver Sarah efter flere års kamp endelig tilsluttet et forløb hos hovedpineklinikken. Med på turen har Sarah, udover sin smertestillende medicin, en pillekur, som hun dagligt skal tage i seks måneder. På det tidspunkt har hun været i gang i knap tre måneder. Hun er med på de daglige udflugter, besøger byens seværdigheder med drengene fra klassen, som er dem, hun har det bedst med, og gør egentlig mere eller mindre, hvad der forventes af en 7. klasses elev, takket være de smertestillende piller, der holder smerterne i skak. Inden turen har Sarah trukket nitten og er blevet sat sammen på værelse med flere af de piger fra klassen, som hun normalt ikke omgås. Få dage efter ankomsten til Dublin kommer Sarah op på værelset og mærker intuitivt, at der er noget galt.
Et blik på sengen og kufferten er nok til at vide, at den har været endevendt, mens hun har været væk. Kufferten står åben, og tøjet er rodet igennem. Pigerne smågriner, og tavsheden breder sig på det delte hotelværelse, da de opdager Sarah i døren. Noget er galt, og Sarah fornemmer, at der foregår mere på toilettet. Hun dobbelttjekker kufferten, og medicinen er væk. Den trofaste pilleæske finder Sarah på hotelbadeværelset, og resterne af Sarahs pillekur ligger opløst i toilettet. Den sidste masse af pillerne bliver langsomt opløst i bunden af toilettet, mens Sarah observerer sine klassekammeraters ignorance. Tre måneder spildt. Afmagten og tårerne tager over; nu skal hun starte kuren på seks måneder forfra. Igen går der endnu længere tid, før de måske kan finde ud af, hvad hun fejler. Nu skal hun have endnu flere ulidelige måneder med smerter. Sarah passerer, med tårevædede øjne, pigerne på vej ud af værelset og går ned til læreren for at fortælle, hvad der er sket. Læreren beklager på vegne af de fire ondskabsfulde piger, som Sarah deler værelse med, og undskyldningen lyder på, at de nok ikke helt forstår det. De bliver efterfølgende rykket til andre værelser, mens Sarah resten af turen får værelset for sig selv. 

‍

Ind og ud af hospitalet 

Året efter turen til Dublin bliver Sarah indlagt i otte uger i samarbejde med Hovedpineklinikken. Hendes voldsomme hovedpine og altoverdøvende migræner derhjemme resulterer i indlæggelse på hospitalet. Inden indlæggelsen har hun i flere uger ligget gemt væk på værelset og kastet op non-stop ved det mindste madindtag, lyd eller lys, der når ind til hende igennem de sorte, nedrullede gardiner. Efter nogle uger på hospitalet med et brændende varmt eneværelse, delt med hendes far, bliver han sendt hjem. Sarah, der på det her tidspunkt endnu ikke er blevet teenager, bliver overflyttet til en kold og trist 6-mandsstue, der byder på forfærdeligt blændende lys og højlydte medpatienter. Det larmende værelse står i skarp kontrast til det, Sarah de tidligere uger har lukket sig inde i.
På den nye afdeling skal Sarah prøve at få en hverdag til at fungere igen, og hun skal deltage i den daglige skolegang på hospitalet. Sarah bliver tvunget op på en motionscykel, selvom hun bliver svimmel og kaster op. Opholdet er traumatiserende, men endnu mere frygteligt er det, at hun bliver mødt af uforstående og mistænksomme sygeplejersker. De mener, at størstedelen af de indlagte patienter har det dårligt på grund af nutidens sammenligningskultur blandt unge, hvilket især skyldes de sociale medier – derfor må Sarah, ifølge sygeplejerskerne, have det svært med sig selv og af den grund opfinde alle disse smerter. Nemlig for opmærksomhed. 

‍

Disse store, runde, bedrevidende sygeplejersker kan heller ikke forstå, hvorfor 12-årige Sarah ikke kan spise lige så meget som dem – det skal hun bare! Hvis det ikke sker, bliver der råbt, skældt ud og taget hårdt fat i Sarahs arm, så hun kan forstå alvoren. Det resulterer i, at Sarah låser sig ude på toilettet i over tre timer. Hospitalstoilettet har store, hvide klinker, der løber fra gulv til loft. Gulvet er koldt, og hospitalstøjet er groft; et tyndt mellemlag til huden. Lysstofrøret giver genskær i Sarahs telefon, der kort giver et indblik til en anden verden. Fra toiletgulvet ringer Sarah til sin moster, der kommer og højtråbende fortæller, hvor inkompetente disse sygeplejersker er for at have taget fat i og skældt en lille, syg pige ud for ikke at kunne spise op. En anden gang stikker Sarah ligefrem af fra hospitalet i flere timer og går ned på det lokale pizzeria i byen for at gemme sig for de ubehøvlede sygeplejersker.
Efter fem timer ringer Sarahs mobil. Det er hendes mor. Hun spørger bekymret, hvor Sarah er, da hun lige er blevet ringet op af den panikkende sygeplejerske, der først efter flere timers søgen informerer hendes forældre om hendes forsvinden. Sarahs mor overbeviser Sarah om at gå tilbage til hospitalet igen, hvor behandlingen fortsætter som før. Indlæggelsen har ingen bedring og gør ondt værre, da den manglende omsorg er altoverskyggende. Sarah bliver efter to måneder sendt hjem igen uden svar på, hvad hun fejler. 

‍

Efter afgangseksamen i 9. klasse starter Sarah på gymnasiet. I de følgende år får Sarah det værre og værre. Dette byder igen på uendelige undersøgelser, et par indlæggelser, næsten ingen sociale begivenheder og mange fraværstimer fra skolen, hvor hun til sidst får en særaftale om, at der bliver set bort fra hendes fraværsprocent og de eventuelle manglende forberedelser til timerne. 

‍

Gode råd fra chefen 

I dag, i efteråret 2020, er 20-årige Sarah hjemmeboende med et 25-timers job, som hun med nød og næppe kan opretholde. I det nye job må Sarah fortælle sin chef om sin nylige diagnose, da hun skal starte i smerteklinik og derfor må have nogle fridage. Stemningen er anspændt, da Sarah sætter sig ind på den daglige leders kontor, og da det kun er tre uger siden, hun forlod lægens klinik med diagnosen, er det svært at sætte ord på sygdommen. Især fordi Sarah aldrig har nævnt eller vist over for dem, at hun lider af noget – og da slet ikke en kronisk sygdom. Udover at Sarah er stille og ser træt ud, kan man nemlig ikke se på hende, at hun er syg. Derfor bliver hun også mødt af en stor forundring fra chefen, der også kan give gode råd på vejen og faktisk næsten mener at kunne kurere Sarah: få nok søvn og spis sundt, så burde problemet løse sig af sig selv i løbet af få uger! En slukøret Sarah kører grædefærdig hjem fra arbejde den eftermiddag. Fandt den samtale virkelig lige sted? Endnu en uforstående, bedrevidende person, der har kuren mod Sarahs sygdom. Gid, det var så let, men Sarah har allerede afprøvet alt, hvad der overhovedet er at afprøve. Hjemme vender Sarah stille sindet indad og får flashbacks til fortiden, hvor sætninger som ”man kan altså ikke have ondt to steder samme gang, Sarah” eller ”det er nok, fordi du er skilsmissebarn” gemmer sig. 

‍

En 20-årigs bekymringer 

Sarah lever et liv, der kan være ret distanceret fra hendes jævnaldrende. Fester, sammenkomster eller fritidsaktiviteter er der ikke mange af mere, i perioder næsten ingen. Sarah har før både gået til svømning, fodbold og i træningscenter; nu har hun problemer med bare at stå ud af sengen eller gå op ad trapper. Fødderne føles som beton, endda på fladt terræn. På de ekstremt dårlige dage skal hun endda bruge begge hænder for at løfte et glas. Det gør ondt. Ikke kun i Sarahs krop, men dybt inden i hende. Er det et liv at leve?

‍

Fra tid til anden tænker hun på fremtiden. Får hun det nogensinde bedre? Får hun nogensinde en uddannelse? Har hun overhovedet en god fremtid? Skal hun flytte sammen med kæresten? Hvad med økonomien? Hvordan skal de deles om regninger, når Sarah ikke engang kan passe en 25-timers stilling? Vil hun være en god kæreste, når hun endelig får fri fra job? Er sygdommen arvelig? Kan hun tage sig af sit eget barn, der skal løftes, bæres og passes døgnet rundt, når hun næsten ikke engang kan overkomme sig selv? Bekymringerne som 20-årig er mange. Bekymringerne som 20-årig er uretfærdige og ubønhørlige.
Disse bekymringer, som 20-årig burde ingen have.

Med denne livsfortælling vil jeg fortælle, at dét at være engageret i initiativer har hjulpet mig af med dele af min sygdom. Du vil kunne læse om sammenhold og familiesplid, om håb og om at droppe ud af studier, om en magisk kat og indlæggelse, om stemmer, der medfører smerte og isolation.

Første indlæggelse

Jeg er vokset op i en fattig familie i Østeuropa. Min farmor gjorde os andre i familien til marionetdukker. Hun dominerede ihærdigt og bestemte fremtiden for familiens medlemmer. Det gjaldt også min. Som 18-årig, mens jeg gik i gymnasiet, lagde hun et enormt pres på mig. Hun var drevet af prestige og var helt overbevist om, at det mest prestigefyldte, jeg kunne blive, var læge. En overgang overvejede jeg det. Ikke for at opnå prestige, men for at få mig selv og min familie ud af fattigdom.
  Ligesom i Danmark krævede det høje karakterer at blive læge. Men det krævede også penge. I Østeuropa var det normalt at få privatundervisning, der supplerede den almindelige undervisning i gymnasiet. Men min underviser var udspekuleret. Han udelod bevidst dele af sin almindelige undervisning, så man var nødt til at betale for privatundervisning hos ham – hvis man, som jeg, ville sikre sig den rette karakter. Vejen ud af fattigdom krævede penge.
  Jeg havde ikke pengene til privatundervisningen, så jeg studerede hårdt. Når jeg ikke var til undervisning, forberedte jeg mig eller skrev opgave. Det hårde arbejde stod på i fire måneder og begyndte at sætte spor i min psyke. Jeg græd spontant og ukontrolleret i tunge, strømmende tårer og oplevede flere gange at miste fornemmelsen for tid og sted. Min farmors pres var blevet til mit pres: Hver morgen, når jeg stod op, gentog jeg for mig selv, at jeg ikke ville bestå. Gentagelsen begyndte at tiltage i psykotisk form, hvilket gjorde, at jeg blev indlagt på psykiatrisk afdeling. Medarbejderne grinede ad mig, når jeg gentog profetien for dem. De syntes formentlig, at det var overdrevet at være så nervøs for ikke at bestå, når der var så lang tid til eksamen.
  Jeg kom tilbage til gymnasiet, hvilket jeg færdiggjorde med gode karakterer. På en af mine sidste skoledage trådte en studievejleder ind i klassen med målrettede skridt. Han fortalte, at man kunne studere gratis i Danmark og spurgte, hvem der kunne tænke sig det. Jeg rakte straks hånden op. En hånlig latter bredte sig som ringe i vandet blandt eleverne i klassen. De kaldte mig naiv, for de troede ikke på det, studievejlederen fortalte. I mit hjemland skulle man nemlig betale dyrt for at tage en videregående uddannelse. Men naiv eller ej besluttede jeg mig for at tage chancen. Og på ingen tid stod jeg i lufthavnen og sagde farvel til mine forældre. Jeg havde søgt ind på multimediedesignuddannelsen i Aarhus og var kommet ind. Jeg fortalte det ikke til min farmor med det samme, men da jeg gjorde, fortalte hun mig, at jeg var fortabt.

Den farverige, magiske kat

I Aarhus fik jeg hurtigt en kæreste og et rengøringsjob. Jeg nød studiet, der gav mig mulighed for at udleve min kreative side, og efter et år flyttede mine forældre også til Aarhus for at være tættere på mig. Alt var fint, indtil den dag jeg hørte stemmer. Jeg hørte dem hver aften, når jeg forsøgte at falde i søvn: ”Du er ikke noget værd”, ”Du har ikke ret til at være her”, ”Du er for tyk”. Jeg følte mig ensom og bange for at træde ud af min seng.
  Derfor blev jeg en dag indlagt på Risskov Hospital. Efter et par dages indlæggelse gik jeg ud på græsset og lagde mig ned. Det føltes rart at mærke græsstrå på mine kinder blandt de hvide, sterile hospitalsgange. Jeg begyndte at hallucinere. Min kæreste og jeg havde kort forinden set Alice i eventyrland sammen i biografen. Jeg så filmen bagfra i hallucinationer, og den store, farverige, magiske kat fra filmen lå nu ved siden af mig blandt andre mærkelige væsener.
  På hospitalet fik jeg antipsykotisk medicin, der hjalp mig. Dog følte jeg ikke, at medarbejderne snakkede meget med mig eller de andre patienter. I stedet fandt jeg trøst i at spise. Der var en patient, der spillede klaver på afdelingen – også om natten. Jeg blev frustreret og tænkte, at han bevidst prøvede at spolere min søvn. Om dagen så jeg nyheder på TV. Et indslag handlede om en far og en datter, som arbejdede ulovligt i Danmark. Jeg var sikker på, at det måtte være os, de var på jagt efter. Paranoiaen var et symptom på skizofreni. Jeg havde desuden tidligere læst en bog: ”Veronika beslutter at dø”. Den handlede om en pige, der fik selvmordstanker på psykiatrisk afdeling. Nu forestillede jeg mig, at jeg var Veronika, og fik selvmordstanker på samme på måde som hende. En aften lidt senere i min indlæggelse kom en sød sygeplejerske, Arne, ind på min stue. Jeg blev glad, for jeg troede, at det var min kærestes bedste ven, der også hed Arne. Dagen efter fortalte jeg min kæreste om Arnes besøg. Han sagde til mig, at det ikke kunne være ham, da han vidste, at Arne var i København.
  Jeg fik diagnosen skizofreni, mens jeg var indlagt/efter min indlæggelse. På det her tidspunkt var jeg 23 år gammel, og jeg har nu kendt til min diagnose i ti år. Den typiske debutalder for skizofreni er 16-24 år. Jeg har siden, diagnosen blev stillet, oplevet, at folk har svært ved at forholde sig til min sygdom. Det gør ondt på mig, når folk ikke tror på, at de personer, jeg taler om, eksisterer. For det er jo den virkelighed, jeg oplever. Din mistro tager ikke min virkelighed fra mig. Til gengæld elsker jeg, når jeg bliver mødt med nysgerrighed og medfølelse. Når jeg bliver spurgt, hvordan det er at forestille sig at være Veronica eller at snakke med Arne. Din nysgerrighed gør, at jeg kan åbne op for, hvordan jeg oplever at have skizofreni. Det betyder, at jeg kan føle mig respekteret. Jeg er klar over, at andre ikke selv kan høre stemmer, men at de tror på, at jeg kan høre dem, betyder meget for mig. Når jeg oplever, at folk forsøger at forstå mig, føler jeg mig mere tryg, og mit selvværd styrkes. Der er et kinesisk ordsprog, der lyder: ”Den bedste slags åbne dør er den, du kan lade være åben.” Det skal ikke forstås sådan, at man ikke kan have hemmeligheder, eller at noget er privat for andre, men det handler om tillid. Tillid er nøglen til min låste dør.

Lyset i mørket

Min kæreste viste mig den tillid i det meste af den tid, vi var sammen. Selv da jeg fortalte ham, at jeg var bange for, at jeg ville slå ham ihjel, beroligede han mig og sagde, at det ville jeg ikke gøre. Vi talte om at flytte til København, hvor alle hans venner boede. Men han slog op med mig, inden vi nåede så langt. Han syntes, at mit humør var blevet for svingende, og han kunne ikke længere tackle det. Han lagde også afstand til min familie.
  Men jeg tog til København alligevel. Jeg kom ind på studiet i Ernæring og Sundhed i København og droppede ud af multimediedesignerstudiet. Kort efter kom jeg i individuel behandling i OPUS, et tilbud om psykosocial behandling til unge, der har fået en psykose eller psykoselignende symptomer. Men i min tid i København begyndte jeg at blive skeptisk over for at tage medicinen på grund af bivirkninger, hvilket gjorde, at jeg kom i ubalance og fik tilbagefald.
  En nat oplevede jeg, at jeg kom ud af min krop. Jeg gik igennem væggene og så noget lys komme ind ad vinduet som bølger mellem to verdener. Jeg ringede grædende til mine forældre i Aarhus, som kørte den lange tur for at hente mig, og jeg boede hos dem i Aarhus. Mine forældre har støttet mig i min sygdom, men den har samtidig været et stort tabu i min familie. Min far mener ikke, at jeg fejler noget så alvorligt som skizofreni, men måske kan det være angst. Min mor skjuler det for omverdenen. Hun vil f.eks. ikke have, at jeg fortæller til nogen, at jeg tager medicin eller har været indlagt. Det forvirrer mig og giver mig dårligt selvværd. Jeg får dog den støtte, som jeg har brug for, blandt mine få venner.
Mine forældre kørte mig til psykiatrisk hospital. Her fik jeg en særlig aftale, så jeg hurtigt kunne få hjælp fremover. Jeg valgte at flytte permanent til Aarhus igen og droppede studiet i København. I den efterfølgende tid lå jeg i min seng i mange timer om dagen og følte mig depressiv. Sovemedicinen var min ven. Heldigvis opdagede jeg CSV-Aarhus, der er en skole for psykisk sårbare. Jeg begyndte bl.a. på Ord som forløser, som er noget af det bedste, der er sket for mig. Det hjælper at skrive poesi, bearbejde følelser og være sammen med ligesindede.

Livskraft

Stemmerne er som en stor sort skygge
der forfølger mig
men de lever mere om natten
end om dagen
en tung dyne af angst
jeg ligger stille i sengen
ser ud ad vinduet
månens melankolske ansigt anes
mørket har stadig vundet
men når solen vågner
venter lyset på mig
inviterer mig udenfor
træets arme vil give mig et kram
røde blade falder af træet
træet vil nødigt give slip
jord, regn, mudder, æbler
alt og intet
jeg danser i slidte sko
mon jeg finder glæden
i skovens sorte sø
kaster jeg mit anker
med ét bliver vandet klart
jeg drikker af søens livskraft

Jeg har ikke haft hallucinationer siden, men nu er det stemmer, der har taget over. Jeg vil gerne i gang med at studere igen, f.eks. til folkeskolelærer. Jeg vil gerne arbejde med børn, der har udfordringer, f.eks. børn med autisme. Dét, at jeg selv har haft det svært, gør, at jeg forstår vigtigheden af at kunne rumme andre samt få den nødvendige støtte. Jeg er meget rolig og struktureret, hvilket er godt for børn med autisme. Jeg har ikke færdiggjort de andre uddannelser og vil gerne starte forfra. Det er aldrig for sent at ændre retning i livet. Det giver mig håb. Svetlana peger på sit højre håndled, hvor hun har et anker tatoveret. Det betyder symbolsk, at det skal fastholde håbet.
  Heldigvis har jeg taget mod til mig og er startet på et sted for ensomme, Værket. For mig er skizofreni og ensomhed forbundet, da jeg føler mig udenfor og har svært ved at række ud efter venskaber. Desuden har jeg gået i gruppeterapi, hvor det hjælper at tale med nogen, der har samme sygdom. Udover gruppeterapi har jeg gået på korte kurser på Recovery-skolen, hvor jeg har lært at finde mod og retning i mit liv.
  Jeg har lært, at jeg ikke bare er god nok – jeg er værdifuld og meget mere end sygdom. Jeg danser med skizofrenien gennem livet, og den har medført slidte sko. Desuden har jeg lært, at man ikke skal give op, og at man kan få støtte fra andre. Jeg har fået mod til at danse salsa i Aarhus. I overført betydning har jeg smidt de slidte sko væk og danser med nye, med fornyet håb og optimisme.

‍

Det tager tid at hele efter et forlist kærlighedsforhold. At blive sig selv igen, at blive den, man er. Men det går over, siger venner og familie altid. Som en trøst. Og der er da også ting, der går over, men også ting, der ikke gør. Nogle mennesker efterlader et større aftryk end andre, nogle mennesker bliver ved med at rumstere i ens hoved, selv i lang tid, efter at man har besluttet, at man ikke længere vil have noget med dem at gøre. Der findes valg, man aktivt kan tage, ting, man kan undlade at forholde sig til, men også ting, man ikke kan stille noget op imod, og sår, som tiden ikke læger. En af de ting er forholdet til min ekskæreste. En anden den kroniske sygdom, jeg har.
  De to historier er forskellige, men de er stadig forbundne, og på hver sin måde har de betydning for, hvor jeg er i dag, og hvem jeg er. Derfor skal de også begge fortælles, for selvom jeg prøver at holde dem adskilt, fletter historierne sig ind i hinanden og hører sammen. Alt hænger sammen, og med tiden er jeg blevet mere og mere klar over, at jeg ikke kan fortælle om min kroniske sygdom uden også at fortælle om min ekskæreste og om det forhold, vi havde, men som jeg til sidst slap ud af. Min fortælling kunne være startet mange steder, men den 6. april 2018 var alligevel en helt særlig dag, som jeg husker mere end andre dage i april.

Fredag d. 6. april 2018

Kære dagbog. I dag sad jeg på reumatologisk afdeling på Odense Universitetshospital efter flere forgæves forsøg på at få en forklaring på mine smerter. “Katarina Hansen,” sagde en stemme, og jeg rejste mig op. Adrenalinen pumpede, og for første gang under hele det lange forløb stod jeg med blandede følelser. Lægen gav mig en længe ventet diagnose: psoriasisgigt. I det øjeblik, jeg hørte diagnosens navn, blev jeg ramt af en lykkefølelse: Endelig fik jeg et navn og noget at forholde mig til. Men allerede i næste øjeblik blev lykkefølelsen erstattet af en form for sorg, da det gik op for mig, at det er gigt og dermed kronisk. Lægen fortalte mig, at hun ikke kan hjælpe mig af med gigten, men at hun kan forsøge at smertedække mig.

Da jeg tager fra lægesamtalen på reumatologisk afdeling, kører jeg direkte hen til min veninde Louise, der også er kroniker, hvor jeg bryder fuldstændig sammen. Den følelse af magtesløshed og frustrationen over pludselig at være syg rammer mig på en måde, som jeg aldrig har prøvet før. Efter nogle timers snak, hvor jeg har tudet en masse, kommer Louise med en masse forskellige forslag til, hvad jeg kan prøve, og det er enormt overvældende, men i takt med at vi får snakket mere og mere om det, lægger jeg alle mine følelser til side, og jeg bliver straks meget handlekraftig og løsningsorienteret. Så jeg opbygger en facade.

Jeg gør det til mit projekt at finde dén lykkepille, dén mirakelkur, der kan kurere mig, for jeg tænker, at der da må kunne gøres noget? At det ikke kan passe, at jeg i en alder af 23 skal have en sygdom for resten af livet. I den svære periode, jeg går igennem, er jeg så heldig at have Louise, jeg kan lette mit hjerte til og tale om alle mine bekymringer med. Én, der ikke stiller mange spørgsmål, men som forstår, fordi hun selv har en kronisk sygdom. Jeg går til fysioterapeut, til rygtræning, og jeg finder grupper på Facebook for folk med gigt. Men den lykkepille, jeg har ledt efter – den eksisterer ikke. I takt med at det går op for mig, at jeg har ledt forgæves, og at der ikke er noget at gøre, bliver jeg mere og mere modløs, og den sorgfuldhed, jeg mærkede, allerede da jeg fik stillet diagnosen, bliver blot forstærket.

At der vitterligt ikke er noget at stille op, ikke noget lys for enden af tunnellen, gør mig magtesløs. Jeg har brug for at bevise over for mig selv, at jeg har magten, men her står jeg så, med ingen magt over hovedet, og føler mig utilstrækkelig. Langsomt udvikler jeg en depression. Det er som at lande i et stort, sort hul, jeg ikke kan komme op af igen. Da jeg får min depression, er jeg ved at læse til markedsføringsøkonom. Men erkendelsen af, at jeg ikke kan leve, som jeg har gjort indtil nu, og at jeg må forberede mig på at lægge mit liv om, gør det svært at koncentrere mig om at læse og komme til timerne. Og så er der også alle kommentarerne fra min studiegruppe, der kendte til min diagnose, men alligevel lod, som om de ikke gjorde, eller også anede de ikke, hvad det betød.
  Når jeg ikke møder op til undervisning eller må melde afbud til et studiegruppemøde, er det ikke på grund af dovenskab, og fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke kan. Det gør det svært at fastholde motivationen for studiet, når jeg konstant bliver mødt af mistænkelige blikke og kommentarer, der antyder, at jeg enten lyver om mine symptomer eller bevidst forværrer dem for at slippe. Intet af det kunne være mindre sandt. For sandheden er, at når jeg sidder mere end 10 minutter på en stol, føles min ryg, som bliver den revet fra hinanden, og min koncentration bliver overtaget af smerter, der langsomt bliver værre og værre. Til sidst dropper jeg ud og bliver sygemeldt i et år.
  Men jeg bevarer facaden.

Mandag d. 16. september 2019

Kære dagbog. Tidligere i dag trådte jeg ind ad døren, hjemvendt efter endnu en lang snak med min veninde Louise. Min kæreste havde igen opsøgt hende for at tale med hende om mig, og igen blev jeg udstillet og gjort til grin. “Mit liv er gået i stå,” sagde han. Han mente også, at jeg er doven og burde lære værdien af penge, nu hvor jeg skal på kontanthjælp, hvilket i hans øjne er lig med at være en taber. Det er i hvert fald, hvad han fortalte Louise.
  Det, der skulle have været en hyggelig venindedag, blev i stedet en tudedag, hvor jeg igen skulle konfronteres med alt det, han har imod mig: At jeg bruger mine smerter og min sygdom som en undskyldning, at jeg er doven og generelt bare en dårlig kæreste. Så her stod jeg, i min lejlighed, med en stikkende smerte i min ryg, som stod jeg lænet op ad 1000 knive, og det eneste, jeg havde brug for, var at smide mig på sofaen, men jeg vidste, at lige om lidt stod min kæreste i døren, og jeg turde ikke, for jeg frygtede hans dømmende øjne.
  Så jeg bevarede facaden.

Nu siger kalenderen oktober 2020, og det er lidt over et år siden, at jeg gik fra min ekskæreste, og der var en kæmpe sorg forbundet med at forlade ham, fordi jeg virkelig elskede ham. Den mand, jeg forelskede mig i, var et af de sjoveste mennesker, jeg nogensinde havde mødt. Han fyldte altid meget og charmerede alle, han mødte, og han gjorde mig tryg og gav mig en drøm om at starte en skøn familie. Men jeg måtte også erkende, at det ikke fungerede imellem os, og fordi han fyldte så meget, var der slet ikke plads til mig i vores forhold.
  Det er stadig svært for mig at løsrive mig fra min ekskæreste. Det var først, da jeg startede til psykolog, at det gik op for mig, hvor stor en negativ indflydelse han havde haft på mit selvværd, og i hvor høj grad jeg har ladet mig styre af ham: hans nedladenhed, hans omskiftelige humør og hans kritik af alt, han syntes, jeg burde være, men ikke var. At det var et psykisk voldeligt forhold, står klart for mig nu, men det gjorde det ikke dengang.

Med mit lave selvværd kom der tanker som: ”Hvem vil overhovedet have én som mig, én, der er kroniker?”. Den tvivl kommer netop fra min ekskæreste. Den følelse, jeg har af ikke at være god nok, har jeg fået fra ham. Ting, han har sagt til mig eller sagt om mig til fælles venner. Ting, jeg ad omveje har fået kendskab til. Noget har jeg allerede sagt, noget har jeg fortrængt, og noget er der ingen grund til at gengive. Men én ting er sikkert: Han skammede sig over at være sammen med mig på grund af min kroniske sygdom. Jeg har også skammet mig over min situation: kontanthjælp, ressourceforløb og min status i samfundet, men aldrig over min sygdom. Skammet mig over ikke at passe ind i de kasser og kategorier, som andre unge passer lige så godt ind i.
  Følelsen af ensomhed og manglende evne til at klare mig selv fysisk og økonomisk er hård, det føles pinligt at skulle fortælle folk, at jeg er på offentlig ydelse, der er så mange fordomme forbundet med netop dette. Men jeg skammer mig ikke så meget, som jeg har gjort, og i dag hviler jeg mere i mig selv, end jeg gjorde for bare et år siden. I dag er jeg begyndt at turde stå mere op for mig selv, at sige min mening og vide, at det er helt okay, så længe det er over for dem, der står mig nær. Der er lang vej endnu, men jeg kan endelig begynde at se, at jeg er okay. Det kan jeg ikke takke min eks for, men mine venner, min familie, min psykolog og især mig selv.
  Men jeg bevarer stadig facaden.

Så hvem er jeg?

Jeg skriver ikke alt dette, for at nogen skal synes, det er synd for mig, men fordi jeg har brug for at fortælle, hvordan jeg er kommet derhen, hvor jeg er i dag. Hvad det er, der har gjort, at jeg har det, som jeg har det nu. Ikke kun fysisk, men også psykisk. Følelsen af at være utilstrækkelig har sat sig dybt i mig, og mit dårlige selvværd kommer ikke af ingenting; jeg ved, hvad det skyldes: Når jeg i hverdagen bliver konfronteret med min krops begrænsninger, kan jeg stadig høre stemmer i hovedet, der længe har fortalt mig, at jeg er en snylter, at jeg bruger min sygdom som en undskyldning, og at jeg da sagtens kan gøre det ene og det andet – også selvom jeg er den eneste, der ved, hvad jeg er i stand til. Jeg har fået mange kommentarer. Men lige så ofte har folk ikke sagt noget, men i stedet taget for givet, at jeg fx kan arbejde i en bistro en hel lørdag som en anden medarbejder uden en kronisk sygdom, og min konfliktskyhed har gjort, at jeg ikke har påtalt det. Jeg ved ikke, hvad der er værst: At man taler om min sygdom, som om den ikke er noget, eller at man lader, som om den ikke er der overhovedet og slet ikke eksisterer. Begge dele rammer mig på hver deres måde hårdt. Og fordi de stemmer har fyldt alt for meget alt for længe, har jeg næsten ikke selv kunnet komme til orde. Ikke kunnet finde mig selv, mærke mig selv. “Hvem er jeg?” er et spørgsmål, jeg ofte har stillet mig selv. Det lette svar vil bestå af: navn, alder og bopæl. Men hvem er jeg egentlig? Det er sværere at svare på, men blandt andet det at skrive min fortælling i denne bog, at få ord ned på papiret, hjælper mig med at finde ud af det, også selvom det er en lang erkendelsesproces. Alligevel mærkede jeg for ikke mere end en uge siden, at en forandring havde indfundet sig, helt umærkeligt og uden at jeg selv noterede det til at begynde med. Jeg var sammen med en veninde, og midt under vores samtale hørte jeg mig selv sige: “Jeg er stærk, jeg er sej.” Det var næsten, som om det ikke var mig, men en anden, der udtalte ordene, så uvant føltes det at sige dem højt. Der plejede altid at komme et “men” fra min mund efter at have sagt sådanne ting om mig selv, et “men”, der ændrede udsagnet eller helt ophævede det. Men denne gang kom der ikke noget “men”. Jeg sagde ordene, og de fik lov at blive hængende i luften: Jeg er stærk, jeg er sej. Så jeg forsøger at bryde facaden.

Du kommer til at være for syg til, at kommunen vil støtte dig gennem en uddannelse med en revalidering. Men måske ikke syg nok til at blive fleksjobber eller førtidspensionist. En test med en masse spørgsmål om arbejdsevner og kompetencer i jobcentret kommer til at fortælle dig, at der ikke er noget arbejde, der passer dig. Overhovedet. Ikke engang dine smerter har en plads i lægernes officielle diagnosesystem. For selvom dine smerter kommer til at være konstante og ofte holde dig vågen om natten, så er komplekse kroniske smerter endnu ikke en anerkendt diagnose. Og ingen diagnose betyder intet bevis i kommunen på, at du er syg. Du er usynligt syg. Men alt det her ved du slet ikke endnu. Følelsen af at være udenfor og ikke passe ind i normen kender du dog alt for godt.

Du er 19 år, har mødt din kæreste Kasper, og I er flyttet sammen. Du går i byen i weekenden med dine veninder, som mange andre 19-årige gør. Du er i gang med en uddannelse som social- og sundhedshjælper og har et studiejob i Føtex. Du drømmer om at gøre en forskel for andre mennesker, måske blive socialpædagog en dag, at blive ung mor og leve et traditionelt familieliv, hvor man står tidligt op, afleverer børnene, går på arbejde og ser Disney Sjov om fredagen – en helt traditionel kernefamiliedrøm. Udadtil er du på mange måder en ‘normal’ ung kvinde, men du viser heller ikke rigtig din omverden, at du efter en lang vagt i Føtex må ligge på sofaen hele næste dag, fordi en nivende og brændende uro vrimler rundt i kroppen. Du kan godt vågne om morgenen og have det okay, og på en stille og rolig dag kan du godt holde smerterne væk. Andre dage vågner du og har ondt, hvis du har været meget aktiv dagen før. Ellers er det som regel først, når du kommer hjem og slapper af, at smerterne rammer dig som et slag. De er stikkende, og når det er allerværst, har du lyst til at strække og vride hele din krop for at overdøve dem. Som en del af din uddannelse er du også ude i hjemmeplejen og cykler meget. Så kommer smerterne, og de kommer hurtigt. Du har også mange sygedage af den grund, men ellers begrænser de dig ikke synderligt i din hverdag.

Du har aldrig kendt til et liv uden smerter, og der er ikke noget, der tyder på, at du kommer til det. Du tror, at det at have en krop indebærer at have smerter. Alle har da ondt i ryggen og hovedet, tror du. Sådan er det vel at have en krop. Din lidelse er medfødt, men der skulle gå 19 år, før du fik sat navn på. Indtil da havde diagnosen været, at du nok bare var lidt doven, og at du led meget af vokseværk. At du bare var sådan én, der ikke rigtig gad at bevæge dig så meget. Der hellere ville ligge på sofaen og drikke Faxe Kondi fremfor at forbedre din kondi. Dine forældre sagde det for sjov, og det vidste du godt. De sagde det, fordi de ikke vidste bedre.

Da en kirurg på et privathospital helt koldt fortæller dig, at du har tydelig hoftedysplasi på begge sider – både den højre og den venstre – og også en springhofte på begge sider, tænker du, at det ikke kan være sandt. På det tidspunkt har du for nylig på Odense Universitetshospital fået at vide, at der ikke er noget galt med dig, og at der ikke er noget at se på hofterne. Men kirurgen på privathospitalet sætter for første gang navn på, hvor smerterne kommer fra: hoftedysplasi. En medfødt fejl i hofteskålen, hvor hoftehovedet sidder forskudt ude af hofteskålen. Springhofte er en tilstand, hvor hofteleddet giver hørbare kliklyde, forårsaget af sener eller muskler, som smutter hen over knoglen. Kirurgen tilbyder dig en operation. Han mener, det er det rigtige at gøre. Du spørger, om den vil fjerne dine smerter, og han siger, at det vil den. Det er den lavet til, og den mindsker også risikoen for, at du får slidgigt, når du bliver gammel. Du tvivler overhovedet ikke, for det kan du jo ikke sige nej til. Du tænker ‘perfekt, så får jeg det jo perfekt’. Du er jo kun 19 år.

Du er megaked af det efter den samtale. Inderst inde har du nok ikke været klar til at få operationen. Du er også megafrustreret, meganervøs og megabange. Det gik nok for stærkt. 14 dage efter samtalen med kirurgen ligger du på briksen og er lam fra navlen og ned. Du er lettet, for du har haft det sådan hele livet. Du er også i sorg over at få at vide, at der er noget galt med dig, men samtidig i lykkerus over, at smerterne vil forsvinde. For du forventer, at dine smerter vil forsvinde helt efter operationen. Det har kirurgen jo lovet. Med et indgreb vil de smerter fra hoften, der hele dit liv har gjort det så smertefuldt at gå, at du sad i klapvogn som 7-årig og aldrig kunne være med til idræt i skolen, ikke være der mere. Du tror på, at operationen vil gøre livet anderledes. At det bliver et vendepunkt. Så du glæder dig alligevel også, for du tror virkelig på det. Det gør du. Virkelig.

Operationen virker ikke. Selvom du i starten er dopet med morfin, har du stadig ondt. Selv efter, at hoften er vokset sammen, har du stadig ondt. Og endda mere end før. Til kontrol noget tid efter operationen siger du til kirurgen, at det ikke er godt. Nu er smerterne konstante og i en grad, der er svær at tolerere. Det forstår han ikke, for hoften sidder perfekt. Men måske er springhoften ikke vokset rigtigt sammen, eller måske er det skruerne i hoften, der gør ondt, og de kan pilles ud ved et lille indgreb. Så du siger ja til at få begge dele fikset hos en anden kirurg. Du tænker: Fedt, så går smerterne væk denne gang. Det gjorde de så bare ikke. Nogle måneder efter har du stadig lige så ondt. Det fortæller du til kirurgen, og han siger noget med, at der er nogle procenter, operationen ikke virker på. Så det kan være, at du er en af dem. Senere får du at vide, at du nok bare aldrig skulle være blevet opereret, og at en ny hofte havde været bedre. Eller slidgigt, for den sags skyld. For alt uden om hoften er ødelagt, og dit nervesystem er ødelagt. Kroppen har taget dårligt imod, at hoften er blevet vendt. Senere, på smerteklinikken i Odense, får du at vide, at du har komplekse kroniske smerter, og at nervesystemet er ødelagt, fordi du har haft ondt i så mange år. Egentlig ved man ikke, hvor mange af dine smerter der nu rent faktisk kommer fra hoften. I princippet handler smerterne om hjernen. Den sender de helt forkerte signaler – eller nervesystemet gør – om, at du skal flygte og være beredt. Dér går det op for dig, at lægerne ikke kan gøre mere for dig, og at det ikke bliver et indgreb fra kirurgerne, der fjerner den mistro, du føler fra dine omgivelser, når du siger, at du har ondt. Mistroen føler du især, når du skal sidde over for sagsbehandlere fra kommunen. For allerede ved din første operation må du droppe ud af uddannelsen til social- og sundhedshjælper og begynde at modtage kontanthjælp, og under din anden operation fører din sygemelding til en fyring fra Føtex. Kronisk syg og på kontanthjælp som 19-årig. Det får dig til at føle dig som en taber. Du kommer fra en familie, hvor man tjener sine egne penge. Kontanthjælp er for de dovne. Dem, der ikke gider arbejde. Ifølge kommunen er du ikke syg, for du er jo blevet opereret for din sygdom. Det må betyde, at du er rask. Ligesom hvis din arm var brækket, og du fik gips på. Ifølge kommunen er der ingen diagnose, der kan bevise, at du er syg. Det kommer du til at bruge mange år på at overbevise den om. I det system kommer du til at føle dig tabt. Som om, at man mest er interesseret i at få dig ud, og så er det lige meget, om det er det rigtige sted for dig, så længe det ender med selvforsørgelse. Du kan jo få et fleksjob som rengøringskone, foreslår en jobkonsulent, selvom du ikke engang kan gøre dit eget hjem rent på grund af dine smerter.

Du har mange forskellige sagsbehandlere i de otte år, du skal være på kontanthjælp, før du endelig får tildelt ressourceforløb. Det er et forløb over fem år, hvor du med udgangspunkt i dine skånebehov prøver at finde ud af, hvor mange timer du kan arbejde, og hvor en mentor hjælper dig med at finde ud af, hvad der skal ske i fremtiden. Forløbet skal enten ende med, at du kommer i en form for arbejde eller uddannelse – ellers kan man søge førtidspension. Mange af dine sagsbehandlere er meget optagede af at få dig til at gennemføre en uddannelse. Det vil du også gerne. Både for din egen skyld og for dine omgivelsers skyld, så din familie kan være stolt af dig. Så du kan sige, at du har udrettet noget. Det betyder, at du flere gange starter på hf, men hver gang må droppe ud, fordi du ikke kan holde til det. Det føles som nederlag efter nederlag. På et tidspunkt kommer du i praktik i en børnehave. Din mor er dagplejer, din moster og mormor var dagplejere, og din storesøster er skolelærer, og du vil også gerne arbejde med børn. Men selvom du ikke løfter rundt på børnene og bliver skånet, så er du helt smadret af at arbejde ni timer om ugen. Ni timer om ugen kan du ikke engang klare! Okay, du passer bare slet ikke ind på arbejdsmarkedet. Men skal du så være på kontanthjælp resten af livet? Er det virkelig hende, du er?

Du føler, at det er et kæmpe tabu at have en sygdom, man ikke kan se og ikke nødvendigvis tror på. Det bliver du konfronteret med næsten hver gang, du er ude blandt andre mennesker og får spørgsmålet: Nå, hvad laver du så? For hvad laver du? Skal du sige, at du går hjemme lige nu og ikke lige ved, hvad du vil? Eller sige, at du er på kontanthjælp, fordi du er syg? Eller at du har kroniske smerter på grund af en operation, der ikke virkede? Skal du vælge at give dem den lange smøre? Eller lyve og sige, at du studerer, fordi det er 100 gange nemmere? Du er bange for, hvis du siger, at du er kronisk syg, så enten flygter folk eller ynker dig. Efter otte år har du stadig ikke de rigtige ord til at definere dig selv. Er du kronisk smertepatient, for du er jo ikke patient længere. Er du kroniker? Men du gider alligevel heller ikke være Louise, der er kronisk syg med smerter. For du er meget mere end det.

Fra din første operation og gennem dine otte år på kontanthjælp kommer du til at føle dig misforstået og udstødt. Du kommer til at tvivle på, hvad din plads i livet er, og du kommer til at føle meget bitterhed over, at du fik den operation. Du kommer til at udskyde at blive ung mor, fordi du er bange for, at du ikke kan klare det med smerter, der giver dig lyst til at flygte fra din egen krop, tvinger dig til at tage mange hvil og vælge dine fysiske anstrengelser med omhu. Men du skal vide, at du kommer til at nå til et sted, hvor du accepterer din situation, hvor du stopper med at please andre, og hvor du har troen på, at du kan få et lykkeligt liv, selvom du måske skal være førtidspensionist. Din far kommer også til at give dig en buket roser, da du efter alle de år får tilkendt ressourceforløbet. Og den kærlige anerkendelse af din situation betyder virkelig meget for dig.

Når du er 27 år, kommer der stadig til at være ting omkring dine kroniske smerter, som du kæmper med. Du føler stadig, at din sygdom er et tabu. Som når din mor føler trang til at lyve om, hvorfor du ikke kan servere til en af hendes veninders sølvbryllup, i stedet for at sige det, som det er. Du har stadig svært ved at vise, når din fysiske grænse er nået. Du har stadig svært ved, hvordan du skal præsentere dig selv, og du har stadig svært ved at snakke med din familie om, hvordan du egentlig har det med din situation. Men når du er 27 år, har du accepteret, at du ikke hører til i samme kasse som de fleste andre på din alder. Og følelsen af at være forkert og ikke god nok vil langsomt forsvinde. Du kommer til at have roen, lysten og modet til at blive mor. Du kommer til at bo i et nybygget hus, som du også ejer, med din kæreste og jeres hund. Du kommer til at være i gang med at skrive din historie i den her bog. Du kommer til at gå mere op i, hvordan du bliver glad, og så må samfundet tænke, hvad det vil. Og måske, når du en dag i fremtiden er blevet endnu klogere på, hvordan du vil indrette din kasse – uanset om den hedder fleksjobber, førtidspensionist eller noget tredje – så skriver du et nyt brev til dit yngre jeg.